使用DDS进行注册

我不是在这里与牙医签约...这篇博客文章是关于 发展服务部.  DDS由社会保障局完全资助,旨在为智障和发展性残障人士创造伙伴关系和机会,以“作为重要成员充分,有意义地参与其社区并为社区做出贡献。”

据我了解,DDS可以更好地帮助残障成年人参与社区并发挥作用并为社区做出贡献。 那么,为什么我们要签约3岁的小Evie? 我仍在弄清楚。我听说现在进入DDS可以帮助她成年后更轻松地过渡。 要使用的调查表对于5岁以下的孩子来说已经很长了,所以我认为回答青少年的问题更加困难。 我们还可以与本地ARC连接,以为Evie提供更多资源。 当Evie变老并过渡到更加独立的成人生活时,她可以让DDS工人帮助她学习更多的技能。 (我经验丰富的DS妈妈朋友,请随时发表评论!)

我想写有关我们DDS采访和到目前为止的过程的博客(这是在马萨诸塞州,所以不确定在其他州是否有所不同)。 

我在感恩节前后寄出了一份关于埃维的出生和病史的冗长调查表,以及一份她的个人教育计划,并在2月的第一周收到了资格协调员的回音。 她今天来到我们家,带来了3包充满疑问的东西问我。 实际上,她不需要对Evie做任何事情。她只需要去看Evie来确认她的存在并且似乎有一个 失能.  剩下的时间是回答关于Evie的发展的问题。 

我们简要地回顾了病史,人口统计学和安全性问题。  然后,她经历了每个发展类别,例如接受性沟通, 运动技能,社交技能等 我很高兴Evie一直是“一直”的问题,例如“她可以识别至少10个字母吗”和“她可以遵循两步说明”。 还有其他技能,例如能够画线以外的形状或识别我自己不能接受的书面名字。 但总而言之,我为她的成就感到自豪。 

30分钟的采访结束了,我问她接下来要做什么。 她说,虽然有5名面试官,但只有1名心理学家,他必须审查所有申请。 因此,她估计我们将在4个月后再也没有收到回音。 我希望我们会听到我们已经被DDS系统接受的消息,然后他们会将我们与我们的本地ARC连接起来,然后我们将从那里开始。 如果Evie需要某些增强型通信设备或其他辅助设备,则它们可能是很好的资源。 

希望这可以帮助某人了解申请DDS的过程! 

为什么情人'情人节贺卡对我来说格外特别

今年是埃维(Evie)作为学龄前儿童的第一个情人节。 我发现她的班级没有交换单独的情人节贺卡,但是可以选择将其放置在每个孩子的饭盒中。 我一直在等待很长一段时间才能为我的女儿制作情人节贺卡,而且还真能实现!

这实际上是给朋友的,但此处出于演示目的而显示。 What's inside?  派对大小的面团! 来自jane.com的信封和贴纸。
我想分享一下为什么情人节贺卡对我来说格外特别。 自从小埃维在子宫中怀孕仅十周以来,我就不得不担心孩子患有唐氏综合症会是什么样子。 这些担心之一是她不会有任何朋友。 

昨天,当她带着一堆情人回家时,我很高兴能经历这些情人。 那些最让我感动的是那些在他们身上说出埃维名字的人。 我的女儿被认为包括在内。 有人花时间亲自写下她的名字(而当您3岁时,这意味着父母确实如此)。 我完全理解,忙着做情人节只是父母育儿的另一部分。 但是我想分享一下他们花时间分别处理这些卡片对我来说意味着什么。 他们对我妈妈的心说话,只是证明艾维在这个大世界中会好的事的又一证据。 

寄给Evie的一些自制卡片样本
 另一方面,埃维(Evie)对全息“我的小马驹”情人最着迷。 Oh well.


给我女儿的一封信's Class

我第一次怀孕时从未想到要做的事情是,我需要向女儿班上的其他孩子们解释一下她的不同之处。 老实说,在学龄前一个月后,我认为其他孩子不会看到太多差异。 这封信更多地是给父母的,因此,如果孩子回家谈论“进入埃维胃中的塑料管”或询问埃维为什么有轮椅和助行器的话,他们也不会措手不及。


埃维为她的粉红色轮椅造型! 保险不会涵盖我选择的发光轮(出于某种原因...)
我们的学前团队非常了不起,他们对过渡的建议之一是给学前班的其他家庭写一封信,解释g形管,以防孩子们问到。 他们让我与另一个妈妈接触,他的大号现在已经三年级了,并且正在蓬勃发展。因此,对这位母亲非常感激,这位母亲允许他们向我发送她的原始信件的副本,这样我就不必从头开始。 她为我提供了解释g型管和唐氏综合症以及肌张力低下的框架。 我们的信如下-我希望这能帮助另一位DS妈妈带着G型管进入学前班!



X女士学前班的亲爱的家人:(为保密起见,删除了姓名)


我们首先要感谢您的优秀孩子,他们张开双臂欢迎我们的女儿埃维。 我们听说她的同学正在独立地与她一起玩耍,拍打她的膝盖并告诉她不要害怕,或者宣布“Evie is beautiful.”  这对我们来说意味着世界,因为为残疾儿童开学前教育可能令人生畏。 这封信是为了帮助您了解一点Evie’的特殊需求以及您的孩子在教室里看到的东西,以便您可以帮助孩子了解他们是否有疑问。 我们非常开放,很高兴回答您可能遇到的任何问题。


埃维患有唐氏综合症(DS),这仅意味着她拥有她的第21条染色体的额外副本。  我们称她为Evie非凡,因为她在3年中已经克服了很多:在重症监护病房(NICU)中工作了5周,进行了心脏穿孔的心脏直视手术,眼肌手术,所以有很多医生’约会和喂食管。 


埃维在5周大时接受了喂食管,因为她没有吃力。您的孩子可能会见护士或Evie’助手将塑料管和注射器连接到Evie中的一个小端口’s stomach to “drop in” some 式.  我们通常会告诉好奇的孩子Evie不会’还不知道怎么用她的嘴吃东西,所以我们必须给她“milk”通过她的肚子。埃维(Evie)可以吃蔬菜泥(例如苹果酱,布丁等),但其他质地(例如饼干)则有窒息的危险,因为她不知道如何安全地咀嚼或吞咽较稠的食物。 她正在学习养活自己,我们希望她的同学会激励她尝试更多! 


您可能会注意到Evie’紫色的助步器或走廊上的粉红色轮椅,或脚踝支架以提供额外支撑。 步行是Evie的工作,因为她的肌肉较弱。她坐在教室里有一把特殊的椅子,可以在坐着的时候得到更多的支持。她正在学习使用所有这些工具,以便能够像同龄人一样四处逛逛。 当她累了时,她仍然会爬来走去。


虽然Evie不知道如何用嘴说话,但她知道100多种手势语。 她还使用一本专为她设计的图画书,以便指出自己想说的话。 Evie所能理解的远不止于此。 她知道颜色,字母,并且正在学习数字。 她喜欢读书和唱歌,并且绝对喜欢闲逛。 


所有这些,Evie就是Evie! 她没有唐氏综合症的定义。  她是一个充满活力,深情,好奇的3岁女孩,她喜欢Itsy Bitsy Spider,玩积木和玩橡皮泥。 我们非常感谢X女士,助教和Evie的助手以及正在帮助教Evie新事物的同学。 如有任何疑问,请随时与我们联系。 我们期待与您进一步了解!



祝一切顺利,


艾米和埃里克



如果您想知道,在给所有家庭寄信之后,每个人都努力向我们打招呼,并在Evie上学时感谢她。 不必一遍又一遍地解释事情或接受令人怀疑的外观并想知道人们在想什么,这是一种解脱。 我们感谢一支积极主动的学前班! 

埃维'的最后一步-Tubie旅程

嗨,朋友,埃维(Evie)今年6岁,一生都在喂食。昨天是她没有配方的第一天。