艾维,你几岁?


Dear 埃维,
I 能够 not believe you’今天3岁!你带来了欢乐,所以 给妈妈和爸爸带来很多生命(减少睡眠)。在过去的一年中, 对您的环境变得如此充满活力和好奇。给你打电话“my little troublemaker”让我很高兴,因为这意味着你 变得更强大,能够独自探索。你喜欢马 和爸爸在一起。当我们在自己的头上放些东西变得愚蠢时,您的传染性笑声将忙碌的一天变成了 best day. 当我们阅读“爸爸的拥抱”时,“达达晚安”的最后一页掀开了关于达达达达以及您对达达的热爱的长长的独白。  

我想你知道自己有多爱,埃维。  妈妈 and Daddy can’不要停止亲吻和拥抱您,有时您会自发地给我们张开嘴的吻以表达您的爱意,这使我们感到惊讶。  您有明确的阅读偏好,想自己动手做 袜子...在同一只脚上。您喜欢皮包,即使它们属于 女士们,我们不知道。 您的助行器工作非常出色, 现在距离更长。 你像冠军一样爬楼梯。  When 妈妈's not 看,你把随机的东西放在壁橱或橱柜里使我惊讶 later.
I'm 3!

妈妈有点 担心您的三岁生日。 3岁意味着您的治疗师大军 曾经是我们生活的一部分,无法来到我们家 anymore. 3表示您是一个大女孩,并且您将 school. 但是在最近几个月中,您向我们展示了 准备去学校当个大女孩,你会爱上它的。  You 将学习新单词,结识新朋友,并有新的经验。  We are 艾维,真为你感到骄傲!  生日快乐,我的宝贝女儿!  今年五月充满欢乐,成长,力量和乐趣!

享受生日巧克力慕斯!
爱, 
妈妈



我们的第一个IEP:成就已解锁!

今天是最重要的一天-IEP会议。 多年来,我一直很害怕这一天-刚出生的婴儿就差不多可以哭了,我开始在网上加入特殊需要的论坛,并在您的孩子3岁时听说了这个神秘的IEP。 我希望我可以分享我们的经验来帮助某人,因为我知道每个孩子的经历都不一样,每个城镇也不一样。 我要说的是,我们的经历非常顺利,内容丰富!

这是一个时间表,说明了Evie进入学前班的情况如何。

1.  在她2岁那年的6个月前,我们开始听到可怕的短语,例如“当她3岁时”,“ IEP”和“过渡计划会议”。
2. 过渡计划会议:Evie的整个EI团队聚集在我们的客厅里,并谈论了她的技能和目标。 在我看来,这可能是我从“抚养NICU婴儿”过渡到“像对待大女儿一样对待我的女儿”的时候。
3.  在我们的EI团队和唐氏综合症诊所团队的最后剩余几个月中,我们得以订购后步态助行器和轮椅来运输,以准备上学(这大约需要3个月的时间!)。
4. Our EI转介到新学区.  我们及时收到了书面文件,并安排了友好的学龄前协调员(真棒)来访。 她来到我们家,和我们谈了预期的事情。 这是我将上一个条目中所写的方便的“关于我的全部”摘要表交给她的时候。
功劳归功于: //our3lilbirds.blogspot.com/2017/05/how-to-make-one-page-profile-ellie-style.html

5.  填写20页左右的调查表,内容涉及Evie的技能,目标,不喜欢,喜欢,健康史等。 我必须记住她出生时的体重,我不得不问我的丈夫,这真是太不可思议了,因为当她出生时,我太不适应了。
6. 评价 发生了(根据我的最后一篇博客文章),我们回顾了关于她在Battelle考试中的成绩的长篇故事,当时她还不到2岁,她在上学前所展示的技能,以及她的目标和住宿条件清单每个类别(PT,OT,沟通,社交/情感,医疗)。 这可能发生在游戏组,家庭环境,学校等中。 我们的协调员两次来到我们家,在家观察Evie,以确保她不会错过Evie在团队评估中害羞时错过的任何技能。
-->我想说,是在评估时还是在此后不久,是时候发送您孩子的迹象的视频或发送摘要表了。 这是他们制定对孩子技能的看法的时候。 到您参加IEP会议时,他们已经将自己的看法转化为言语,因此很难说服他们。 
7.  The IEP。 

那把我带到了今天!

我们与2位治疗师和我们现任服务协调员一起参加了IEP会议。 许多朋友告诉我们要带一名辩护人,但是我也被警告说,在第一次会议上直接带走一个辩护人会被视为是消极的事情。 我们以为平衡是让我们的前治疗师在那里,他非常了解我们的家人和Evie。 尽管获得服务,我们也没有期望太多挑战。 这次会议计划周密。 我们有机会表达自己的总体目标和关切,然后逐步进行了书面评估。 我将带您了解一下我们的情况,只是给您一个想法:

总体: 埃维将被分配一个1:1助手,这样她就可以始终保持个人关注。 根据学校的说法,这更多是出于安全原因,因为她还没有走路,说话或吃东西。 她将在综合教室里。一半的孩子有特殊需要,另一半是社区的孩子。
开学时间为半天,从8:30开始,到11:45 am结束。

医疗: 护士从出生开始就写了一份非常详尽的Evie摘要。 (当她在读重症监护病房(NICU),心脏病手术和重症监护病房(NICU)中的创伤性42天试图让Evie体重增加时,我有一点PTSD发作!)我不仅为她提供了免疫接种,还为她提供了重症监护病房(NICU)出院笔记,以及她所见过的每位专家的笔记(而且我们有一支小部队)。 她真的很感谢所有的医学笔记。 如果您在患者门户网站上,并且可以下载图表注释,则护士会爱上您。

我们讨论了对她的g型管的护理,以及我们将如何在学校喂养她。 由于Evie患有斜视和弱视,因此仍然需要评估她在教室中的视觉需求。学校将为视障人士聘请一名老师,以评估如何支持Evie。 此外,如果艾维(Evie)在这一年中需要喂养治疗师,学校愿意在上课期间聘请私人治疗师为他们进行咨询,以提高其喂养技巧。 Amazing!!

通讯: 埃维使用了100多个标志。 我们提供了Evie高兴地做她的手势的自拍视频,以便团队可以加深对她的词汇的理解。 她将能够使用Total Communication,即标志,单词,PECS板和其他电子设备来帮助她进行交流。 我索要她在学校使用的任何工具的副本,以便我们在家中也可以使用。 Evie将获得在家中使用的PECS板的活页夹,由于她的诊断,保险可能会帮助覆盖某些设备。 她每周将在课堂上进行2次30分钟的课程。

来自board maker.com的PECS电路板样品

职业治疗(OT):我们讨论了Evie将要玩的东西,例如一只手握住盒子将盒子中的东西拿出,然后将对象准确地放回去。  我有些激动,问我是否应该给她买钉子板,但旧约说要等到他们对她的认识有所了解,然后他们才能让我知道如何增强家庭技能。 她每周将在课堂上进行2次30分钟的课程。





物理疗法(PT):Evie将每周在课堂上和课堂外2到30分钟的课中研究她的助步车和过渡运动。 他们有一个整齐的理疗室,里面有一个球坑,一个秋千和一个滑梯,所以我想她会很开心的!

埃维将获得很多游乐场时间!
社会/情感:  与同伴互动,在没有提示的情况下发出请求,参加小组活动等。这种情况全天在她的教室中发生,因此由老师负责。 Evie的班级有15个孩子和2个助教,还有她自己的助手。 我们参观了教室​​,孩子们安静地坐在桌子旁,从事活动。 让妈妈的心感到高兴,感觉到房间里温暖而模糊的气氛。

暑期班: 毫无疑问,埃维会上暑期学校。 他们表示不希望她退缩。 真高兴。

等我们做完的时候,我的肚子在咆哮。 整个会议耗时2个小时,已经非常简单了!

下一步是什么?
我们将参观Evie的新教室,首先是在没人的时候,然后是孩子们在那里的时候。 Evie也有一个社交故事(即书),我是用她的新老师寄来的照片制作的。 这个社交故事有助于她了解即将发生的事情,并了解她一生中新朋友的照片。它在我们的新家中运作良好,因此我们希望在她的新学校中再次发生。

Vistaprint.com有助于快速周转! 我也喜欢PintSize Productions。他们制作的白板纸质量很高。 



总而言之,我们感到非常支持,整个团队很高兴能将Evie加入其中。 我等不及要看Evie在明年的成长了!


埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(Evie),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...