暴躁是我的中间名。

随着越来越高,Evie的顽强成长。 从袜子到书籍,再到饮食方式,她都有明确的见解。 我没有在唐氏综合症的任何网站上读到过我们孩子似乎固执的主题(尽管每个孩子还是不一样!)。 但是,正如我从其他家庭中学到的,固执是很真实的事情。 首先,她拥有家庭两方面的顽固基因。 然后,她似乎有了额外的特别固执。 但是,事实是,她很顽固。 她伸出下唇,双臂交叉,发出“ Gaaaah!” 这只是让我嘲笑她。大多数时候。

今天我没有笑。 昨天晚上,我们决定在她进餐时将iPad断奶。 我加入了那支断奶的Facebook小组,受到了其他父母的启发,尽管我被警告说那会很艰难,但仍然很难开始。 前两餐非常好吃。  她吃掉了通常的4盎司中的3盎司。 唱完我能想到的每首歌后,我的声音嘶哑,但我很高兴。 最后,我不得不使用iPhone上的音频,然后让她听一些音乐,因为我再也无法唱歌了。 但它仍然有效。 

在iPad上输入餐#3。 我想抓住她,然后把汤匙塞到她的嘴里,但是我知道这在许多方面都会适得其反。 因此,我们正在休息。 For the 3rd time.  如果我们去看牛仔电影,我们将陷入僵局,而埃维则将她的手枪指向我,而我则用力地注视着她,对着她的脸挥舞着勺子,从容地读书。 她有时会大喊“ Gahhh”,然后再回到她的书上。 我们出去玩了,享受愉快的天气,收到了邮件,然后再试一次。 Gahhh! Nope. 

喂养治疗师说的是一致的,是我说的意思。 她表示愿意将iPad带回家,并在9月份休完产假后将其还给我。 她是认真的。我想她知道这将有多困难。 但是我们今天获得了做出该决定的批准。 

如果只是iPad出了问题,我会大加谨慎。 但另一方面是,在牛仔电影的摇椅上坐着一名地理学家医生和一名营养学家,看着对峙,并告诉我最好不要减肥。 当风滚草滚过时,他们轻声说:“保持增长曲线。” 一只黑乌鸦在嘲笑我。 我站稳了脚跟,让他们看上去很脏。 然后,我担心她在我们努力工作以恢复增长曲线时正在减肥。 “嘿,”我说,尽管她在典型增长图表上仅排在第3个百分位,但让我提醒您,她在唐氏综合症图表上仅排在第50个百分位。我没有饿死我的孩子! 他们在消化时停止摇摆,然后说出相同的口头禅:“只要确保她不减肥即可。” 

因此,我们要断奶iPad并同时断奶通宵喂食她的喂食管的配方奶。 中风是中风还是傻逼? Time will tell.  为我们祷告。 埃维很好-接下来的几周可能是她的父母疯了。 


更新: 1周内,得分为埃维:1,父母:0。 她持续了一周的饮食,比平时少吃1/3,我们认为此时的体重减轻会适得其反。 因此,我们从没有iPad开始,然后使用音频,然后在需要时使用屏幕。 iPad的平均售价为1.5盎司,而现在iPad的售价为4.5盎司。 区别是巨大的。 现在,我们将专注于加强她的能力,一旦我们将其从夜间喂食管配方中移除,我们将再次尝试。 

我进军学校要塞,以及Lularoe优胜者的赠品!

在上周埃维被任命为医生后的一天,我出乎意料地有一段时间,决定咬紧牙关,将她注册到公立学校的学前班(我知道!我也还没准备好)。

我不知道。 我不知道学前班的官僚主义程度。 仅仅进入建筑物是一个挑战。 我必须四处走动,找到我可以进入的那套门(为了确保孩子们的安全而完全聪明),然后嗡嗡门铃以让保安人员放开。


然后,我必须等待管理员之间完成聊天,然后才能进入办公室进行注册。 然后那位女士问我是否有出生证明,水电费账单,疫苗接种费,体检和许可证。 我自豪而自信地说是。 然后她问我是否填写了登记包,我感到felt缩了。 她递给我一个15页的小包装,告诉我准备好时告诉她。 我站在那儿,填写完包裹,疯狂地在我的手机中搜索电话号码和其他信息。 我说埃维唯一的语言是英语,还记得我的小弟弟必须参加托福考试的原因,因为我妈妈以他的母语是普通话的形式写道。 我必须写一张白纸,正式要求对Evie进行特殊教育评估。 这位女士告诉我,我必须联系评估办公室。 我为胜利而微笑,说我们在早期干预中的服务协调员已经把一切都发送了。 她为我在官僚主义游戏中躲开了一步而感到惊讶,并以惊奇的表情承认了我的观点。 我终于完成了文书工作,那位女士嗡嗡作响,做着自己的事,然后我被送到学校护士那里,向她展示了免疫接种和身体检查副本(感谢波士顿儿童医院在门户网站上可以打印的所有内容) !)。

走过高中到学校护士办公室感觉超现实。 这座70年代的建筑感觉就像电影里的东西。 我迷路了,向某人问路,穿过天桥,然后找到了护士的办公室。 护士审阅了文件,并告知我我缺少铅测试和结核病风险评估测试的结果。 我得到一张上面有传真号码的名片,然后按我的方式发送。

我几乎只是走了最近的出口。 但是后来我意识到,这可能会触发某种警报。 上帝禁止我在孩子入学之前就给我造成麻烦。

对于为孩子们做过这件事的资深妈妈来说,这似乎算不上什么。 但是对于初学者来说,这是进入未知世界的第一步。 我签约Evie就是一个未知的巨大里程碑。 她会在十二月前走吗? 她需要护士通过喂养管喂牛奶吗? 她有朋友吗? 然后是一个问题,她是否将获得她需要的支持-职业治疗,物理治疗,言语和语言治疗以及视觉(运动)帮助,同时又能够与同伴一起生活。 让孩子上学是一项艰巨的任务! 我感谢在我们之前,尤其是在特殊教育领域里出现的许多父母,以便我可以从他们的经验中学到东西。

同时,我只想在Evie成为小女生之前享受Evie! 我的孩子正在长大!

现在,宣布Lularoe赠品的获奖者!
特等奖:Kim W.
二等奖:克里斯蒂·L。
三等奖:Diana L.
我将通过电子邮件向您发送有关如何获得奖品的更多详细信息! 非常感谢Lularoe DressWell GiveWell的慷慨!


埃维's Favorite Masks

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