埃维'的手术和亚洲耳垢

我想谈谈亚洲耳垢,但首先要说Evie做得很好! 有人在文本和Facebook上签到我们,这真是太好了。 

一天是从今天凌晨4:45开始的,所以如果这篇帖子看起来很疯狂,那是因为我很疯狂。 

为了可能在波士顿儿童学院度过这一天的人的利益,我们首先去了主楼三层的外科病房,然后办理了入住手续。 我们在手术前的等候室里等了一会儿,埃维向所有人招手。 Then we went 进入手术前区,她一直微笑着笑着,以为我们玩得很开心。 我们会见了3位外科医生和麻醉师,讨论了手术过程并签署了同意书。 埃里克(Erick)最终把她带到了手术室(他必须穿上长袍),因为她与药物竞争,使她每学到一盎司就昏昏欲睡(也就是说,一旦你有了一个蹒跚学步的孩子)。

埃维首先戴上了耳管,这称为开颅手术。细小的导管从耳朵内部排出液体。 这仅需4分钟,因此直到我们收到耳鼻喉科医生的来信,他们才让我们下楼吃早餐。他出来告诉我们,她的耳朵里流了一些水,但是很清楚。 

她确实有很多耳垢。显然她有亚洲耳垢,我不知道这是一回事。这不像人们四处谈论耳垢的质地。根据耳鼻喉科(他们本人是亚洲人)的说法,亚洲人的耳朵蜡干且密实。 今天至少有两个亚洲人证实了这一点-一位科学家和一位心脏病专家(去科学!)。 我敢肯定,以某种方式知道此信息对我们所有人都有好处。 

第二步是清除在她的g管部位周围形成的多余组织。外科医生解释说,他认为现在不是去除它的正确时机,因为皮肤已经长出来。 当她永久地退出g管时,他将通过外科手术将其关闭并取出组织。 

第三和第四过程是眼科手术。 达吉博士很棒。 她的目的是减少Evie的双眼都转弯的程度,左眼也稍微向上拉到角落,因此她也调整了负责此动作的肌肉。 在某个时候,她似乎至少需要进行第二次调整,但这在孩子成长过程中很普遍。尽管泪道的解剖学差异导致眼睛流泪,但泪道的泪道探针显示一切都清晰可见。 我们希望她能自己摆脱困境,但现在她的眼睛会流水一会儿。 

修复眼球转弯的外科手术程序是缩短或重新附着肌肉至更远的地方。

The tear drainage system--Evie's was clear! (Source: //pediatricimaging.wikispaces.com)

勇敢的小埃维从上午8:30到下午12点接受手术,然后进入康复状态,在那里她对全人类感到失望,因为她遭受了如此的折磨。 看着孩子看上去如此困惑,害怕和痛苦,这是一件艰难的事情。 我们做了所有父母的事情,例如摇摆她,向她唱歌,向她讲述她最喜欢的故事,但是让她停止哭泣并睁开眼睛的是YouTube上的Bob Bob,唱着《 Itsy Bitsy Spider》。 就像关闭了开关,当她感觉到我手中的电话时,哭声立即停止了。如果您的孩子不停地尖叫,那么对于任何一个从麻醉中出来的蹒跚学步的人来说,这都是小费! 

我们决定进入PACU进行漫长的一天。 我想现在他们 over prepare you.  最初,我被告知我们应该期望过夜。 然后我们被告知那将是漫长的一天。 在看到Evie恢复后一个小时,我们被告知我们可能在20分钟后离开。 我们感到非常惊喜,并捆绑了一个非常古板但又生动活泼的Evie。 

埃维回到家,马上去看书。 
疯狂的头发,不在乎

她很老套,但是我们很高兴回到家。 疯狂的头发,流血的眼泪和流鼻血的家。哦,显然,麻醉消退后的2至3岁的幼儿可能会过度活跃。 现在出现了几天的大量滴耳剂和滴眼剂,希望对我们所有人来说都可以入睡。 但我们很感激她与 出色!非常感谢您的祈祷和良好祝愿!我们感觉到了!

明天是手术日

埃维(Evie)明天将进行人生的第三次手术。 我既兴奋又害怕。 

激动: 进行这种四合一手术后,Evie有望看到更好的视线,更少的转眼,更好的听力,改善言语发展,不经常流泪,并且在饲管部位周围的多余组织更少。

恐惧: 那一刻,当我和护士们将埃维带入手术室并看着他们让她入睡时。 我知道这是一堆小程序,但我不知道我是否会习惯。 我的朋友说,每个过程都会变得更好。 

但是,嘿-这不是心脏直视手术! 我们已经以惊人的色彩做到了!

我们目前正在等待日间手术护士明天打电话给她安排手术时间。 在等待了4个月的手术后,我感到害怕,以某种方式我们不得不取消手术日期。 埃维(Evie)上周寒冬了,然后我把婴儿布洛芬藏起来了,这样我们就不会在手术日期后的10天内不小心把它给她。每当她高举某人的表情时,我都会畏缩,告诉自己不要这么发芽。今晚她将斋戒,我们将扎入波士顿,因为凌晨(〜5:30 am)凌乱时没有人流。 手术总共大约需要5个小时,请与3位外科医生轮流帮助Evie进行手术。 

请继续关注斜视手术,截肢术,泪道扩张和G管肉芽清除术的感觉! 

如果您是祈祷型的人,请祈祷Evie在她当天可以和我们一起回家之后做得很好。 我非常喜欢波士顿儿童医院,但我讨厌在那里睡觉,艾维也是如此!

埃维(Evie)和她的洋娃娃夏洛特(注意转眼,希望我们能在1天之内告别!)


埃维 has a lot to say

埃维在与我们沟通方面取得了长足的进步。 起初她只是为所有事情签署“请”。请让我来接我,请不要再吃饭了,请打开盒子。 这对于我们来说非常令人困惑,而对于Evie则感到沮丧。 

现在,Evie完善了她的谈话要点,知道她想要的东西变得容易得多。谢谢Rachel Coleman和 宝贝签约时间! 

谈话要点1: 打开。 可以签名打开一个盒子,这样我就可以破坏里面的东西,或者表示公共汽车的门可以打开和关闭。

话题二: 音乐。  通过模糊地将手伸到另一只手臂上,Evie告诉我们她想在iPad上观看音乐视频。她做得越来越凶猛,直到我们了解她想听音乐的程度。 

话题三: 是。  这是新的!如果我们问她一个问题,然后问她是“是”还是“否”,她会用拳头签名“是”。 当她不断要求我们更换歌曲时,这很方便,直到她犹豫,我们问:您喜欢这首歌吗?她强调地同意了。 

话题四: 冷。  是时候穿上外套了,我们签名说天气很冷,然后她去做。当她举起拳头并假装颤抖时,这是最可爱的事情!

话题五: 向上。 埃维喜欢爬到我们身边,并要求我们接她。当她使小狗的眼睛时非常有效。 

话题六: 更改。  埃维现在掌握了一个想法,即如果您不喜欢这首歌,则可以对其进行更改。或者妈妈可以改变它。 如果她特别不喜欢这首歌,这招会伴随着大声的抱怨。有好几次我不能说我要怪她-这些歌唱得很烂。 

话题六: 爱。 有时Evie会突然俯身亲吻我们。 我们告诉她我们爱她,并通过双臂交叉在自己身上做爱的标志。 令人惊讶的是,有多少本婴儿书中有“爱”这个词。每次Evie听到这个词时,她都会为爱做手势。



话题七: 请。  这个标志基本上表明了Evie可能想要的其他一切。 我的下一个目标是“清理”和“让妈妈睡觉”。 

什么时候是开始签署宝贝的好时机? 我认为每个孩子都是不同的。  对于Evie而言,她直到18个月左右才真正开始关注,尽管我试图向她展示12个月左右。 但是我和DS的孩子有朋友,他们也开始观看大约6个月的视频。  

提示:有时,Signing Times公司会以5美元的价格出售其数字版本,您可以使用他们的应用访问所购买的任何内容。 而且,Evie更喜欢Baby版本而不是常规版本,但有些孩子则相反。 

我很高兴Signing Times的Rachel Coleman的编程赢得了艾美奖。 她确实通过帮助孩子们交流来改变了世界,这并不夸张! Evie已从《婴儿签约时代》移到Rachel和Kids Youtube上的Treeschoolers。 Rachel Coleman并不令人失望。



一些不错的第一句话在这里: http://www.babysignlanguage.com/chart/ 我们的言语病理学家制作了层压记忆卡,在其一侧有她的塑料食品玩具的照片,背面有手语动作的照片。 如此巨大的迹象让我有些害怕,但是我会努力解决的! 有一天,热狗的招牌将非常方便。 I'm sure of it.

签署“开放”还是纯粹的兴奋?你决定!
埃维(Evie)接受了手术治疗,包括转弯眼球(斜视),耳管手术(鼓室切开术),以及切除g形管周围的肉芽组织。 我们正在利用她处于麻醉状态。 变大还是回家,对不对? 感谢您的祈祷,一切都会顺利进行,并且她不必整夜监视。

埃维'勇敢的新脚踝世界

埃维的世界已经变得越来越好。 她得到了SMO或AFO。我听过很多首字母缩写词,这只是其中的另一组,直到我意识到它们的真正含义。 上颌矫正器或踝足矫形器可帮助孩子感觉更稳定,以便他们学会走路。 在埃维(Evie)的情况下,她的脚踝太弱了,以至于她会试图保持双腿僵硬,以免感到不稳定。 她真的很害怕跌倒,我也不会怪她。 认识您所见过的最可爱的小SMO。  
当您去矫正场所时(我们去了NOPCO,这是一个遍及整个地区的真正的矫正中心帝国),他们将用卷尺对您孩子的脚进行测量(希望不必脚踩石膏) )。 我们等待了一个月的约会,所以我建议不要等待那个约会。您需要医生的医疗必要说明才能到达这里。  

埃维不喜欢摸她的脚,我不得不压住她。  但是一旦获得测量结果,我们就必须选择魔术贴带子的小设计和颜色。 我们等了三个星期,然后在乘飞机去圣诞节假期之前,我们停下来接了她的SMO。 

然后是有趣的部分-购买鞋子。 向我们推荐以下品牌:
  • 大步礼
  • 基恩
  • 新百伦


大步礼的运气不佳,但我知道很多爱他们的家庭。 他们只是在我们去过的商店中没有很多高端产品,而且价格比我预期的要高。 我订购的New Balance鞋子没有达到我想要的高度。 但是我们在亚马逊上订购的Keenes-我绝对喜欢它们。 


这是Evie穿着她的Keene的。 当她开始佩戴SMO时,姿势立即变好。 她的双腿并没有到处乱摆,当我们练习时,她对站立更开心。 她的爬行似乎也更加自信。
妈咪不在的时候有人爬进了淋浴间!

当我们第一次获得SMO时,我们得到了有关如何使用它们的说明表。 我们将逐渐增加磨损时间,从每天2小时到每天8小时。 然后,他们安排我们进行1个月的随访。 在知道必须增加2种尺寸以使其合脚后,我便开始购买更多的鞋子。 埃维(Evie)现在拥有一系列出色的鞋款-经典款(Keenes),傻款(闪亮的河马)和新潮款(黑色“ Timberlands”)。 



老实说,Evie不在乎SMO。  我想她知道,当她用腿走路时,它们会使她的工作减少。 这是她2017年春节服装的照片。 您不立即知道的是,这是我对她站在无助状态的第一张照片。 她向后靠在躺椅上,但这是对站立并向前倾斜在桌子上的巨大进步,因为她担心自己会摔倒。 

我确实想知道如果我们早一点开始SMO会发生什么,但是我相信他们还没有长大,因为她的核心能力不够强。 现在,Evie的核心力量更加强大,这产生了巨大的变化。

我将为您留下Evie从游戏组带回家的第一件艺术品的图像。 我相信它在各个方面都绝对出色,但是也许我有点偏见。


埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(Evie),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...