How old are you, 埃维?


Dear 埃维,
I 能够 not believe you’今天3岁!你带来了欢乐,所以 给妈妈和爸爸带来很多生命(减少睡眠)。在过去的一年中, 对您的环境变得如此充满活力和好奇。给你打电话“my little troublemaker”让我很高兴,因为这意味着你 变得更强大,能够独自探索。你喜欢马 和爸爸在一起。当我们将某些东西放在头上变得愚蠢时,您的传染性笑声将忙碌的一天变成了 best day. 当我们阅读“爸爸的拥抱”时,“达达晚安”的最后一页掀开了关于达达达达以及您对达达的热爱的长长的独白。  

我想你知道自己有多爱,埃维。  妈妈 and Daddy can’不要停止亲吻和拥抱您,有时您会自发地给我们张开嘴的吻以表达您的爱意,这使我们感到惊讶。  您有明确的阅读偏好,想自己动手做 袜子...在同一只脚上。您喜欢皮包,即使它们属于 女士们,我们不知道。 您的助行器工作非常出色, 现在距离更长。 你像冠军一样爬楼梯。  When 妈妈's not 看,你把随机的东西放在壁橱或橱柜里使我惊讶 later.
I'm 3!

妈妈有点 担心您的三岁生日。 3岁意味着您的治疗师大军 曾经是我们生活的一部分,无法来到我们家 anymore. 3表示您是一个大女孩,并且您将 school. 但是在最近几个月中,您向我们展示了 准备去学校当个大女孩,你会爱上它的。  You 将学习新单词,结识新朋友,并有新的经验。  We are 艾维,真为你感到骄傲!  生日快乐,我的宝贝女儿! 今年五月充满欢乐,成长,力量和乐趣!

享受生日巧克力慕斯!
爱, 
妈妈



我们的第一个IEP:成就已解锁!

今天是最重要的一天-IEP会议。 我这一天已经准备好恐惧多年了-我的宝宝出生后就差不多了,我开始在线上加入特殊需要的论坛,并在您的孩子3岁时听说了这个神秘的IEP。 我希望我可以分享我们的经验来帮助某人,因为我知道每个孩子的经历都不一样,每个城镇也不一样。 我要说的是,我们的经历非常顺利,内容丰富!

这是一个时间表,说明了Evie进入学前班的情况如何。

1.  在她2岁那年的6个月前,我们开始听到可怕的短语,例如“当她3岁时”,“ IEP”和“过渡计划会议”。
2. 过渡计划会议:Evie的整个EI团队聚集在我们的客厅里,并谈论了她的技能和目标。 在我看来,这可能是我从“抚养NICU婴儿”过渡到“像对待大女儿一样对待我的女儿”的时候。
3.  在我们的EI团队和唐氏综合症诊所团队的最后剩余几个月中,我们得以订购后步态助步器和轮椅来运输,以准备上学(这大约需要3个月的时间!)。
4. Our EI转介到新学区.  我们及时收到了书面文件,并安排了友好的学龄前协调员(真棒)来访。 她来到我们家,和我们谈了预期的事情。 这是我将上一个条目中所写的方便的“关于我的全部”摘要表交给她的时候。
功劳归功于: //our3lilbirds.blogspot.com/2017/05/how-to-make-one-page-profile-ellie-style.html

5.  填写20页左右的调查表,内容涉及Evie的技能,目标,不喜欢,喜欢,健康史等。 我必须记住她出生时的体重,我不得不问我的丈夫,这真是太不可思议了,因为当她出生时,我太不适应了。
6. 评价 发生了(根据我的最后一篇博客文章),我们回顾了关于她在Battelle考试中的成绩的长篇故事,当时她还不到2岁,她在上学前所展示的技能,以及她的目标和住宿条件清单每个类别(PT,OT,沟通,社交/情感,医疗)。 这可能发生在游戏组,家庭环境,学校等中。 我们的协调员两次来到我们家,在家观察Evie,以确保她不会错过Evie在团队评估过程中害羞时错过的任何技能。
-->我想说,是在评估时还是在此后不久,是时候发送您孩子的迹象的视频或发送摘要表了。 这是他们制定对孩子技能的看法的时候。 到您参加IEP会议时,他们已经将自己的看法转化为言语,因此很难说服他们。 
7.  The IEP。 

那把我带到了今天!

我们与2位治疗师和我们现任服务协调员一起参加了IEP会议。 许多朋友告诉我们要带一名辩护人,但是我也被警告说,在第一次会议上直接带走一个辩护人会被视为是消极的事情。 我们以为平衡是让我们的前治疗师在那里,他非常了解我们的家人和Evie。 尽管获得服务,我们也没有期望太多挑战。 这次会议计划周密。 我们有机会表达自己的总体目标和关切,然后逐步进行了书面评估。 我将带您了解一下我们的情况,只是给您一个想法:

总体: 埃维将被分配一个1:1助手,这样她就可以始终保持个人关注。 根据学校的说法,这更多是出于安全原因,因为她还没有走路,说话或吃东西。 她将在综合教室里。一半的孩子有特殊需要,另一半是社区的孩子。
开学时间为半天,从8:30开始,到11:45 am结束。

医疗: 护士从出生开始就写了一份非常详尽的Evie摘要。 (当她在读重症监护病房(NICU),心脏病手术和重症监护病房(NICU)中的创伤性42天试图让Evie增重时,我有一点PTSD发作!)我不仅为她提供了免疫接种,还为她提供了重症监护病房(NICU)出院笔记,以及她所见过的每位专家的笔记(而且我们有一支小部队)。 她真的很感谢所有的医学笔记。 如果您在患者门户网站上,并且可以下载图表注释,则护士会爱上您。

我们讨论了对她的g型管的护理,以及我们将如何在学校喂养她。 由于Evie患有斜视和弱视,因此仍然需要评估她在教室中的视觉需求。学校将为视障人士聘请一名老师,以评估如何支持Evie。 此外,如果艾维(Evie)在这一年中需要喂养治疗师,学校愿意在上课期间聘请私人治疗师为他们进行咨询,以提高其喂养技巧。 Amazing!!

通讯: 埃维使用了100多个标志。  我们提供了Evie高兴地做她的手势的自拍视频,以便团队可以加深对她的词汇的理解。 她将能够使用Total Communication,即标志,单词,PECS板和其他电子设备来帮助她进行交流。 我索要她在学校使用的任何工具的副本,以便我们在家中也可以使用。 Evie将获得在家中使用的PECS板的活页夹,由于她的诊断,保险可能会帮助覆盖某些设备。 她每周将在课堂上进行2次30分钟的课程。

来自board maker.com的PECS电路板样品

职业治疗(OT):我们讨论了Evie将要玩的东西,例如一只手握住盒子将盒子中的东西拿出,然后将对象准确地放回去。 我有些激动,问我是否应该给她买钉子板,但旧约说要等到他们对她的认识有所了解,然后他们才能让我知道如何增强家庭技能。 她每周将在课堂上进行2次30分钟的课程。





物理疗法(PT):Evie将每周在课堂上和课堂外2到30分钟的课中研究她的助步车和过渡运动。 他们有一个整齐的理疗室,里面有一个球坑,一个秋千和一个滑梯,所以我想她会很开心的!

埃维将获得很多游乐场时间!
社会/情感:  与同伴互动,在没有提示的情况下发出请求,参加小组活动等。这种情况全天在她的教室中发生,因此由老师负责。 Evie的班级有15个孩子和2个助教,还有她自己的助手。 我们参观了教室​​,孩子们安静地坐在桌子旁,从事活动。 让妈妈的心感到高兴,感觉到房间里温暖而模糊的气氛。

暑期班: 毫无疑问,埃维会上暑期学校。 他们表示不希望她退缩。 真高兴。

等我们做完的时候,我的肚子在咆哮。 整个会议耗时2个小时,已经非常简单了!

下一步是什么?
我们将参观Evie的新教室,首先是在没人的时候,然后是孩子们在那里的时候。 Evie也有一个社交故事(即书),我是用她的新老师寄来的照片制作的。 这个社交故事有助于她了解即将发生的事情,并了解她一生中新朋友的照片。它在我们的新家中运作良好,因此我们希望在她的新学校中再次发生。

Vistaprint.com有助于快速周转!  我也喜欢PintSize Productions。他们制作的白板纸质量很高。 



总而言之,我们感到非常支持,整个团队很高兴能将Evie加入其中。 我等不及要看Evie在明年的成长了!


3岁左右时,如何由6个人进行评估。

当您作为父母刚开始唐氏综合症之旅的人时,您将学习恐惧IEP(个性化教育计划)。 在此之前是可怕的评估,您的孩子的欠发达技能立即被全部表达出来。

今天是Evie的评估日。 我现在想说的是我们的经验很丰富。 一点也不可怕。 但是我们的经验可能完全不同,这取决于城镇,所涉及的工作人员以及孩子的需求。 我以为我会在这里写下自己的想法,希望能帮助那些追随我们的父母。

你经历了很多文书工作。您不仅拥有其他所有人拥有的学区文书,而且还拥有一整套表格,可以填写您孩子对每个类别的需求。 这是第一个成就。

2.您从学校那里听说了评估日期。  有了一个实际的约会日期,您就可以清楚地知道即将要发生的事情,因此您可以忽略它,并尝试集中精力充分利用孩子留下的少数早期干预疗法。 您让孩子在走廊上的学步车中走路的次数增加一倍,就像任何好老虎妈妈所做的一样。

3.评估的日子到了。 您已与学前协调员来回发送电子邮件,并确定您应携带婴儿推车,学步车和孩子。 与以下玩家一起进行60-75分钟的访问:
OT
PT
言语
学前班主任
护士
潜在老师

4.学龄前协调员会在寒冷中出来,以帮助您在将孩子摔入停车场的婴儿车时抓住学步车。 您立即感到被照顾。

5.  您从走廊上滚下来,经过小学的“大”孩子们,这些孩子都在“婴儿”那里挥手致意,然后您进入了总驾驶室。 可以确定的是,OT将与孩子一起玩,而其余的孩子则在短距离内进行观察。

6.您和孩子一起坐在地板上,然后开始大惊小怪的小彩色齿轮正交给您的孩子。 您的孩子不会因此而倒下,因此会和妈妈一起拥抱。 几分钟后,她被木制的农场动物和将它们绑在一起的绳子所吸引。 她能够超越你的膝盖,开始与OT比赛很好。  You sigh in relief.

7.  潜在的学前班老师进来了,感觉就像是第一次约会。她会爱上我的女儿吗? 您问它如何与人交流,以及人们如何学习她的体征。您抛出“一对一”帮助一词,以查看响应是什么。 协调员立即接手,并说您的女儿肯定会一对一。 您想拥抱和亲吻她,因为您不需要为此提倡。

8.  您带着带垫子的垫子来到游戏区,您的女儿同时爱上了球坑,并害怕离开妈妈。 她抗议将鲨鱼塞入舞池,并要求出来。 他们认为这是沟通的好兆头。

9.  步行者被带到试图让她展示她的新步行技能。她拒绝。 你们都唱着劳里·伯克纳(Laurie Berkner)的《我们是恐龙》(We Are 的 Dinosaurs),她打算采取一些步骤。 谢谢劳里·伯克纳(Laurie Berkner)。 我会送你圣诞节的东西。



10。 您的女儿签署“全部完成”。 她决定我们已经结束了这个小型私人聚会。 我们去拜访学校护士,谈论她的医疗需求,然后挥手告别,在我们走出家门时向所有人吹吻。 他们都很着迷,她没有发脾气,这让你松了一口气。 当您将孩子送上车时,您的孩子开始崩溃,但您做到了。

现在,我已经经历了以下笔记,以供将来参考:

  • 如果Evie早点醒来,吃得不够饱,并且是一个胡思乱想的小孩,一直拒绝做任何事情,那也很好。  她将获得所有服务,因为他们会承担最坏的服务。 因此,这种评估并不足以证明患有唐氏综合症的孩子需要帮助。 
  • 我带来了麦克阿瑟(MacArthur)字词清单,该清单是由我们的EI语言治疗师提供的。这是儿童常用词的列表,并对它们进行了分类。 学校言语治疗师爱我带来了这个。 我数了,Evie已经说了100多个招牌! 她开始上学之前的目标是制作一个视频,让我在Evie要做的手势上签名(除非我可以让Evie出演视频),以便员工可以理解她的沟通方式。 
  • 如果您尚未完成由www.canva.com上的一位在线妈妈为您的孩子准备的摘要表,我强烈建议您这样做! 概述了长处,什么无效,什么有效,孩子正在做什么以及孩子的照片。 快速了解孩子的情况确实有助于新照顾者。 学校工作人员一直感谢我。 这是摘要表创建者的指导链接: //our3lilbirds.blogspot.com/2017/05/how-to-make-one-page-profile-ellie-style.html

  • 我启动了一个在线下载的IEP活页夹。 我不确定我会使用多少,但是这会让我感觉很好。 您可以在以下位置下载: www.adayinourshoes.com 丽莎·莱特纳(Lisa Lightner)。

结束...目前...直到45天IEP会议为止! (您在会议开始前两天收到IEP文件的副本。)

接近3的更新

明天是重要的一天。这是Evie对学龄前儿童的评价! 我们镇有一个很棒的综合学前班计划,一旦她进行了评估,我们将举行一次IEP会议,以决定她需要哪些资源来帮助她在学校取得成功,然后她就离开了! *闻*我的孩子*闻*

埃维在她的新房子里度过了愉快的3个月! 她在前几周学会了爬楼梯。 我们肯定有足够的(3个航班!)! 我们的新物理治疗师有一个儿科助行车可以借给我们,埃维很快就接受了。


拍这个视频的时候我真不敢相信! 我不想大声欢呼,因为欢呼让Evie哭了。 但是我在里面跳来跳去!

埃维(Evie)的饮食质地略有增加,我们也尝试使用草汁盒。 她正在喝一小口苹果酱水,但仍未吸吮稻草。 当她想做我们的一天时,她偶尔也会从碗里bowl起食物。 

当我有更多关于入学前的信息时,请继续关注下一篇文章!


在设备诊所买些轮子

不知何故,对设备诊所的拜访掩盖了我。 在唐氏综合症诊所转诊后,这是一个3个月的等待,然后我发现自己和埃维和她的随行人员一起在市中心随车就诊。 保姆和我以为,波士顿儿童医院设备诊所将是一个巨大的房间,里面摆满了所有类型的残疾儿童设备,而埃维会尝试其他设备。

我们有点接近-走廊上排成一排的轮椅通向一个较小的检查室。物理治疗师(PT)和国家就座与出行的代表与我们同在。 PT回顾了Evie的需求,这是一款儿科助行器,也可能是适应性手推车。 

倒带一秒钟。 埃维在脚踝矫正术方面做得很好,但她仍然想在站立时前倾。 她的早期干预小组认为,她在几个月内过渡到学龄前(!), 现在是一个要求步态训练者/步行者的好时机,这样当她需要在学校的走廊上走下来时,她就可以像个大女孩一样去运输自己。  我从PT中学到的主要要点是,我们希望Evie拥有她需要的设备才能充分参与其他所有人正在做的事情,而不会被其他孩子视为婴儿。  如果埃维(Evie)坐婴儿车去休息,他们可能会把她看作是婴儿,但是如果她坐在适应性椅子上,就更容易解释说她不能像其他人一样长时间走路,因为她的肌肉快累了。 这告诉了我妈妈的心,希望我的宝贝女儿上学时能适应并结交朋友。 



好的,回到设备诊所。 PT有步态训练器和小儿助行器。 我立即以为他们很可爱。 任何一天我都可以在粉红色的步态训练器后面骑。 看起来这意味着生意,但仍然很时尚。 Evie并未尝试使用步态训练器,因为当她进入步行器时,PT很清楚Evie需要的设备可以鼓励她站起来,而不是依靠能支撑她的步态训练器树干,让她做“湿面条”,有时她很容易做。 因此,我们将她放入了闪亮的金助行器,该助行器的使用方向与80岁时想象的相反。 这样,如果需要休息,Evie可以坐下来坐下,但是前面没有东西可以靠在上面,并且侧面的把手可以将助步器拉到身后。 


步态训练器(前部)


埃维不想做任何事情。 她想马上出去。 我不得不拿出iPad只是为了让她坐下来。 营销部门来找一些图片,当他们看到她尖叫着红肿的脸时,他们转过身来。 如果有人希望在您的医院手册中刊登哭泣儿童的行销图片,我们可以提供。 

在我们让Evie进行实际工作之前,她开始哭泣。

我们做出的行政决定是,我们将带紫色的儿童助行器连同座椅和车把一起使用。 Evie不需要手带-她会弹道。这个事实本身反映了她想走的话。我们只需要说服她她可以做到。 

第二个任务:讨论自适应婴儿车与轮椅的比较。 我没有想到我们要给她坐轮椅。 我一直以为她最终只会学会走路,并且可能会使用助行器。 但是,由于将设备运送到您的房子需要90天,而且在90天内她将非常接近上学的第一天,因此我们要做好准备。 准备让Evie参加同学们将要参加的所有活动。

我看了一眼自适应婴儿车,以为它看起来像我们的City Mini婴儿车,并向PT表示。

自适应婴儿车-太接近普通婴儿车了!

她试图保持公正,但我可以告诉她,它与我们的婴儿车非常相似,不同之处在于它可以向后倾斜到倾斜位置。 儿科轮椅看起来很诱人。 埃维(Evie)也是这样想的,因为当我把她放进轮椅里时,她盘着腿,继续看着iPad。 她的BFF内奥米(Naomi)认为这真是太神奇了,她向后走来走去,开始将埃维(Evie)推向走廊。 我可以说这是到公园散步的奇妙开始,埃维可能学会了自己转动方向盘并感到更加独立。 



埃维的轮椅被骗到了9杆。 她拥有淡紫色的淡紫色粉红色,带有银色横杆,头枕,手臂把手,透明的进餐托盘以及用于点按下方的交流菜单的功能,这样即使没有足够的言语,她也可以始终指向自己想要的东西技能,还有折叠式把手。 当他们把所有颜色选择的手册递给我时,我感到自己正在为一辆新车挑选颜色。 有点像汽车,您至少要坚持几年挑选的颜色,然后才能挑选出想要的配件。 而一旦我们在3个月内得到它,也许我会找到一种方法将企鹅贴纸偷偷溜到它的某个地方。 



话虽如此,当我在唐氏综合症社区中看到她的2-3岁同龄人中的许多人开始走路时,我最大的希望是,当助行器和轮椅到达时,她将不需要很长的时间,否则她会不会。根本不需要它们。 但是一切都在埃维的时间里。 

总体而言,这次访问花费了将近90分钟,他们给了她充足的时间来尝试设备(即使她不想这样做)。 设备公司代表对她的腿,臀部,腰围和其他与椅子相关的参数进行了测量。

我之所以写博客是因为我希望其他DS患儿的父母了解设备诊所。 一个孩子不必三岁就可以上学前班,然后就听说有可能帮助他们参加比赛的设备,并浪费了3个月的等待预约时间和3个月的设备交付时间。 我们会及时收到我们的信息,以便Evie可以参加常规的课堂活动。 

所以这里是设备诊所,或者是Evie步行,无论有设备还是没有设备!


Tubie妈妈向IV杆致敬

昨晚,这是自出生以来的第一次,埃维(Evie)隔夜没有喂配方奶,甚至连夜都没有喝水(用于水合作用)。 她像一个普通的孩子一样睡在婴儿床上,没有转播。 我不必将24英寸直角Y型端口延长管连接到她的肚子中,也不必通过Zipadee Zip中的孔将其连接到G管泵。 我的丈夫不必准备500毫升的喂养袋,而不必等到她睡着了才可以将喂养管挂起来。 警报说进料完毕后,他不必在凌晨5点醒来关闭G型管泵。 我们不必醒来,因为流量被她的甩动和转弯打断了,而且闹钟也不必响了。 SHE不必因为有渗漏或因为管在某种程度上隔夜断开而被湿透的唤醒。



因此,我想向IV杆致敬。 它忠实地呆在她的床上,站着守卫,并把她的食物保存了两年半。  当她醒来并在半夜开始四处走动时,它以滚动的声音提醒我们。 现在它已成为Evie的有趣玩具,这是另一个信号,表明是时候将IV杆降到一个黑暗的角落了,直到她下一次感冒,我们站在它的前面,考虑我们是否需要因为她不会吃饭

但是,四极先生,我们已经与您完成了! 我准备好让女儿睡觉,方法是换一下尿布,将她拉紧在睡袋中,亲吻她,向我们祈祷,然后将她放在婴儿床里。

剩下的唯一事情就是睡前排泄她的肚子,但昨晚她只是给了我最大的打so,所以直到我们也停止这只是时间问题。 感谢上帝,感谢我所学到的所有很棒的医疗技能,但还要感谢您,我们正在努力摆脱它!

那么,什么时候Evie可以摆脱它呢? 好吧,当她觉得自己喜欢吃足够继续增长曲线时。 现在,她每天要补充1瓶完整的Pediasure瓶,因此我们已经接近了!
感谢您的祈祷并为我们加油!

管断奶和家具山

首先是妈妈,然后是埃维(Evie)的音符!

妈妈说:
一年前的这个时候,如果埃维张开嘴巴吃些东西,我们跳舞很开心。 她开始从小袋里吃更多的果泥,并表现出对苹果和芒果口味的热爱。 但是,我们只计算了她去年八月被咬的次数。 快进到六月,我们正在计算她吃的盎司数。 她一天平均要吃12到14盎司的盎司,外加2次推注的120毫升修脚肽。

她仍然主要使用果泥和酸奶,但现在我们将蛋黄和土豆泥混合在一起,并掺入真正的食物,例如鸡大腿,大米,mac和奶酪。她仍然不会捡起任何食物放在嘴里,除了偶尔舔一下东西。  她也正在用嘴喝更多的液体,尽管我们是用also而不是盎司来计数。 她表明她喜欢我加味的苏打水。 这赢得了大多数饮者的记录!

我读过我的许多Facebook家长团体中的一个,他们在他们的烟斗中掺入了真正的食物,这有助于他们的孩子增加食欲。 在过去的一周中,我一直在将更多的真实食物(例如砂锅或藜麦)与其他食物混合在一起,并且发现Evie的能量水平,食欲和进餐意愿存在显着差异。 也许我们失去了第一个iPad断奶,但我很高兴我们得到了GI医生的赞许和“一份好工作”。 Evie决定她喜欢爬我们所有的家具并在此过程中燃烧卡路里,这有帮助。 现在,我们的客厅家具已重新布置成不太危险的布置。

下一步:断奶她的夜间饲料。 晚上我们将50毫升的Pediasure肽与一堆水混合。 下周我们要告别50毫升,然后开始将水转移到白天(以某种方式)。 这意味着她在晚上更容易护理,可怜的埃里克(Erick)不必在凌晨5点醒来关闭泵!

==================
埃维(Evie)列出了我们去年在帮助(医疗稳定)的上衣方面所学到的知识。 希望它能对某人有所帮助!

埃维 says:
嗨,大家好! 希望您夏天愉快。 妈妈一直在给我买衣服和短裤。 我的SMO支架使我的脚发烫,所以我喜欢少穿衣服。 无论如何,我的脚够了。 我想与大家分享我们对我的管子生活的了解。

妈妈说我要梳头,所以我做到了。 

1.厚而光滑! 那就是我喜欢我的食物的方式。 浓浓的,使我的舌头知道那里有食物,我可以更好地吞咽。 光滑,这样我就不会混在块状的东西上。 一位老太太告诉我妈妈我的牙齿很全,所以我应该懂得咀嚼。 夫人,这并不容易。

2. 忍者搅拌机为我带来了新食物。 妈妈因为我以前很敏感而拒绝给我做新食物。 但是她很勇敢,开始将砂锅,mac和奶酪等食物混合在一起,如果将它们与苹果酱混合,它们实际上还不错!  她做的几件事很糟糕。 我立刻作呕。 我发酸的表情来表达我的厌恶。她不得不从另一种食物开始。  (Mommy的注释:对于那些无法“吞噬” 维他奶价格的人来说,Ninja搅拌器简直是天赐之物,使我开始为Evie制作更多真实的食物。)  **现在在超级销售中,可享受52%的折扣!如果您使用我的链接,妈妈会给我买一本新书!**



3. 真正的食物使我吃得更多! 在妈妈让我吃得更真实的食物的两个星期里,我更规律地排便。 我喜欢在沙发上摆姿势,然后静静地站在那里直到完成。 (是的,我站在沙发上!) (Mommy的注释:我在一个不知名的FB组上读到,为孩子们开始进行混合饮食的父母食欲增加并且断奶更快。 到现在为止还挺好!是的,减少便秘!)



4.山家具。 我的叔叔戴夫(Dave)做攀岩,我做家具攀岩。 它使果汁流淌,食物移动,男孩,我是否有胃口! 当我将自己拉到沙发上时,我对自己开玩笑。 你现在不能对我隐藏任何东西!

#tbt到2年前,当我们和戴夫叔叔一起去攀岩!


5. 爸爸用水代替了我的过夜配方奶。 我发现我现在起床准备吃的更多了,这让我对于未来的一天更加生气!

 艾维(Evie)批准的妈咪最新混合调料:


  • 安妮的奶酪和芝士
  • 生菠菜
  • 鸡大腿丝
  • 鳄梨油
  • Happy Tot的苹果和胡桃南瓜(很多)

-->切成小块并冷冻,或冷冻在4盎司的容器中。 我为Evie提供约3 TB的食物,每顿饭都添加一个小袋。


现在就这样! 谢谢阅读,朋友们! 我为今年夏天要做的有趣的事情而感到兴奋(但即使妈咪把我放在它上面是为了娱乐,但可能还没有准备好便盆)!

暴躁是我的中间名。

随着越来越高,Evie的顽强成长。 从袜子到书籍,再到饮食方式,她都有明确的见解。 我没有在唐氏综合症的任何网站上读到过我们孩子似乎固执的主题(尽管每个孩子还是不一样!)。 但是,正如我从其他家庭中学到的,固执是很真实的事情。 首先,她拥有家庭两方面的顽固基因。 然后,她似乎有了额外的特别固执。 但是,事实是,她很顽固。 她伸出下唇,双臂交叉,发出“ Gaaaah!” 这只是让我嘲笑她。大多数时候。

今天我没有笑。 昨天晚上,我们决定在她进餐时将iPad断奶。 我加入了那支断奶的Facebook小组,受到了其他父母的启发,虽然我被警告说这很艰难,但仍然很难开始。 前两餐非常好吃。 她吃掉了通常的4盎司中的3盎司。 唱完我能想到的每首歌后,我的声音嘶哑,但我很高兴。 最后,我不得不使用iPhone上的音频,然后让她听一些音乐,因为我再也无法唱歌了。 但它仍然有效。 

在iPad上输入餐#3。 我想抓住她,然后把汤匙塞到她的嘴里,但是我知道这在许多方面都会适得其反。 因此,我们正在休息。 For the 3rd time.  如果我们去看牛仔电影,我们将陷入僵局,而埃维则将她的手枪对准我,而我却凝重地注视着她,对着她的脸挥舞着勺子,从容地读书。 她有时会大喊“ Gahhh”,然后再回到她的书上。 我们出去玩了,享受愉快的天气,收到了邮件,然后再试一次。 Gahhh! Nope. 

喂养治疗师说的是一致的,是我说的意思。 她表示愿意将iPad带回家,并在9月份休完产假后将其还给我。 她是认真的。我想她知道这将有多困难。 但是我们今天获得了做出该决定的批准。 

如果只是iPad出了问题,我会大加谨慎。 但另一方面是,在牛仔电影的摇椅上坐着一名地理学家医生和一名营养学家,看着对峙,并告诉我最好不要减肥。 当风滚草滚过时,他们轻声说:“保持增长曲线。” 一只黑乌鸦在嘲笑我。 我站稳了脚跟,让他们看上去很脏。 然后,我担心她在我们努力工作以恢复增长曲线时正在减肥。 “嘿,”我说,尽管她在典型增长图表上仅排在第3个百分位,但让我提醒您,她在唐氏综合症图表上仅排在第50个百分位。我没有饿死我的孩子! 他们在消化时停止摇摆,然后说出相同的口头禅:“只要确保她不减肥即可。” 

因此,我们要断奶iPad并同时断奶通宵喂食她的喂食管的配方奶。 中风是中风还是傻逼? Time will tell.  为我们祷告。 埃维很好-接下来的几周可能是她的父母疯了。 


更新: 1周内,得分为埃维:1,父母:0。 她持续了一周的饮食,比平时少吃1/3,我们认为此时的体重减轻会适得其反。 因此,我们从没有iPad开始,然后使用音频,然后在需要时使用屏幕。 iPad的平均售价为1.5盎司,而现在iPad的售价为4.5盎司。 区别是巨大的。 现在,我们将专注于加强她的能力,一旦我们将其从夜间喂食管配方中移除,我们将再次尝试。 

我进军学校要塞,以及Lularoe优胜者的赠品!

在上周埃维被任命为医生后的一天,我出乎意料地有一段时间,决定咬紧牙关,将她注册到公立学校的学前班(我知道!我也还没准备好)。

我不知道。 我不知道学前班的官僚主义程度。 仅仅进入建筑物是一个挑战。 我必须四处走动,找到我可以进入的那套门(为了确保孩子们的安全而完全聪明),然后嗡嗡门铃以让保安人员放开。


然后,我必须等待管理员之间完成聊天,然后才能进入办公室进行注册。 然后那位女士问我是否有出生证明,水电费账单,疫苗接种费,体检和许可证。 我自豪而自信地说是。 然后她问我是否填写了登记包,我感到felt缩了。 她递给我一个15页的小包装,告诉我准备好时告诉她。 我站在那儿,填写完包裹,疯狂地在我的手机中搜索电话号码和其他信息。 我说埃维唯一的语言是英语,还记得我的小弟弟必须参加托福考试的原因,因为我妈妈以他的母语是普通话的形式写道。 我必须写一张白纸,正式要求对Evie进行特殊教育评估。 这位女士告诉我,我必须联系评估办公室。 我为胜利而微笑,说我们在早期干预中的服务协调员已经把一切都发送了。 她为我在官僚主义游戏中躲开了一步而感到惊讶,并以惊奇的表情承认了我的观点。 我终于完成了文书工作,那位女士嗡嗡作响,做着自己的事,然后我被送到学校护士那里,向她展示了免疫接种和身体检查副本(感谢波士顿儿童医院在门户网站上可以打印的所有内容) !)。

走过高中到学校护士办公室感觉超现实。 这座70年代的建筑感觉就像电影里的东西。 我迷路了,向某人问路,穿过天桥,然后找到了护士的办公室。 护士审阅了文件,并告知我我缺少铅测试和结核病风险评估测试的结果。 我得到一张上面有传真号码的名片,然后按我的方式发送。

我几乎只是走了最近的出口。 但是后来我意识到,这可能会触发某种警报。 上帝禁止我在孩子入学之前就给我造成麻烦。

对于为孩子们做过这件事的资深妈妈来说,这似乎算不上什么。  但是对于初学者来说,这是进入未知世界的第一步。 我签约Evie就是一个未知的巨大里程碑。 她会在十二月前走吗? 她需要护士通过喂养管喂牛奶吗? 她有朋友吗? 然后是一个问题,她是否将获得她需要的支持-职业治疗,物理治疗,言语和语言治疗以及视觉(运动)帮助,同时又能够与同伴一起生活。 让孩子上学是一项艰巨的任务! 我感谢在我们之前,尤其是在特殊教育领域里出现的许多父母,以便我可以从他们的经验中学到东西。

同时,我只想在Evie成为小女生之前享受Evie! 我的孩子正在长大!

现在,宣布Lularoe赠品的获奖者!
特等奖:Kim W.
二等奖:克里斯蒂·L。
三等奖:Diana L.
我将通过电子邮件向您发送有关如何获得奖品的更多详细信息! 非常感谢Lularoe DressWell GiveWell的慷慨!


妈妈和我,我的痴迷和赠品!!

我不确定我什么时候会穿得适合我的女儿。 我想也许是当我回头看旧相册时,想起我妈妈为我们缝制了一些搭配的衣服。 我不喜欢用缝纫机,所以这不是一个选择。

但是,那天我看到了像匹配妈妈和我的绑腿之类的事情,那一天就是创建怪物的那一天。 那个怪物让我和Evie都喜欢搭配衣服。

万一其他人有迷你我(这不仅适用于女儿!),以下是一些适合搭配的衣服:

Jane.com
Jane.com通常会提供与打底裤匹配的特价商品,通常每双价格为7.99美元。 他们有非常可爱的印花。 我从绑腿开始,但后来看到了相配的裙子并得到了。 然后,我看到他们的爸爸领带和女儿礼服相配,我认为这很可爱,但是在他们被抢购一空之前并没有找到。

丽思精品酒店
我最初几双相匹配的紧身裤是通过The Ritz Boutique。 他们提供了可爱的印花选择,这些印花似乎会随着季节的变化而变化。 他们还有其他可爱的婴儿饰品。 丽思精品酒店有时会在jane.com上享受特别优惠。



炫耀The Ritz Boutique的Aztec印花

老海军
如果您排在最前面并经常在网站上查看,则Old Navy在提供新赛季的选择时通常会匹配或相似的印刷品。 他们有一个实际的Mommy and Me网站: http://www.oldnavy.com/products/mommy-and-me-outfits.jsp 我仍然没有找到完美的搭配,但他们肯定有协调的作品。

Lularoe
这就是我本质上迷恋的地方。 您无法击败Lularoe绑腿的黄油般柔软。 我愿意忽略这一点,不花钱,但是后来我发现我可以得到一对匹配的Evie,但我不能拒绝。 (谢谢,珍妮!)让您着迷的是每张纸只能打印几千张,然后您再也无法得到它。 因此,当您看到想要的打印件时,只需购买它,因为您可能再也没有机会了! 这些绑腿仅由私人顾问通过Facebook或快闪店出售。

情人节配套打底裤!




现在我不仅在寻找绑腿。 现在,我发现Lularoe拥有适合妈妈和女儿穿着的连衣裙,我还出售带有免费花纹的男孩衬衫!
最好的部分是,如果您购买Scarlett(这是女孩的新装扮)(2T-12),他们会向National 唐氏综合症 Society捐赠1美元,因为Lularoe的所有者有一个孙女,她正在摇摆21世纪染色体!
在阳光下起眼睛,但是炫耀我们相配的Mommy and Me Scarlett和Nicole连衣裙!

埃维穿着Adeline,而我在MA Down综合征大会New Family Social上穿着协调的Carly连衣裙!

关于Lularoe的另一件事。 我很乐意花这笔钱,因为它有助于增强想要做小生意的女人(和一些男人)的能力(比如Lulabro!)。 另外,我想强调 DressWell GiveWell, 由德克萨斯州奥斯汀市的一位朋友经营(感谢朱莉的介绍!)。 DressWell GiveWell的愿景是与杰出的组织合作,这些组织从战略上向遭受虐待,忽视或贫穷的人提供帮助,无论是在本地还是国际上。 如果您在Facebook上,请查看tLularoe为DressWell GiveWell工作!  请访问他们的网站: www.dresswellgivewell.com 进一步了解他们的业务和使命。

金宝贝
我还没有找到这些,但显然Gymboree制作了Mommy Me Me睡衣!

梅西百货
这需要一些狩猎,但是有可能找到一些可爱的匹配模式! 我决心要找到Evie和Erick搭配的复活节服装! 我发现埃里克(Erick)穿着漂亮的复活节领带来搭配她的衣服。 您如何看待这个组合?
我在全世界最喜欢的人
我想说的是,无论Evie穿什么衣服,她都很漂亮! 我感谢我们周围的朋友和家人不断告诉我们他们同意。 我不敢相信,当我们第一次发现她患有唐氏综合症时,我担心她是否会很可爱。 她比我想象的还要完美。

好的,给时间!
DressWell GiveWell慷慨地提议与我们一起赠品!
特等奖: 1套相匹配的套装,可以是匹配的紧身裤,也可以是匹配的妈咪和我的连衣裙,具体取决于与获奖者匹配的尺寸。 (这是最适合妈妈和女儿的场景,而不是妈妈和儿子的场景。)
二等奖: 1对惊喜成人护腿
三等奖: 1对惊喜小童绑腿
要输入信息,请在博客中评论(而不是在我的Facebook墙上),在该博客中您将穿上配套的服装! 5月6日(星期六)午夜之后将不接受参赛。5月6日(星期六)晚上10点之前将选出优胜者! (请确保包括联系信息!)

Rafflecopter赠品

从海星到松鼠,再到艾维的月刊!

时机已到。 埃维太久了,无法再成为海星了。 我试图让她尽可能长地呆着,因为作为海星,她晚上无法轻易抓住g型管延长管。 但是随着她变得更加活跃和长高,现在该过渡到一只松鼠了。

如果您在大约2年前抓住了我的博客, 海星, 你会知道我在说什么。 sleepbaby.com制作的Zipadee Zip改变了我们的生活,因为它使Evie睡得更久,并且还握住了她的手臂,这样她就不会抓到g形管。现在大多数孩子会过渡到只穿着睡衣,但是由于Evie仍在她的喂食管上(直到她决定吃更多的东西),因此我们需要在两者之间做一些事情。

输入也由sleepingbaby.com制造的“飞行松鼠”。 这种睡衣可以使腿成为腿,手臂成为手臂,但是手和脚上的袖口可以将袖口像手套和袜子一样折回手/脚上,从而可以自由或略微受限。 我想补充一下,Zipadee Zip具有更大的尺寸,我们可以做到这一点,但是Evie不得不拉起手臂并在Zipadee Zip内与他们一起玩耍,因此抓起G型管按钮的风险更高如果很无聊就从她肚子里出来。 松鼠可以让她握住她的手臂,但可以很好地遮盖住她的G型管。

这是照片比较:
小宝贝Evie以Zipadee Zip方式返回
大女孩埃维在松鼠!


埃维 ROLLS。 睡觉时她滚得那么大。 如果她碰巧和我一起躺在床上,她还会在睡觉时用脚踢我的脸和其他敏感区域。 因此,我仍在尝试找出将她放在Zipadee Zip或Flying Squirrel中是否更好。 我们在两者之间交替进行,我想说她在“飞鼠”中“可能”滚得更远,因为她可以不受阻碍地使用双腿以获得更大的动力。 对于一个2岁但还没有走路的孩子来说,这不会有太大的不同,但是一旦她可以走路(请上帝,到今年年底让她走路,我的背就杀了我)。 ..一直飞松鼠!

(我收到了一只飞行松鼠进行审阅,非常感谢能有机会审阅它们。当Evie高个又走路时,我已经收藏了我最喜欢的印刷品!)
---------------------

埃维的眼神更新:她的转眼次数减少了,但我已经知道她至少需要进行另一次润色手术。 我们正在进步!

埃维耳朵的最新消息: 耳管并没有发现真正的变化……事实上,具有讽刺意味的是,由于机舱压力的变化,她在飞机上承受了很多痛苦,这与通常发生的情况相反! *耸肩*

还有……请打鼓…………艾维本月书是:

她让我们一遍又一遍地阅读这本书和“ Click Clack Moo”。我可以在睡觉时背诵它们。 值得庆幸的是,这些作者实际上有些机智。

哦,算了,我要介绍一下Evie的本月美食,因为花了我大约3个月的时间才撰写了此博客文章!
埃维's Food of the Month is:
Siggi的9%酸奶。 9 percent!!!

与通常的Siggi的4%酸奶相反,这种酸奶中含有额外的增脂好东西。 Evie的典型早餐是100卡路里的小袋,例如 快乐小孩的菠菜,芒果和羽衣甘蓝, + Siggi's 酸奶 + 鳄梨油 +一勺杜卡尔。 她仍在通过喂食管进行Pediasure,但我们通过逐步减少隔夜喂食而在逐步取得进步。 Yay for progress!

谢谢阅读!

埃维的手术和亚洲耳垢

我想谈谈亚洲耳垢,但首先要说Evie做得很好! 有人在文本和Facebook上签到我们,这真是太好了。 

一天是从今天凌晨4:45开始的,所以如果这篇帖子看起来很疯狂,那是因为我很疯狂。 

为了可能在波士顿儿童学院度过这一天的人的利益,我们首先去了主楼三层的外科病房,然后办理了入住手续。 我们在手术前的等候室里等了一会儿,埃维向所有人招手。 Then we went 进入手术前区,她一直微笑着笑着,以为我们玩得很开心。 我们会见了3位外科医生和麻醉师,讨论了手术过程并签署了同意书。 埃里克(Erick)最终把她带到了手术室(他必须穿上长袍),因为她与药物竞争,使她每学到一盎司就昏昏欲睡(也就是说,一旦你有了一个蹒跚学步的孩子)。

埃维首先戴上了耳管,这称为开颅手术。细小的导管从耳朵内部排出液体。 这仅需4分钟,因此直到我们收到耳鼻喉科医生的来信,他们才让我们下楼吃早餐。他出来告诉我们,她的耳朵里流了一些水,但是很清楚。 

她确实有很多耳垢。显然她有亚洲耳垢,我不知道这是一回事。这不像人们四处谈论耳垢的质地。根据耳鼻喉科(他们本人是亚洲人)的说法,亚洲人的耳朵蜡干且密实。 今天至少有两个亚洲人证实了这一点-一位科学家和一位心脏病专家(去科学!)。 我敢肯定,以某种方式知道此信息对我们所有人都有好处。 

第二步是清除在她的g管部位周围形成的多余组织。外科医生解释说,他认为现在不是去除它的正确时机,因为皮肤已经长满了它。 当她永久地退出g管时,他将通过外科手术将其关闭并取出组织。 

第三和第四过程是眼科手术。 达吉博士很棒。 她的目的是减少Evie的双眼都转弯的程度,左眼也稍微向上拉到角落,因此她也调整了负责此动作的肌肉。 在某个时候,她似乎至少需要进行第二次调整,但这在孩子成长过程中很普遍。尽管泪道的解剖学差异导致眼睛流泪,但泪道的泪道探针显示一切都清晰可见。 我们希望她能自己摆脱困境,但现在她的眼睛会流水一会儿。 

修复眼睛转弯的外科手术程序是缩短或重新附着肌肉至更远的地方(来源:perfecteyesighthq.com)

的 tear drainage system--Evie's was clear! (Source: //pediatricimaging.wikispaces.com)

勇敢的小埃维从上午8:30到下午12点接受手术,然后进入康复状态,在那里她对全人类感到失望,因为她遭受了如此的折磨。 看着孩子看上去如此困惑,害怕和痛苦,这是一件艰难的事情。 我们做了所有父母的事情,例如摇摆她,向她唱歌,向她讲述她最喜欢的故事,但是让她停止哭泣并睁开眼睛的是YouTube上的Bob Bob,唱着《 Itsy Bitsy Spider》。 就像关闭了开关,当她感觉到我手中的电话时,哭声立即停止了。如果您的孩子不停地尖叫,那么对于任何一个从麻醉中出来的蹒跚学步的人来说,这都是小费! 

我们决定进入PACU进行漫长的一天。 我想现在他们 over prepare you.  最初,我被告知我们应该期望过夜。 然后我们被告知那将是漫长的一天。 在看到Evie恢复后一个小时,我们被告知我们可能在20分钟后离开。 我们感到非常惊喜,并捆绑了一个非常古板但又生动活泼的Evie。 

埃维回到家,马上去看书。 
疯狂的头发,不在乎

她很老套,但是我们很高兴回到家。 疯狂的头发,流血的眼泪和流鼻血的家。哦,显然,麻醉消退后的2至3岁的幼儿可能会过度活跃。 现在出现了几天的大量滴耳剂和滴眼剂,希望对我们所有人来说都可以入睡。 但我们很感激她与 出色!非常感谢您的祈祷和良好祝愿!我们感觉到了!

明天是手术日

埃维(Evie)明天将进行她生命中的第三次手术。 我既兴奋又害怕。 

激动: 进行这种四合一手术后,Evie有望看到更好的视线,更少的转眼,更好的听力,改善言语发展,不经常流泪,并且在饲管部位周围的多余组织更少。

恐惧: 那一刻,当我和护士们将埃维带入手术室并看着他们让她入睡时。 我知道这是一堆小程序,但我不知道我是否会习惯。 我的朋友说,每个过程都会变得更好。 

但是,嘿-这不是心脏直视手术! 我们已经以惊人的色彩做到了!

我们目前正在等待日间手术护士明天打电话给她安排手术时间。 在等待了4个月的手术后,我感到害怕,以某种方式我们不得不取消手术日期。 埃维(Evie)上周寒冬了,然后我把婴儿布洛芬藏起来了,这样我们就不会在手术日期后的10天内不小心把它给她。每当她高举某人的表情时,我都会畏缩,告诉自己不要这么发芽。今晚她将斋戒,我们将扎入波士顿,因为凌晨(〜5:30 am)凌乱时没有人流。 手术总共大约需要5个小时,请与3位外科医生轮流帮助Evie进行手术。 

请继续关注斜视手术,截肢术,泪道扩张和G管造粒术的去除! 

如果您是祈祷型的人,请祈祷Evie在她当天可以和我们一起回家之后做得很好。 我非常喜欢波士顿儿童医院,但我讨厌在那里睡觉,艾维也是如此!

埃维(Evie)和她的洋娃娃夏洛特(注意转眼,希望我们能在1天之内告别!)


埃维 has a lot to say

埃维在与我们沟通方面取得了长足的进步。  起初她只是为所有事情签署“请”。请让我来接我,请不要再吃饭了,请打开盒子。 这对于我们来说非常令人困惑,而对于Evie则感到沮丧。 

现在,Evie完善了她的谈话要点,知道她想要的东西变得容易得多。谢谢Rachel Coleman和 宝贝签约时间! 

谈话要点1: 打开。 可以签名打开一个盒子,这样我就可以破坏里面的东西,或者表示公共汽车的门可以打开和关闭。

话题二: 音乐。  通过模糊地将手伸到另一只手臂上,Evie告诉我们她想在iPad上观看音乐视频。她做得越来越凶猛,直到我们了解她想听音乐的程度。 

话题三: 是。  这是新的!如果我们问她一个问题,然后问她是“是”还是“否”,她会用拳头签名“是”。 当她不断要求我们更换歌曲时,这很方便,直到她犹豫,我们问:您喜欢这首歌吗?她强调地同意了。 

话题四: 冷。  是时候穿上外套了,我们签名说天气很冷,然后她去做。当她举起拳头并假装颤抖时,这是最可爱的事情!

话题五: 向上。 埃维喜欢爬到我们身边,并要求我们接她。当她使小狗的眼睛时非常有效。 

话题六: 更改。  埃维现在掌握了一个想法,即如果您不喜欢这首歌,则可以对其进行更改。或者妈妈可以改变它。 如果她特别不喜欢这首歌,这招会伴随着大声的抱怨。有好几次我不能说我要怪她-这些歌唱得很烂。 

话题六: 爱。 有时Evie会突然俯身亲吻我们。 我们告诉她我们爱她,并通过双臂交叉在自己身上做爱的标志。 令人惊讶的是,有多少本婴儿书中有“爱”这个词。每次Evie听到这个词时,她都会为爱做手势。



话题七: 请。  这个标志基本上表明了Evie可能想要的其他一切。 我的下一个目标是“清理”和“让妈妈睡觉”。 

什么时候是开始签署宝贝的好时机? 我认为每个孩子都是不同的。  对于Evie而言,她直到18个月左右才真正开始关注,尽管我试图向她展示12个月左右。 但是我和DS的孩子有朋友,他们也开始观看大约6个月的视频。  

提示:有时,Signing Times公司会以5美元的价格出售其数字版本,您可以使用他们的应用访问所购买的任何内容。 而且,Evie更喜欢Baby版本而不是常规版本,但有些孩子则相反。 

我很高兴Signing Times的Rachel Coleman的编程赢得了艾美奖。 她确实通过帮助孩子们交流来改变了世界,这并不夸张! Evie已从《婴儿签约时代》移到Rachel和Kids Youtube上的Treeschoolers。 雷切尔·科尔曼(Rachel Coleman)并不令人失望。



一些不错的第一句话在这里: http://www.babysignlanguage.com/chart/ 我们的言语病理学家制作了层压记忆卡,在其一侧有她的塑料食品玩具的照片,背面有手语动作的照片。 如此巨大的迹象让我有些害怕,但是我会努力解决的! 有一天,热狗的招牌将非常方便。 I'm sure of it.

签署“开放”还是纯粹的兴奋?你决定!
埃维(Evie)接受了手术治疗,包括转弯眼球(斜视),耳管手术(鼓室切开术),以及切除g形管周围的肉芽组织。 我们正在利用她处于麻醉状态。 变大还是回家,对不对? 感谢您的祈祷,一切都会顺利进行,并且她不必整夜监视。

埃维'勇敢的新脚踝世界

埃维的世界已经变得越来越好。 她得到了SMO或AFO。我听过很多首字母缩写词,这只是其中的另一组,直到我意识到它们的真正含义。 上颌矫正器或踝足矫形器可帮助孩子感觉更稳定,以便他们学会走路。 在埃维(Evie)的情况下,她的脚踝太弱了,以至于她会试图保持双腿僵硬,以免感到不稳定。 她真的很害怕跌倒,我也不会怪她。 认识您所见过的最可爱的小SMO。  
当您去矫正场所时(我们去了NOPCO,这是一个遍及整个地区的真正的矫正中心帝国),他们将用卷尺对您孩子的脚进行测量(希望不必脚踩石膏) )。 我们等待了一个月的约会,所以我建议不要等待那个约会。您需要医生的医疗必要说明才能到达这里。  

埃维不喜欢摸她的脚,我不得不压住她。  但是一旦获得测量结果,我们就必须选择魔术贴带子的小设计和颜色。 我们等了三个星期,然后在乘飞机去圣诞节假期之前,我们停下来接了她的SMO。 

然后是有趣的部分-购买鞋子。 向我们推荐以下品牌:
  • 大步礼
  • 基恩
  • 新百伦


大步礼的运气不佳,但我知道很多爱他们的家庭。 他们只是在我们去过的商店中没有很多高端产品,而且价格比我预期的要高。 我订购的New Balance鞋子没有达到我想要的高度。 但是我们在亚马逊上订购的Keenes-我绝对喜欢它们。 


这是Evie穿着她的Keene的。 当她开始佩戴SMO时,姿势立即变好。 她的双腿并没有到处乱摆,当我们练习时,她对站立更开心。 她的爬行似乎也更加自信。
妈咪不在的时候有人爬进了淋浴间!

当我们第一次获得SMO时,我们得到了有关如何使用它们的说明表。 我们将逐渐增加磨损时间,从每天2小时到每天8小时。 然后,他们安排我们进行1个月的随访。  在知道必须增加2种尺寸以使其合脚后,我便开始购买更多的鞋子。 埃维(Evie)现在拥有一系列出色的鞋款-经典款(Keenes),傻款(闪亮的河马)和新潮款(黑色“ Timberlands”)。 



老实说,Evie不在乎SMO。 我想她知道,当她用腿走路时,它们会使她的工作减少。 这是她2017年春节服装的照片。 您不立即知道的是,这是我对她站在无助状态的第一张照片。 她向后靠在躺椅上,但这是对站立并向前倾斜在桌子上的巨大进步,因为她担心自己会摔倒。 

我确实想知道如果我们早一点开始SMO会发生什么,但是我相信他们还没有长大,因为她的核心能力不够强。 现在,Evie的核心力量更加强大,这产生了巨大的变化。

我将为您留下Evie从游戏组带回家的第一件艺术品的图像。 我相信它在各个方面都绝对出色,但是也许我有点偏见。


埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(Evie),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...