虚拟步行和唐氏综合症

大家好! 埃维在这里。我还没有学过走路的方法,但是我发现自己可以成为一个虚拟的助行器,并且仍然可以为波士顿儿童医院的唐氏综合症筹集资金。 请考虑向我的团队捐款,以便我们可以帮助支持唐氏综合症诊所,该诊所在过去两年对我的家庭生活起了重要作用。

这是我自己的个人页面!

感谢您的支持与厚爱!

爱,
埃维



最伟大的猜谜游戏

最伟大的猜谜游戏是...如何激励Evie吃饭。 有人惊讶于我们实际上计算了Evie消耗的BITES(而不是盎司)的数量。好吧,那是因为这就是她要通过口吃的全部。 我们每天平均要咬5到8口食物,尽管她偶尔会为我们的保姆吃20口以上的食物,而保姆绝对是我们的MVP。最终目标是减少她的G型管喂食,以便让她更加饥饿。当我们因重新获得她今年冬天失去的所有体重而获得许可时,我们将开始冒险!

同时,对于那些不是常食的人,我们肯定已经学到了一些有用的提示。以下是我们学到的一些饮食要点:

1.  厌恶口齿或过敏的孩子可能会对食物落在舌头上的位置非常敏感。 当我们用勺子喂她时,她的舌尖上的食物会很好吃。 但是,任何舌头中部的食物都会使她感到呕吐。

2.由于某种原因,当她作呕时,如果我们轻轻地吹她的脸,她就会停止作呕并微笑。 就像魔术。擦拭她的嘴也有帮助,但我们每次都不要这样做,因为我们希望她习惯于她脸上食物的感觉。


3. 埃维 吃东西的部分目标是教她食物很有趣。 因此,我们试图帮助她玩耍,希望她学会将手指伸到嘴里,开始品尝更多东西。她喜欢玩水,在我们试图喂食她的时候抓起她的碗,然后将其扔到地板上。谢谢,埃维...

4.他们说辛辣和咸味的食物可能会激发孩子的兴趣,但是Evie只是做鬼脸,转过头。 她仍然喜欢甜食。 

5.当Evie转过头,咕gr地说“不”时,我们必须尊重她的“不”,并避免继续提供食物。 如果我们不尊重她的“不”,那么对食物的反感会变得更糟。我们一直在告诉自己这是饮食的质量,而不是数量。

6.我已经停止购买小工具或精美的杯子了。 我认为它们不起作用(10个不同的杯子以后)。 那只是我在Evie上的经历,但似乎最有效的方法是使用透明的药杯喝水(体积较小,到达口腔的等待时间更少,能够看到液体何时接近口腔),低型汤匙(我们使用下面的汤匙或Munchkin婴儿汤匙),并为Evie建模饮食。 当艾薇(Evie)看到我们从成人眼镜喝酒时,她喜欢从成人眼镜喝酒。她更喜欢精美的瓷器,而不是廉价的塑料杯。 那是我的埃维公主!


7.我们被告知要在高脚椅上把毛巾卷在埃维的胳膊下,以稳定她。显然,她不会举起手臂来玩食物,因为她非常努力地工作,只能坐在椅子上。 谁知道将她的手抬到托盘上需要做很多工作?这个妈妈没有!


那么,Evie最近在做什么,然后说“是”? 除了吃妈咪的手机和舔她的iPad之外,她还可以喝2级果泥(主要是水果),Siggi的4%乳脂野莓酸奶和我的Boloco大豆浆果奶昔口味。 她喜欢苹果酱和Gerber的“第一口味”小吃的其他口味。



我们可以为Evie喂食提供哪些帮助?
我们每周有一位非常了解喂养的早期介入言语病理学家(SLP)来访。我们还每隔几个月在Boston Childrens看一次SLP,然后在Boston Childrens的唐氏综合症诊所吃早饭时再看另一个SLP。 在所有这些访问中,我希望这意味着我们取得了许多进步,但实际上这取决于Evie以及她想吃多少。 我的希望是,不久我们将获得医疗许可,以减少她的g型管喂食,并开始使她更加饥饿,以便她对吃更多的量更感兴趣。 Evie终于恢复了她在11月的体重,在我们来袭的可怕冬季流感/ RSV /诺如病毒季节来临之前!


我们希望每个人都像我们一样享受春天! 埃维(Evie)享受sprin的许多照片 gtime来了!

让我的灵魂在工作中,以及唐氏综合症患者的未来

我只是把所有东西都摆在那里。 我还没醒来就去 交流与教学会议 认为与同事之间我将变得如此脆弱,但是当我们被要求就我们选择的任何话题进行2分钟的演讲时,我知道我有我的话题。 “无限。”

首先,我想与唐氏综合症分享我的旅程,并说服他们不要限制他们对患有DS的人的期望。我告诉他们我的主题是无限。 这完全是DS社区中流行的标语,但他们以前从未听说过。

当我告诉他们,我们发现在子宫内十周时,我们的女儿患有DS,并且她是女孩时,我开始意识到我可能会在向同事讲故事时哭泣。但是为时已晚-我已经开始讲故事了。 

我以强烈的声音开始并很快变得颤抖,我告诉我的同事,我对诊断的最初反应是认为女儿永远不会上大学,不会那么聪明,并且会遇到很多医疗问题。我告诉他们我们如何发现我们的女婴的心脏有孔。当我说在处理和了解更多信息时,我笑了,发现有些DS博士拥有博士学位,是游泳冠军,音乐家,游说者,企业家等等。当我微笑时,房间里有明显的浮雕。后来有几个同事告诉我,他们也想哭,但是当我微笑时,他们可以和我一起呼吸。 

当我说Evie出生后因无法呼吸而被带离我时,我几乎失去了生命,然后在NICU度过了6周。 显然,在16个月后,我还是不能不说而已。我分享了她由于心脏上的小孔而无法吃饱的情况,现在她有了喂食管。 

对我来说,讲故事中最好的部分是,她分享了Evie在许多方面都超出了我的期望,即使她有多余的第21条染色体。 我举的例子是,有人告诉我们,她不会爬很长时间,现在她已经在客厅里爬行了。我很高兴看到Evie还会向我们展示她可以做什么。 完成后,我请视光师的听众记住对唐氏综合症患者没有限制,并喜欢与其他任何人一样与他们互动。

完成后,我几乎发抖了。我把所有的东西都摆在那儿,把自己的灵魂暴露给我的同事们,我宁愿与他们显得坚不可摧。 我不知道我是否震惊了所有人,然后胡闹了2分钟。

但是他们很棒。他们告诉我,他们不会改变我的演示方式,而且我本可以为残疾人提供PSA。 他们告诉我,他们被我的故事所吸引,并受到启发。 他们说,我很高兴我承认我最初对唐氏综合症的感受,因此他们也可以意识到他们需要更加了解,对此感到很高兴。

我得到了同事的认可,最重要的是,我觉得自己已经做了一天提高DS意识的工作。 尽管这完全使我脱离了自己的舒适范围,但我知道我不可能放弃分享我的故事,以希望帮助更多的人了解使用DS的孩子的未来是光明的,无限的。 在此过程中,我发现作为Evie的妈妈,我也不受限制。 NO LIMITS!



碰巧有DS的惊人的成年人的一些片段:

嘻哈舞者

游说者

这个人演奏7种乐器,环游世界,在特奥会上获得奖牌,并且一直在奥普拉(Oprah)上:
http://www.buffalonews.com/city-region/wheatfield/musician-with-downs-syndrome-provides-inspiration-to-others-20131130

企业家和电视明星

一个模型

DS的首位获得博士学位的女性:

这里有一些有用的资源,可提供更多信息:
我的孩子无极限
全国唐氏综合症协会准父母手册