回到医院,几乎和朱利安·爱德曼见面

我以为冬天快要结束了,所以我们没有住院就住了。 我讲得太早了……在这里,我们在波士顿儿童医院的心脏病科工作,意想不到的住宿。

埃维咳嗽而流鼻涕,然后在接下来的几天里走下坡路。她开始迅速呼吸,并经常哭泣。有人告诉我们,如果她的血氧饱和度降至90%,我们应该去医院。 

我打电话给儿科,护士说要去急诊室,并主动给我打电话叫救护车。 埃维微笑着玩着她的玩具,所以我觉得开车就可以了。我给心脏科医生发了电子邮件,他同意我们应该进去。  

埃维在这里看着她的新配饰,又名医院腕带。 


不用急诊! !

心脏病专家确认我将她带进来。 他们看到她在我们在那里时的血氧饱和度下降了一点,这为她赢得了一张票,可以过夜过夜进行监测。 

当他们让我坐在医院的滚动床上被运送到心脏病部门时,九号彩票备用很喜欢在妈妈的腿上骑车。她脸上露出灿烂的笑容,向所有人招手。 

爸爸和她一起度过了第一夜,由于她仍然表现出低氧饱和度的时刻,妈妈今晚也要留下来。 好的,我们是老兵,这比大事更令人烦恼。 


这次的最大区别是我们手上有一个蠕动的小孩。她为自己的鼻子上有氧气套管感到生气,并且妈妈和爸爸没有把她带到她想去的地方。实际上,她不允许离开医院。 Boo bronchiolitis!! 

我可以继续介绍医院生活中的不便之处,但我会谈论一些不错的部分。 

朱利安·爱德曼显然向病人分发了煎饼。护士告诉我们他走出房间之后。我仍然错过与爱国者球员的全家福感到有点生气。 

2.  音乐治疗师。神经科有音乐治疗师,他们可以去房间播放音乐。 进来的那个人声音最舒缓。不幸的是,他对《伊西·比西·蜘蛛》的演绎太慢了,以至于埃维最终都没有为他鼓掌。但是她绝对放松了,我也是。 

3.自助餐厅举行全国煎饼日庆祝活动! 花了2块钱,我得到了3个煎饼,上面放着我想要的所有浇头。 他们完全使这个疲倦的妈妈复活了。 

4.在地板上放一个游戏垫(又称一堆毯子),上面放有Child Life的玩具。 埃维厌倦了她的病床,因此很高兴给她一些移动的空间。到处都是管子,很难,但她肯定更喜欢它。 

5.你可以喝姜汁汽水。 我胃部不适,也许是因为压力引起的,但是幸运的是我可以喝所有的姜汁汽水和苹果汁! 

6.向氧气管延伸14英尺。 我很生气,因为我们不能再把九号彩票备用从她的床上抬到一只脚以下,我是这样说的。 然后,护士带来了一些延伸,这对于使用九号彩票备用的氧气管在房间中移动产生了很大的不同。我应该早点问!

7.很多书。 《儿童生活》为埃维(九号彩票备用)提供了许多书籍,因此很高兴能阅读一些不同的书籍。 

8.我们需要的所有婴儿食品。 埃维有多种口味供您选择! 她只是恢复了食欲,因此她将能够很快利用这一点。今天,红薯是赢家。 

9.不断提供血氧饱和度传感器。 埃维喜欢摘下包裹在脚趾上的小感应器。去年我们不得不要求额外的费用,因为她过得很快。幸运的是,我们这里供不应求!

10.很棒的医生。我们在全国最好的心脏病科中! 

对于祈祷类型,艾维在睡觉时的氧气含量会下降。我们的氧气量最低,但她仍然需要氧气。请祈祷她不需要补充氧气,并且在睡眠不足的情况下我们拥有体力! 

感谢所有九号彩票备用的超赞粉丝! 





埃维's 心 on Valentine's Day

情人节快乐,大家好!我的心脏状况非常好,以至于我每3个月到6个月从心脏病学随访中毕业! 妈妈和爸爸都很高兴!


这张照片是我与妮可·斯塔尔合影的照片之一。她是我们的英雄,因为她将自己的时间和才能捐献给了许多唐氏综合症家庭。 

我也祝大家农历新年快乐! 


今天,我想起了患有唐氏综合症的所有伙伴,他们往往有心脏问题,需要住院治疗。 我现在拥有一颗更坚强的心,这使它成为一个特别的情人节!

满满的爱, 
埃维

沉思的袜子

埃维是Houdini擅长脱袜子的人。 这让我同时感到骄傲和恼火。 我很高兴她超级灵活,可以轻松拿起袜子,甚至可以抬起鼻子。 但是,无论何时我们在某个地方,都必须进行一次“袜子检查”,而且我的衰老不喜欢蹲下时握住九号彩票备用来捡起袜子。


现在开始寻找完美的拖鞋袜,然后是理想的助行器鞋。

人们如此慷慨地赠送给我们的所有助步鞋对于九号彩票备用来说仍然太大了。 我显然将我小脚的基因传给了她。 旁注:一个中学时代的人曾经问我我的脚是否在中国。 我现在对此有很多讽刺的评论,但我所说的只是一个严厉的“不”。在这一点上,如果有人问我,我会问他们 脚看起来好像断了,然后自然地卷曲成一个球.  但这是另一天。 现在,我很高兴九号彩票备用的脚很可爱,我可以买她的可爱的鞋子,并将礼物保存起来供以后使用。

在亚马逊提供的丰富商品中,我找到了两个很棒的鞋品牌。 九号彩票备用还没有走,所以她不需要在鞋子上踩大踏板。 但是她确实需要维可牢尼龙搭扣和/或长袜子,以致她无法完全脱下。 因此胜利地发现了两种产品:

粉色牛仔“靴子”! 


  这些拖鞋鞋真的很聪明。它们很舒适,温暖,而且九号彩票备用尚未能够将它们推出。 We are big 风扇s.


为了让九号彩票备用下次下雪,我给她买了一些带毛皮的粉红色小靴子。它们有不同的颜色。这些之所以如此出色的原因是因为它们具有魔术贴可以将它们收紧,因此她无法轻易将它们拉开(尽管 不能在最近的测试中获得100%的九号彩票备用证明),而且它们足够温暖,可以稍微下雪。 等不及要使用它们了! (但话又说回来,我可以不用再下雪了...)


这是一个轻描淡写的帖子。 对不起,如果您正在寻找有关唐氏综合症的深层知识。 我要说的是,我认为九号彩票备用可能不是唯一患有唐氏综合症的人,她这个年龄的人的脚真的很小。 许多患有DS的孩子的身材较小,肢体较短。 九号彩票备用实际上有四肢很长,而Daddy秘密地希望她喜欢打篮球和看篮球。 她也很高,在医院今天的身高为29 1/2英寸。这是我们的穿着粉红色牛仔靴的篮球运动员!

大家保暖!


起始传统

现在我们有了九号彩票备用,我想为她带来一些新的传统,让她在圣诞节时期待。

我想开始的一件事就是给 每年都要避开装饰品。 这个饰品对她会有一些意义。 我从我们的朋友Momo的妈妈那里得到了这个想法-她从童年时代就拿走了她所有的装饰品,并在有自己的家人时开始了自己的树。现在Momo每年都有自己的装饰品!

今年,我做了一件Shutterfly饰品来开始我们的生活。每面都有一些我最喜欢的照片。



我想开始的另一个传统是每年一本的数码相册。  从他和妈妈结婚开始,我父亲就一直刻苦地保存着我们家庭的相册。 这对我来说太难了,但是我想我每年都可以制作数码相册。 我希望九号彩票备用能够回头看她小时候的照片。

我和Erick已经开始的最喜欢的传统是,每年我们都会在教堂的圣诞节合唱团音乐会中提供帮助。 我们有偏见,但我们认为这是有史以来最好的音乐会。 去年,埃维(九号彩票备用)坐在妈妈的肚子里,欣赏音乐。 今年,艾维(九号彩票备用)和我们一起站在后面,与我们一起跳来跳去。  It was so much fun!

像万圣节一样,埃维(九号彩票备用)也有3套圣诞节服装。 Here is 一 of them!

祝大家有个美好的降临节季节!


成为九号彩票备用风格的幼儿。

大家好你们好! 妈妈说我可以写博客,讲述从成为婴儿伊薇到蹒跚学步的伊薇的感觉。 It's awesome.  现在,我可以一次又一次地拍手告诉大家,当我很高兴见到他们时,或者我可以告诉他们,我不想通过快速旋转并把脸放在妈妈的脖子上说话。 当人们不看时,我也可以拿桌子上的东西。 

最近,我一直在努力与您分享一些事情。 

我正在努力拾起并放下它们。我非常擅长捡起大物件,但我不希望在有需要时放开它们。 我放开车内的东西,以便当车门打开时它们掉下来,或者从我的高脚椅上掉下来,这样妈妈就必须捡起来。 
尝试从容器中取出瓶盖并将其放入。 
您在上图中看到的那根管实际上是血氧仪电缆,用于测量我的血氧饱和度和心率。妈妈和爸爸正在检查,因为我因为肺高血压而断奶了西地那非药物。 我的氧气坐量是100%! Woohoo!  感觉不像以前那样累,真是太好了。

我也在努力理解这个叫做冬天的东西。妈妈一直用各种外套捆着我。 我实际上真的很喜欢戴帽子。 我认为他们很有趣。


虽然妈妈喜欢限制我的屏幕显示时间,但我非常喜欢我的“车轮”应用程序在Bus上。 我每天要玩几分钟,并且正在学习如何使公共汽车上的喇叭发出哔哔声。 妈妈想分享一下,她想出了制作方法,这样我每次触摸屏幕时都不会关闭应用程序。 在iPad上,它被称为“引导访问”设置,它很棒,因为我可以坐在屏幕上,并且仍会为我唱歌。 


我正在爬行。 我真的不想要人们不断让我屈膝。 我只是喜欢用手抱着我躺在那里。 我有一个物理治疗师,一个职业治疗师和一个发育治疗师,他们都试图让我屈膝。 我需要学习“让我一个人呆着”的手势语运动。 他们都是好女士。我只想屈服于我的膝盖。 


爸爸和妈妈每周带我去韦格曼斯与奶奶一起购物,因为她爱韦格曼斯。 其他很多人也是如此。 爸爸在教我关于蔬菜的知识。我们现在出去时,我不喜欢小睡,因为有很多有趣的事情要看!
 妈妈说我出生的时候下雪了。关于2014年的大雪灾。 今年,妈妈把我穿上雪衣,意识到我没有靴子。 所以我在常规袜子的上面穿了保暖袜,然后我们出去看看被称为雪的白色东西。我没玩过-妈咪放我下来时我不喜欢它。 Maybe another time.  妈妈为我订购了靴子,所以我觉得她会让我摸白衣服的。



我还在吃东西。 根据我的心情,我大约吃5-20口酸奶和果泥。 我只喜欢从奶奶的大女孩杯子里喝牛奶,而不是我自己的杯子。

在婴儿游戏小组中,我玩得很开心。 我不再哭了,因为我认为一切都非常有趣。当公共汽车来接我时,我喜欢在开车时看着窗外。其他的孩子给我带来玩具,我喜欢在吃零食的同时吃零食。 哦,天哪,杰西卡女士拿出一个紫色的大球,然后每个孩子都在上面弹跳,而每个人都在唱歌……那是我的宝贝,宝贝。我喜欢那个。

所以...到目前为止13个月大就很好! 希望大家对白色事物保持温暖!

爱,
埃维

埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(九号彩票备用),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...