埃维 is 2!

有点迟了,但埃维是2!我不知道时间过去了。我不得不说,我比1年级更喜欢2年级。1年级对她的健康状况,氧气罐和喂食管以及许多医生的任命充满了焦虑。第二年更多的是关注她的成长方式,并让她更加享受。

我发誓,去年的生日后,我不会为她的生日做任何事情 婚礼 生日聚会,但Uno在那个周末为麻省唐氏综合症大会做了一次很棒的筹款活动,并将账单的20%捐赠给了MDSC。 因此,我们邀请朋友与我们一起吃饭!

当她2岁时,您可能会遇到一些有关Evie的常见问题解答:

  •  埃维在走吗?不。但是我们只是拿起了Evie的脚踝矫形器,希望我能尽快得到她的大鞋来适应他们。新款紫色闪亮河马鞋即将上市!希望她的脚踝支撑更加稳定,让她对走路感到更舒适。

  • 这些天埃维在说什么吗?达达(Dada)仍然是她的#1单词,但现在她在说爸爸(Baba),有时在她不高兴时说妈妈(Mama)。 e,谢谢,埃维。 生气时,她倾向于说Lalalala,反之则倾向于GAH。让我们知道她的感觉,她没有任何问题。她的笑声令我心生喜悦。
    谁藏在那里?

  • 埃维的饮食如何?更好。我们正在努力使她的食物中的脂肪和蛋白质更多,以便我们可以继续减少她的g型管饲料。在断奶的同时要增加体重并持续增长和发展,这是一个棘手的平衡。

  •  这几天Evie最喜欢的书是什么?她喜欢Karen Katz翻盖书《婴儿感觉如何》。她还喜欢埃里克·卡尔(Eric Carle)的“非常饥饿的毛毛虫”。她倾向于听这本书直到中途,然后关上书并继续读另一本书。我想她将成为速读读者。

  • 埃维有圣诞节的传统吗?午饭后小睡。她仍然更在乎包装而不是礼物本身。对她来说,平安夜服务也成为午睡时间。 Evie的午睡和进餐时间以某种方式使礼物开张时间在今年下午6点! 我感谢能够等待打开礼物的成年兄弟姐妹!





  •  她有几件衣服上有企鹅? 10和计数。到了冬天,妈妈一直在看企鹅服装,难以抵御它们。 H&M和Target现在拥有超赞的企鹅装!
我们期待着与Evie的2017年! 我们希望今年是她学会走路的一年,我们可以告别喂食管! 祝我们的朋友和读者新年快乐!


埃维's Favorite Things, and 埃维 Climbs Mountains

这篇文章的标题是音乐之声的致敬,这是我最喜欢的音乐剧之一。 但是大多数情况下,这是Evie最喜欢的东西的列表。 滚动到末尾以查看Evie如何爬山。

 我一直在寻找可以帮助Evie发展的最酷的玩具,因此希望可以对其他人有所帮助。

排名第一的是Violet。 自从她还是婴儿以来,Evie就爱上了这个玩具。首先是为狗项圈上的灯光照明,然后是音乐,现在是像其他独立的学步者一样想要按下按钮并更改音乐的功能。 她肯定喜欢音乐的声音!


Evie最喜欢的书之一是Click Clack Moo。 这本书自己引用了Mooosic的声音,而且很棒! 其他最喜欢的书是《猜我有多爱你》和《 out嘴鱼》。 翻书是埃维小姐无法抗拒的。这是她喜欢的三本书:Chicka Chicka Boom Boom,Dear Zoo和Click Clack Moo!还有来自Evie的额外提示:“ Daddy Kisses”是她喜欢与她的Daddy一遍又一遍地读的东西!




在我们教她关于食物的工作时,Evie有2套食物玩具很有帮助。 一个是梅利莎(Melissa)和道格(Doug)木制套装,带有水果,您可以用木刀将魔术贴分开,将水果切成两半。 埃维(Evie)喜欢将水果碎片拉开。 另一个是由Learning Resources制作的,她喜欢将食物放在篮子里。






 Evie正在学习绘画。 我不知道她知道如何握住蜡笔在页面上实际留下痕迹,直到我们和同事们一起坐在Elephant Walk时,她才把拿到的蜡笔画在菜单上。  因此,如果您很快就要在剑桥的大象街吃东西,并在第3页上看到蜡笔标记,那是您那里非常特别的菜单。现在,我知道她很喜欢纸上好的书写工具的印记,我得到了她的一些简短标记:


她为即将到来的第二个生日(!!!!)收到的一个惊喜礼物是Fisher Price坐n'立椅。


 Evie喜欢打开和关闭这张椅子上的座位。 这是她最近的新技能-打开和关闭所有可以拿到的东西。 这意味着当我们不在时,她会爬进浴室,然后上下提起马桶座圈,然后关上我们的门,坐在黑暗中,直到有人来找她并打开门。

埃维与iPad的恋情仍在持续。 我不得不为她准备一个不同类型的保护套,以便它在她坐着时可以放在桌子上,这样她就不会懒洋洋地看着膝盖上的iPad。 下面的一个是最新的,当她同意将其放在桌子上而不是放在腿上时,它似乎工作得很好。




由于空间问题,我不敢再买下一个项目,但最后我很高兴获得了它。 埃维(Evie)喜欢读书,也喜欢开箱即用。 拥有自己的书架,可以使书更整洁,更混乱,而不是全部放在垃圾箱中。 这是对儿童友好的,不会淹没我们的客厅。现在也在超级销售中!




埃维一直在练习拿着蜡笔,并且知道它在纸上留下了印记。 直到我们坐在Elephant Walk餐厅,我才意识到她已经进步了,我递给她一支蜡笔,以为她会像往常一样挥舞。 我知道的下一件事,我看了看眼前的菜单,而Evie在菜单上留下了自己的印记。 那是我知道是时候升级到标记-Evie大小的标记的时候了。 她似乎很快就接受了这些。



 好的,现在该与您分享Evie妈妈最喜欢的东西。 The Instant Pot.  当您是忙碌的妈妈或下班回家,没有时间做饭,并且前一天晚上没有解冻任何肉的时候,这实际上是在改变游戏规则。 它是一个压力锅,电饭锅,锅,蒸锅和酸奶机合二为一。 哦,你也可以做芝士蛋糕。



我已经吸引了许多朋友来购买它,现在他们也都是convert依者。我担心我一开始会炸毁房屋,但是现在我完全有能力将冷冻的肉从冰柜中取出并结合其他食材,并且仅需按几下就可以在一个小时的餐桌上用餐按钮,然后走开。精神震撼。

 现在我们已经完成了一些最喜欢的事情,这使我了解到Evie一直在爬山...

 枕头山我们正在研究她的核心力量和她加强腿部的能力。职业治疗师说要建造枕头山以使她越过它们,如果最后有动力的话,她会考虑这样做。茶几上的电脑和电话线等诱因,据说是她无法企及的。她会很高兴地爬过枕头,越过沙发臂,然后站到床头柜上,只是看着电线并拉动它们。但是她肯定会变得更强壮!本周,我们将介绍SMO,它将增强她的脚踝,使她希望早日学习走路!

这是Evie更加辉煌的2017年!祝大家圣诞快乐,2017年愉快!

The Adventures of Eating 埃维...

...我的意思是形容词而不是动词。 Evie is 吃!!!

我之所以没有写博客,主要是因为很忙,还因为我一直在致力于让Evie吃东西。 自从我上一次写博客以来,Evie已经过渡到新的保姆,并且经历了发展的飞跃(直到我有了孩子,我才知道这一点!)。 在所有这些之中,埃维认为她对通过口吃食物的兴趣为零。邮政编码,零,zilch。 她会转过头,如果我们求她太多次,她就会哭泣。 我最大的恐惧是对食物的厌恶,所以我们放弃了...

...并且默默地吓到Evie永远不会吃东西。 好吧,我吓坏了。 我的丈夫几乎从不害怕。 我想认为我的疯狂/密集计划有时会使这个家庭变得更大,更好。 我丈夫可能有不同的看法。

在过去的几个月中,Evie的体重增加了足够,营养学家和胃肠道医生可以为她断奶某些配方奶而感到自在。 通过他们的加持,我们将她的配方降低了20%,并看着Evie变得更愿意张开嘴喝一勺果泥了。 We were ecstatic.  当下一次约会到来时,我们确信更多的饥饿会使埃维吃得更多。

我们有一个减少30%的新计划,尽管我向医生表示担心,缓慢的断奶只会增加她的漏泄体重,但她坚信,因为Evie除了吃泥外没有吃其他质地,所以它不是减少更多的好主意。

果然,在接下来的两个月中,Evie的饮食越来越少,并且看起来越来越瘦(越来越长)。 我们在下一次约会前4天进行了一次试验,每次重力g管喂食又将她的配方奶粉减少了20毫升,看看她会做什么。

在那4天里,Evie开始吃掉整个小袋。 她从没吃过整袋果泥。 现在减少40%的费用,艾维(Evie)每顿饭都吃了一个小袋,嘴巴像幼鸟一样张开。 每当我看到这个,妈妈都会很高兴。 待续,但我们绝对感到鼓舞。

我从最近的这些事件中学到了一些教训,希望对其他父母有帮助:

1)帮助孩子享受美食。 Evie不会在嘴里放很多东西,而我们从喂养专家那里得到的最好的秘诀之一就是购买食物玩具,以便Evie可以将食物与乐趣相关联。 Evie拿到了这套玩具,并在所有玩具中发挥最大的作用。她最喜欢牛排,葡萄和热狗。




埃维也喜欢玩果冻和水。还有我们不看时她可以抓的餐刀。

2)  G型管的父母-从过去几年中我所做的所有读物来看,这似乎是孩子们过度进食到呕吐的主题。 如果您认为可能是这样,请准备好尝试一下。

3)  向已经这样做的其他父母学习。 我是一个关于基于饥饿的断奶的Facebook小组的成员,那里的父母对我有很大帮助。

4)聆听并观察孩子的暗示,并发挥创造力。 埃维(Evie)开始将她的高脚椅与不好的感觉联系在一起,因此我们取消了它,并在另一个环境中喂饱了她。 现在,她坐在餐桌旁的另一把增高椅上吃饭,显然她喜欢参与其中。

5)  注意您的医生关于断奶的哲学。 从字面上看,它将影响您孩子的日常生活以及您的日常生活。 在阅读了有关不同的断奶方法后,我喜欢基于饥饿的断奶。开始之前,应按计划制定基于饥饿的断奶。 我希望我能听见我本能地减少饲料,而不是看到她吃得更多的时候以30%的比例出去玩。 当我们停止减少剂量时,她完全失去了动力。

6)留意湿尿布(和行为)是否有水合作用的迹象。 营养学家遵循惯例,但是您最了解您的孩子。

如果有人三年前告诉我说我会写关于湿尿布和塑料食品玩具的博客,我会告诉他们他们疯了。 这个叫做“父母身份”的东西令人惊讶,但是却如此艰辛! 我每天都感谢我们相识的人社区,他们爱着埃维,问我们她的生活如何。 You guys rock!

为什么有时我会感到难过,为什么尖叫河马会让我感觉好些

我不会用Evie换世界。但是有一天,我突然感到悲伤,因为这个世界期望某些事情,而她不在时间表上。 我们与她庆祝同样的胜利……不久之后。我发现与她的同龄人之间的时间差距越来越大。 我认识到,我们现在正进入我有点害怕的时代-她不是一个很小的小婴儿的时代,她的工作只是看起来很可爱。

现在,她可以走路和说话了(插入有人告诉我他们的孩子直到2岁才走路的地方,对此我深表感谢。) 在20个月时(20个月快乐,Evie!),Evie能够在站立的帮助下站立或倚靠某物越来越长的时间。但是我不知道她是今年,明年还是什至3岁。

这是一个漂亮的图表,显示了典型儿童与DS儿童的某些技能的典型范围。

 
(摘自“唐氏综合症意识月”。 http://blog.epichealthservices.com/down-syndrome-awareness-month/)


同时,我们只是不断削弱这些技能。



埃维 工作ing on good 在使用眼罩的同时保持坐姿 地址 一只眼睛怎么看比 另一个
我给她带来了可爱的河马运动鞋和尖叫声,不仅可以给她的脚更多的支撑,而且当我听说她可能需要脚踝或胫骨矫正器时,可以使自己感觉更好。  当您为您的孩子不得不某种形式的腿套感到难过时,没有什么比看着闪亮的紫色河马脸更像了 (有关更多信息,当我真正弄清楚它们是什么样时)。 
他们也尖叫! 单击图片在亚马逊上查看它们。
在这些日子里,我为宝宝感到难过时,我记得以下几点:

1)Evie要去同一个目的地。她只是沿着风景优美的路线而行。 


2)我认识的人中,有DS的孩子年龄较大,并且做得很好。 他们有工作,有朋友,还有深爱他们的人。

3)我的朋友中有与Evie相同年龄的DS孩子,他们可以随时与我同情。如此棒的支持!


4)  我比其他父母忙得多,他们的孩子们忙着走动,而不在乎依!,我对Evie的拥抱时间要长得多!

喜欢这张图:


如果你 mu害羞的类型,想跟我一起哭...我想到的 埃维 going to有一天幼儿园 这是诺亚的爸爸写的一篇很棒的帖子,讲述了他儿子今年在幼儿园的第一天。她上学时,我将不得不回头阅读。

祝您在接下来的几周内经历这件事的妈妈们开心上学!

保姆...我的意思是婴儿应用

我开始做母亲,决心不让埃维有太多的上映时间。 我想说这仍然适用于电视,但是现在我确信iPad是Evie学习的绝佳工具。 毕竟,她是未来的孩子! 随着技术的使用越来越多,尤其是在辅助学习方面,我认为这对于Evie已经知道如何使用iPad来说是一种优势。


这是我们最喜欢的应用程序!

Peekaboo Farm:当Evie最初开始看这个应用程序时,她不知道应该点击屏幕来观看动物。 现在,她了解了因果关系,并因一头母牛出现并向她怒吼而得到奖励。 请勿将它与Peekaboo Kids(而不是Farm)相混淆,这并不坏,但是可以显示某些动物在接听大自然的呼唤后发出c叫声,如果您对此感到不满的话。

躲猫猫冰箱: 捉迷藏农场的一个变种,但同样好。 如果我们正在教她关于食物的知识,那为什么不呢? 他们也有Peekaboo圣诞节,Peekaboo万圣节和Peekaboo森林。我个人不喜欢万圣节和森林版本。

智能拨浪鼓: 这不是高科技游戏。但这以某种方式吸引人。  每隔20秒,场景就会发生变化,如果农场动物,汽车,海洋生物等物体漂浮在屏幕上,并且如果婴儿触摸屏幕,就会发出声音或旋转。 Evie可以盯着它看几个小时。您可以摇动手机,也可以使动物摇动。她在拿着iPhone方面有很好的协调性(当然)。

Leapfrog幼儿节奏:Evie喜欢音乐,她喜欢这个应用程序。如果我允许她,她可以在这个应用程式中坐一小时(凝视并聆听)。

婴儿手语:Evie喜欢看婴儿手语,我们会慢慢学习婴儿手语。非常缓慢地。我的iPad屏幕上出现了许多口水。

咯咯地笑的帮派:当这些小小的模糊圈子中的人在您点击它们时唱歌时,它们使Evie着迷。 也有一个钢琴键盘。良好的因果关系。

Patty Shukla:我们的最新产品是Patty Shukla幼儿应用程序(第4卷)。帕蒂·舒克拉(Patty Shukla)柔和而有趣的声音使我得以在《与朋友共话》中恢复自己的游戏,并在客厅里四处寻找神奇宝贝。埃维(Evie)对唱歌很着迷,我看着她随着孩子们在屏幕上的动作而动。 她最喜欢的歌是《 5只小企鹅》。这才是我的姑娘!

埃维独自一人展示自己的好姿势(她的双腿可能没有那么张开,但这是一项正在进行的工作)。

潘多拉:我们目前最喜欢的电台是拉菲(Raffi),音乐在一起(Music Together)和幼儿音乐(Toddler Music)。 即使是Daddy拼写的单词却错了,Evie也非常热爱Raffi的“ Brush Your Teeth”歌曲。 (Love you, husband!)

我偶然发现了一篇有关care.com的出色文章,其中“22个有特殊需要的儿童的最佳应用。”包括指向 妈妈的电子表格,其中列出了所有类别的应用 you can think of: 非语言儿童的交流,语言发展,数学,游戏,音乐等
本文还介绍了专家对应用程序的建议,以帮助他们提高社交线索,说出时间,灵巧性和其他重要的生活技能。

我的下一个项目是为我们经常使用的某些宾语/动词拍照,并训练Evie在她想做这些事情时指向它们。 她仍在学习指点-现在指点意味着用拇指j我。 我的旧版告诉我,DS的孩子倾向于学习指向

请随时分享您喜欢给孩子使用的任何应用程序,或帮助Evie学习更多交流方式的任何提示!

我从没想过要吃的东西

我们从GI文档中获得了批准,通过g型管减少了配方的数量,以使Evie有点饥饿。 有一个关于将孩子断奶的各种不同哲学的世界,我在这里不做介绍,但这确实使我旋转。 我只是给这个计划一个机会(减少20%*),并给埃维几个星期的时间来弄清楚食物比她想象的还要有趣。 我们希望她在这里和那里会失去几盎司,我们的目标是使用一些饮食策略,以防止她在扩大饮食范围时体重减轻过多。夏季最重要的一课是:食物就是乐趣,电影!


因此,您需要您的孩子增重。她甚至还没有吃太多质地的食物。她可以吃果泥和酸奶,仅此而已。 您如何扩大她的调色板,同时避免食物反感?

我还没有完整的饮食建议清单,所以我要写下我到目前为止所学到的知识,并邀请其他建议,以便我列出更全面的食物! 

1.使用脂肪。
在g型管饲料或任何果泥或混合食品中添加橄榄油。在此阶段,我们正在通过g管在100毫升牛奶中添加1/2茶匙橄榄油。


  • 鳄梨:可以任意混合的方式将马铃薯泥捣碎。我的朋友给她的儿子在鳄梨中添加了一些香草和糖。 埃维(Evie)正在努力做到这一点,但舌头上的食物仍然使她感到吃惊。 事实证明,她喜欢将其与食品袋混合使用,以散发出些许风味和一些杏仁奶,使其变得稀薄。
  • 全脂奶酸奶和冰沙。说够了。我们将Siggi的4%牛奶脂肪酸奶(野生浆果风味)与一些Evie的果泥混合在一起。 这是一个昂贵的习惯,但是无论对Evie来说有什么用!
  • 使用像土豆泥或土豆泥或鳄梨泥这样的基质,并混入黄油或橄榄油或椰子油。 

2.添加谷物:燕麦片,奎奴亚藜,大麦,兰,等等(我仍然不太清楚know菜是什么!)。 随着Evie通过g管获得的Pediasure肽减少,我们需要增加碳水化合物。因此,我们将婴儿燕麦片添加到果泥中,并逐渐添加越来越多的燕麦片以增加其质地。她在这方面做得很好!格柏(Gerber)用小包制作调味的婴儿燕麦片,而埃维(Evie)目前正在用其果泥享用苹果和红薯风味的燕麦片。

3.提供大胆的品尝: 
尝试大胆的口味以“唤醒”味蕾。到目前为止,埃维对番茄酱,烧烤酱,素食秸秆还没有留下深刻的印象,但我们将继续为她提供东西。有人告诉我,即使她第一次不喜欢它们,我们也必须继续提供这些味道。 Other ideas:

  • 牧场敷料
  • 辛辣食物
  • 鹰嘴豆泥



4.  易于保存的食物:

  • 炸薯条(两端被剥掉):埃维说不
  • 意大利面条
  • 班巴花生零食
  • 碎芝士
  • 青刀豆(去掉弦)
  • 迷你松饼
  • Veggie Straws: 埃维 says nope
  • Raspberries: 埃维 says no to tiny little seeds
  • 香蕉块:Evie说我喜欢压扁,但忘了吃
  • 鳄梨片
  • Cheerios:Evie说我喜欢把它们扔在地板上。 
  • 夏南瓜 
  • 碎芝士
  • 草莓
  • 芒果片
  • 泡芙:埃维说:“你在我嘴里放的这片干燥的发泡胶是什么?
  • ...还有果冻! 埃维喜欢和果冻一起玩,这对美食游戏真是太好了! 她实际上会吃掉它!



这果冻的东西摇摇晃晃,妈妈!



5.容易咀嚼的食物:(Evie尚未为此做好准备)

  • 焗豆
  • 桃子丁
  • 炒鸡蛋(加浓奶油和奶酪)
  • 小麦奶油
  • 汤炒豆
  • 奶油和黄油土豆泥
  • 炒鸡蛋


6.刷新饮料/食物: Yay for 夏季!

  • 泥泞的饮料
  • 冰淇淋
  • 冷冻蛋ust
  • 维珍·戴基里斯(Virgin Daiquiris)
  • 冰棒


7.可能有用的设备(每个孩子都不一样!)

  • 透明独奏杯(透明杯可让孩子看到液体何时靠近他们的嘴)
  • 打开杯,带凹口,例如Doidy杯或Flexi杯
  • Munchkin吸管杯
  • 蒙奇金360
  • Dixie杯或Medicine杯(以减少到达嘴的时间)
  • 带有吸管的蜂蜜熊(可以将液体挤压到更靠近嘴巴的位置)
  • 轻便的杯子(倾斜的底部使它可以使婴儿不必将头向后倾斜以喝水)


我已经学会的其他技巧(感谢多个FB组):

  • 每天都要有一个“野餐”的食物,把不同的食物放在毯子上,让品尝变得有趣。
  • 一旦孩子非常接近完全断奶,就必须经常提供食物以鼓励进食。
  • 将少量不同类型的食物放在空的冰格中,然后品尝游戏。
  • 如果孩子很难协调自己的口腔肌肉,那么饮酒是一项挑战。 增稠液体,使其太稠而不能快速流动,太稀而不能滞留在杯子中,使孩子可以学会以较慢的速度进行吞咽。 Evie正在练习苹果酱和冰沙。 

非常感谢那些在我们之前和他们分享技巧的父母!让他们继续来!

一些资源:
进餐时间观念:一些文章和技巧,以及喂养产品
饲管协会:我最常阅读本网站
Facebook的家庭断奶小组

*继续讨论20%是否足够好以引起儿童的饥饿感。该儿童连续一天通过g管连续喂食,一天吃3次大剂量喂食。 我本来想减少30%,然后减少50%,但医生建议先减少20%,所以我们会尝试一下。 

大发狂

一年前,我们已经和埃维(Evie)一起在医院里,埃维(Evie)为她的重要日子做准备。 您的孩子并非每天都进行心脏直视手术。我同时感到恐惧,激动,焦虑和自信。 

由于心脏手术的所有风险而感到恐惧。

很激动,因为最终我的宝宝不会因为心脏上的三个洞而感到疲倦而无所事事。 

感到焦虑是因为Evie的生活在别人的手中。

充满信心,因为埃维已经是上帝的奇迹,他已经向我们表明了她一生要做的事! 

当埃维被护士抱起,护士从我们身边走到手术室时,她抬头看着我们,我的手臂空了。 

等待时间花费在护士打来的更新电话中。我们在医院里徘徊,只是在等待下一个电话。 最困难的部分是在接到Evie在旁路机上的电话之后,这实际上意味着她的心脏在手术的关键部分停止了。 当我写这篇文章时,我感到哭泣或冲进OR拥抱Evie的那种冲动。 但是Evie在隔壁房间里睡得很香!

当人们传唤埃维自己的心脏再次跳动时,我感到一种负担滚滚而去。整个过程中,Erick似乎都坚定不移。那既令人生气又令人放心。 

随着Evie的康复,她的性格又恢复了,对于一个胸口被切开的人,她很快康复了! 整个故事在一年前在我的博客中。 



今天,埃维(Evie)是个蠕动,举止高大的小孩,她的笑容统治着我们。 我每天都要感谢我们的心脏外科医师Quinonez博士,心脏病专家Rathod博士以及从一开始就关注我们病例的心脏病专家Prosnitz博士。 由于他们和上帝的医治,埃维(Evie)足够强大,可以向自己的地板上扔炸弹,因为她想要一个玩具,当爸爸和她一起偷窥时,兴奋地大喊。 

开心的心,埃维!妈妈和爸爸非常爱你!






Personalized board 图书 for 埃维

埃维(Evie)喜欢书籍。当我们说:“ 埃维,您想读书吗?”她激动地大喊。 每天晚上,爸爸都会给埃维(Evie)看三本书,她很注意。艾维(Evie)历来最喜欢的书是埃里克·卡尔(Eric Carle)的《棕熊》(Brown Bear)。 谢天谢地,我们得到了这本书的2册。 埃维挂在每个房间中的一个。



我们的发育治疗师建议我们写一本书,上面写有重要家庭成员的照片,以便她可以学习他们的名字。

我曾考虑过自己制作和层压页面,或者购买一本现成的板书并将图片粘贴到页面上,但是我不喜欢Evie可以毫不费力地撕碎我的辛苦工作,或者那种页面可能对她来说太脆弱了。所以我找到了一家做到这一点的公司 品脱尺寸生产s.  他们用数码照片制作板书,因此结果是一本像Evie所看质量的图画书。

埃维目前精通祖父母,叔叔,阿姨,教父母和保姆的面孔。
我对结果感到非常满意,并强烈推荐这家公司。 这有点贵,但是后来我想到了这本书将如何持续多年,并且是一个很好的纪念品。 (继续阅读我们的读者促销代码!)

我的第二本书叫做《埃维可以做到! 它贯穿着Evie的方式……拍手,吃东西,喝水(无耻的插头表明她喝的很凉),洗澡,骑马,看书等等。我这样写,以便Evie鼓掌。

埃维喜欢照镜子看着自己,这已经不是什么秘密了,所以她看一本关于自己的书是很有意义的! 当我们走到尽头时,Evie为自己鼓掌。 每当我们说“ 埃维,干得好”,她就知道自己干得不错,并开始鼓掌!


我写信给Pint Size Productions公司,问他们是否会提供促销代码,以便我可以告诉他们他们的董事会书,然后他们交付了!前往这个网站: www.pintsizeproductions.com 并使用促销代码PINTSIZETHANKYOU16。

制作快乐! 

虚拟步行和唐氏综合症

大家好! 埃维在这里。我还没有学过走路的方法,但是我发现自己可以成为一名虚拟的助行器,并且仍然可以为波士顿儿童医院的唐氏综合症筹集资金。 请考虑向我的团队捐款,以便我们可以帮助支持唐氏综合症诊所,该诊所在过去两年对我的家庭生活起了重要作用。

这是我自己的个人页面!

感谢您的支持与厚爱!

爱,
埃维



最伟大的猜谜游戏

最伟大的猜谜游戏是...如何激励Evie吃饭。 有人惊讶于我们实际上计算了Evie消耗的BITES(而不是盎司)的数量。好吧,那是因为这就是她要通过口吃的全部。 我们每天平均要咬5到8口食物,尽管她偶尔会为我们的保姆吃20口以上的食物,而保姆绝对是我们的MVP。最终目标是减少她的G型管喂食,以便让她更加饥饿。当我们因重新获得她今年冬天失去的所有体重而获得许可时,我们将开始冒险!

同时,对于那些不是常食的人,我们肯定已经学到了一些有用的提示。以下是我们学到的一些饮食要点:

1.  厌恶口齿或过敏的孩子可能会对食物落在舌头上的位置非常敏感。 当我们用勺子喂她时,她的舌尖上的食物会很好吃。 但是,任何舌头中部的食物都会使她感到呕吐。

2.由于某种原因,当她作呕时,如果我们轻轻地吹她的脸,她就会停止作呕并微笑。 就像魔术。擦拭她的嘴也有帮助,但我们每次都不要这样做,因为我们希望她习惯于她脸上食物的感觉。


3. 埃维吃东西的部分目标是教她食物很有趣。 因此,我们试图帮助她玩耍,希望她学会将手指伸到嘴里,开始品尝更多东西。她喜欢玩水,在我们试图喂食她的时候抓起她的碗,然后将其扔到地板上。谢谢,埃维...

4.他们说辛辣和咸味的食物可能会激发孩子的兴趣,但是Evie只是做鬼脸,转过头。 她仍然喜欢甜食。 

5.当Evie转过头,咕gr地说“不”时,我们必须尊重她的“不”,并避免继续提供食物。 如果我们不尊重她的“不”,那么对食物的反感会变得更糟。我们一直在告诉自己这是饮食的质量,而不是数量。

6.我已经停止购买小工具或精美的杯子了。 我认为它们不起作用(10个不同的杯子以后)。 那只是我在Evie上的经历,但似乎最有效的方法是使用透明的药杯喝水(体积较小,到达口腔的等待时间更少,能够看到液体何时接近口腔),低型汤匙(我们使用下面的汤匙或Munchkin婴儿汤匙),并为Evie建模饮食。 当艾薇(Evie)看到我们从成人眼镜中喝酒时,她喜欢从成人眼镜中喝酒。她更喜欢精美的瓷器,而不是廉价的塑料杯。 那是我的埃维公主!


7.我们被告知要在高脚椅上把毛巾卷在埃维的胳膊下,以稳定她。显然,她不会举起手臂来玩食物,因为她非常努力地工作,只能坐在椅子上。 谁知道将她的手抬到托盘上需要做很多工作?这个妈妈没有!


那么,Evie最近在做什么,然后说“是”? 除了吃妈咪的手机和舔她的iPad之外,她还可以喝2级果泥(主要是水果),Siggi的4%乳脂野莓酸奶和我的Boloco大豆浆果奶昔口味。 她喜欢苹果酱和Gerber的“第一口味”小吃的其他口味。



What kind of help do we get for 埃维's 喂食?
我们每周有一位非常了解喂养的早期介入言语病理学家(SLP)来访。我们还每隔几个月在Boston Childrens看一次SLP,然后在Boston Childrens的唐氏综合症诊所吃早饭时再看另一个SLP。 在所有这些访问中,我希望这意味着我们取得了许多进步,但实际上这取决于Evie以及她想吃多少。 我的希望是,不久我们将获得医疗许可,以减少她的g型管喂食,并开始使她更加饥饿,以便她对吃更多的量更感兴趣。 Evie终于恢复了她在11月的体重,在我们来袭的可怕冬季流感/ RSV /诺如病毒季节来临之前!


我们希望每个人都像我们一样享受春天! Lots of pics of 埃维 enjoying springtime来了!

让我的灵魂在工作中,以及唐氏综合症患者的未来

我只是把所有东西都摆在那里。我还没醒来就去 交流与教学会议 认为我和同事之间将变得如此脆弱,但是当我们被要求就我们选择的任何话题进行2分钟的演讲时,我知道我有我的话题。 “无限。”

首先,我想与唐氏综合症分享我的旅程,并说服他们不要限制他们对患有DS的人的期望。我告诉他们我的主题是无限。 这完全是DS社区中流行的标语,但他们以前从未听说过。

当我告诉他们,我们发现在子宫内十周时,我们的女儿患有DS,并且她是女孩时,我开始意识到我可能会在向同事讲故事时哭泣。但是为时已晚-我已经开始讲故事了。 

我以强烈的声音开始并很快变得颤抖,我告诉我的同事,我对诊断的最初反应是认为女儿永远不会上大学,不会那么聪明,并且会遇到很多医疗问题。我告诉他们我们如何发现我们的女婴的心脏有孔。当我说在处理和了解更多信息时,我笑了,发现有些DS博士拥有博士学位,是游泳冠军,音乐家,游说者,企业家等等。当我微笑时,房间里有明显的浮雕。后来有几个同事告诉我,他们也想哭,但是当我微笑时,他们可以和我一起呼吸。 

当我说Evie出生后因无法呼吸而被带离我时,我几乎失去了生命,然后在NICU度过了6周。 显然,在16个月后,我还是不能不说而已。我分享了她由于心脏上的小孔而无法吃饱的情况,现在她有了喂食管。 

对我来说,讲故事中最好的部分是,她分享了Evie在许多方面都超出了我的期望,即使她有多余的第21条染色体。 我举的例子是,有人告诉我们,她不会爬很长时间,现在她已经在客厅里爬行了。我很高兴看到Evie还会向我们展示她可以做什么。 最后,我请视光师听众记住对唐氏综合症患者没有限制,并像与其他人一样享受与他们的互动。

完成后,我几乎发抖了。我把所有的东西都摆在那儿,把自己的灵魂暴露给我的同事们,我宁愿与他们显得坚不可摧。 我不知道我是否震惊了所有人,然后胡闹了2分钟。

但是他们很棒。他们告诉我,他们不会改变我的演示方式,而且我本可以为残疾人提供PSA。 他们告诉我,他们被我的故事所吸引,并受到启发。 他们说,我很高兴我承认我最初对唐氏综合症的感受,因此他们也可以意识到他们需要更加了解,对此感到很高兴。

我得到了同事的认可,最重要的是,我觉得自己已经做了一天提高DS意识的工作。 尽管这完全使我脱离了自己的舒适范围,但我知道我不可能放弃分享我的故事,以希望帮助更多的人了解使用DS的孩子的未来是光明的,无限的。 在此过程中,我发现作为Evie的妈妈,我也不受限制。 NO LIMITS!



碰巧有DS的惊人的成年人的一些片段:

嘻哈舞者

游说者

这个人演奏7种乐器,环游世界,在特奥会上获得奖牌,并且一直在奥普拉(Oprah)上:
http://www.buffalonews.com/city-region/wheatfield/musician-with-downs-syndrome-provides-inspiration-to-others-20131130

企业家和电视明星

一个模型

DS的首位获得博士学位的女性:

这里有一些有用的资源,可提供更多信息:
我的孩子无极限
全国唐氏综合症协会准父母手册

埃维 the pirate...for 30 minutes


埃维的视线变得更加明显。她的眼睛大部分时间都转过身,朝鼻子走去。 这称为间歇性内斜视(如果事实证明是外斜视)。 我最初关于眼睛的文章是 这里.


她还具有巨大的上can褶,基本上是多余的皮肤,覆盖了眼睛的鼻角,可以使眼睛变大,被称为斜视。我希望她能从中脱颖而出,但是我的观察结果在她上一次眼科访视时得到了证实。 在过去的8个月中,她的视线转弯大小增加了一倍。 我本来可以将棱柱杆从工作中带回家进行测量,但是要对自己的孩子进行检查只是一件事情-我太有偏见,并且在情感上投入其中,无法亲自完成。



这是戴眼罩的Evie! 我们每隔30分钟用她的右眼做一次,因为她的左眼更经常出现。如果我们教更多的左眼使用,我们希望可以使两只眼睛的使用更加平等。 两只眼睛有相同的视野,这是一件好事。 

埃维(Evie)不喜欢她的眼罩,但她并没有像以前那样挣扎(她开始使用iPad或以爸爸为酬劳来读书)。 您可以获取常规尺寸的补丁或初级尺寸的补丁。 眼科医生给我们的提示是,初中大小的补丁有时会带走婴儿的眉毛。她建议将常规尺寸切成较小的边缘边缘,并在将贴剂粘贴到我们的衣服上之前先将其粘贴几次,然后再粘贴到Evie的脸上,这样就不会那么粘了。 获胜的组合是一个更大的补丁,减少了边距,并且没有将其粘贴到我们的衣服上。 埃维似乎对此宽容。 30分钟似乎不算太多,但这是永恒的,当婴儿胡思乱想并试图从脸上擦掉补丁时!


这些很有趣:


最终,Evie将需要矫正眼肌手术。通常,他们尝试在2岁之前对大量斜视进行手术,以增加婴儿的3-D视力发展到基本水平的机会。 但是,眼科医生告诉我们,即使在2岁之前完成手术,双眼良好的机会也很低。  鉴于Evie患有唐氏综合症,每次麻醉都存在风险,她想等到2岁以后再考虑手术,并将其与其他可能需要做的手术结合起来。 我可以等待并让Evie的心脏手术整整整整一年去尝试另一种手术!

在其他新闻中,埃维像妈妈和爸爸一样近视。良好的强近视基因。 :)


如何坐得像个大女孩……还有另一个里程碑!

在Evie接受职业和物理治疗之前,我认为这是理所当然的。 首先,我等待她独自坐下,然后一旦她坐下,我就知道坐着正确的方法和错误的方法。有时候,我为她走到下一个里程碑而感到骄傲,却发现我们的另一个目标是她没有做得正确。例如,当她现在长时间坐着时,她的坐着方式是将一条腿向后伸出以增加稳定性。 或者她“三脚架”然后靠在她的手上。 正确的方法是“坐下”,这样她就可以增强自己的核心,理想情况下,她不必在疲倦时支撑自己。
伸出一条腿来平衡自己
我必须始终伸出一条腿,然后将手放在膝盖上。坐着努力!
坐环!但是仍然靠在我的膝盖上。

不是太寒酸! 像冠军一样坐着。 
但是谁需要保持静止呢?

我们还被告知,Evie需要很长时间(几个月)爬行,而她确实花了更长的时间,但是女士们,先生们,我们家里有一个爬行的女孩! 在一周的时间里,她认为只要有正确的动机(爸爸或iPhone),她就会在房间里爬行!这是我们的目标之一,因此我们感到非常高兴! 爸爸因帮助Evie爬行而倍受赞誉。 他每晚与她一起玩耍,让她动起来!

我们在Evie的第一次动物园之旅中度过了令人兴奋的一周爬行!  这些动物离她太远了,以至于对它们没有真正的兴趣,但是她在户外和在树上咯咯笑着却充满了乐趣。 

第一次去动物园!很难看到,但我在微笑!
Happy 16 months, 埃维!  Way to go!

埃维 gets sprinkled, and a few cool 产品展示

埃维度过了一个繁忙的月! 首先,她感染了诺如病毒,并将其交给了妈妈,爸爸,我们的保姆,尹贤,阿公和阿妈。 然后,她再次开始出牙,并且正进入2颗前牙!

在棕榈周日,Evie洒了! 就是说,艾维受洗了! 我一直在等待这一天将近一年。

埃维 gives Pastor Dave "the eye"
我们会早点做的,但是当您不必在舞台上挂个氧气罐的时候,给婴儿洗礼就容易得多,而且不用氧气管,照片会更好看! Evie在5个月大的时候做了心脏手术后,我们忙于回去上班,然后我们推迟了一段时间。 终于有一天了! Evie是一颗闪亮的星星,一点也不哭!我们很高兴庆祝这一天,承认埃维是上帝的恩赐,而她是上帝的孩子。


去年,Evie与两组祖父母共度了美好时光。我们感谢他们所做的一切,尤其是Evie的Yin-Yin,帮助我们使Evie变得更强大。 现在,妈妈和爸爸已经和Evie独自一人了(在保姆的帮助下!)!

现在,时间 埃维's Mommy's Product Recs!

该产品替代了我们冰箱中的笨重的冰袋。我爱他们的苗条身材,无论是在我们的冰柜还是在我们必须外出的冰袋中。也可以将它们放在冷冻袋中,以便用g管过夜喂养。哦,我想它们对午餐袋也很不错!当您携带冰袋时,完全可以改变生活,因为冰袋不那么稠密,所以突然变轻。
 
在她的EI婴儿游戏组中,我注意到Evie对充气马开始表现出更多兴趣。因此,我做了一些研究,发现了罗迪(Rody),后者也可以有一个摇杆底座。 埃维越来越喜欢Rody!



在Evie的喂养新闻中,由于RSV和诺如病毒以及活跃的蹒跚学步,Evie的体重有所减轻。 我们正努力找回她失去的体重,以便我们可以在一个合适的地方开始切割她的丁字裤喂食,并使她更饿地通过口吃东西。 Evie似乎仍然更喜欢Siggi的全脂酸奶品牌,尤其是Wild Berry口味! 她是一个追求妈妈的女孩。 但是,如果这对任何人都有帮助,我了解到另外两个卡路里含量高(〜200!)但有机的品牌:
解放
我的天哪! 通过斯托尼菲尔德农场

我们已经学到的另一个教训是,肌张力低的孩子应该有高脚椅,并要有良好的支撑。 埃维(Evie)拥有Graco Duoliner LX高脚椅,由她的阿姨阿娜(Auntie Alanna)送给她。


我开始怀疑她是否能够和我们一起坐在桌子旁边,会不会做得更好,于是我得到了费雪牌豪华助推器座椅。



但是事实证明,喂食治疗师注意到Evie在该座椅上没有获得足够的后备箱支撑,因此我们改回了Graco Duoliner。 哦,好了,我们为Evie更强大而保存了它!

埃维很自由地说达达达和拉拉拉 现在,但仍然没有妈妈! 我被告知要在持续的时间内享受它...

IFSP =我发现了一些问题,并进行了早期干预

好的,IFSP并不代表“我发现了一些问题”。它代表个人家庭服务计划。 IFSP是针对3岁之前发育迟缓的儿童提供的服务的摘要。这是为了评估其获得服务的资格,但由于患有唐氏综合症,因此她自动符合条件。

一旦她满3岁,她将获得一个个人教育计划(IEP),旨在为Evie上学做准备。在特殊教育领域,有很多缩写词, 而且我还在学习。

基本上,来自早期干预计划的团队来到了我们家,他们有一份评估发展技能的清单。最后,她在每个类别中得到一个分数,然后他们告诉我们与同龄人相比Evie的表现如何。 上一次我们这样做的时候,她只有3个月大,这个问题使我感到震惊,因为她只有3个月大,不能做上面列出的大多数事情(但是谁可以做?)。

3-month old 埃维 (and Violet)

14 month old 埃维!

今年,IFSP并没有让我感到震惊,但我正尝试着加一点盐。 我们知道Evie会有一些发育上的延迟,但是仍然很难听到分配给我女婴的成绩。 因此,“我发现了一些问题”。有几种类别:

精细动作
大电机
感知语言
表达语言
社会/情感
认识

她的最低水平是5个月水平的总体运动技能,而她的最高水平是11个月水平的社交/情感水平。 令人吃惊的是,Evie并不喜欢向别人展示她对别人不满意时可以做什么。 如果她在测试过程中没有做任何事情,那么她就不会明白这一点。团队迅速向我保证,埃维(Evie)正在取得巨大进步,特别是因为她有5个月的时间处理自己的心中的3个洞,因此当她努力工作以至于无法成为自己时,她就无法这么快地发展。

我为Evie取得的成就感到骄傲。 她可能不具备非凡的总体运动技能,但对我而言,她在许多其他方面都非同寻常! 感谢上帝,有一支庞大的团队(5位真棒女士!),他们每周都会来我们家帮助Evie变得更强大,更全面。认真地说-我们有很多人来帮助我确保Evie发展良好,这真是令人惊讶。 我绝对不会以初次妈妈的身份关注所有这些事情!

我们的团队真棒! (还有脾气暴躁的Evie,甚至是Violet都在照片中做到了!)



今天的帖子由字母R ...和S ... andV带给您

在医院接受RSV五天后,我们回到家了! 直到我们进入新生儿重症监护病房,我才知道RSV是什么。 RSV代表呼吸道合胞病毒。大多数孩子会在2岁时就患上这种病,并在1-2周内好转。但是,早产或有呼吸系统疾病的孩子患毛细支气管炎或肺炎的风险较高。埃维得了毛细支气管炎。因此,急促的呼吸使我震惊,并把我带到急诊室。 我们患有唐氏综合症的其他小朋友也有RSV,我想我们加入了俱乐部。 

我现在很感冒与周围的人感冒。我以前不在乎,但是现在如果我生病了,Evie很有可能会得到它,而她生病时很难过。我也不想花更多的时间在医院里睡觉,因为和我们的朋友在那里见面很有趣! 

所以,朋友,如果您偏向Evie,请不要生气,然后我问您是否要使用挂在钱包上的便捷Pureure。我正在保护我的年轻人。 :)

洗完澡后,这里是埃维(Evie)为了洗净医院的所有细菌。 Clean and happy! 



埃维(Evie)在住院期间减了磅,这实在是太可惜了,因为我们希望减少通过g型管提供的食物量。 但是好消息是,如果我们能够使她的体重恢复上升趋势,那么我们将有一个新的营养计划,以帮助她通过口吃更多的东西。这是艾维(Evie)的一次胃肠道随访,并拍了她的饮食记录,其中记录了她每顿饭吃了多少次叮咬! 


回到医院,几乎和朱利安·爱德曼见面

我以为冬天快要结束了,所以我们没有住院就住了。 我讲得太早了……在这里,我们在波士顿儿童医院的心脏病科工作,意想不到的住宿。

埃维咳嗽而流鼻涕,然后在接下来的几天里走下坡路。她开始迅速呼吸,并经常哭泣。有人告诉我们,如果她的血氧饱和度降至90%,我们应该去医院。 

我打电话给儿科,护士说要去急诊室,并主动给我打电话叫救护车。 埃维微笑着玩着她的玩具,所以我觉得开车就可以了。我给心脏科医生发了电子邮件,他同意我们应该进去。 

埃维在这里看着她的新配饰,又名医院腕带。 


不用急诊! !

心脏病专家确认我将她带进来。 他们看到她在我们在那里时的血氧饱和度下降了一点,这为她赢得了一张票,可以过夜过夜进行监测。 

当他们让我坐在医院的滚动床上被运送到心脏病部门时,Evie很喜欢在妈妈的腿上骑车。她脸上露出灿烂的笑容,向所有人招手。 

爸爸和她一起度过了第一夜,由于她仍然表现出低氧饱和度的时刻,妈妈今晚也要留下来。 好的,我们是老兵,这比大事更令人烦恼。 


这次的最大区别是我们手上有一个蠕动的小孩。她为自己的鼻子上有氧气套管感到生气,并且妈妈和爸爸没有把她带到她想去的地方。实际上,她不允许离开医院。 Boo bronchiolitis!! 

我可以继续介绍医院生活中的不便之处,但我会谈论一些不错的部分。 

朱利安·爱德曼显然向病人分发了煎饼。护士告诉我们他走出房间之后。我仍然错过与爱国者球员的全家福感到有点生气。 

2.  音乐治疗师。神经科有音乐治疗师,他们可以去房间播放音乐。 进来的那个人声音最舒缓。不幸的是,他对《伊西·比西·蜘蛛》的演绎太慢了,以至于埃维最终都没有为他鼓掌。但是她绝对放松了,我也是。 

3.自助餐厅举行全国煎饼日庆祝活动! 花了2块钱,我得到了3个煎饼,上面放着我想要的所有浇头。 他们完全使这个疲倦的妈妈复活了。 

4.在地板上放一个游戏垫(又称一堆毯子),上面放有Child Life的玩具。 埃维厌倦了她的病床,因此很高兴给她一些移动的空间。到处都是管子,很难,但她肯定更喜欢它。 

5.你可以喝姜汁汽水。 我胃部不适,也许是因为压力引起的,但是幸运的是我可以喝所有的姜汁汽水和苹果汁! 

6.向氧气管延伸14英尺。 我很生气,因为我们不能再把Evie从她的床上抬到一只脚以下,我是这样说的。 然后,护士带来了一些延伸,这对于使用Evie的氧气管在房间中移动产生了很大的不同。我应该早点问!

7.很多书。 《儿童生活》为埃维(Evie)提供了许多书籍,因此很高兴能阅读一些不同的书籍。 

8.我们需要的所有婴儿食品。 埃维有多种口味供您选择! 她只是恢复了食欲,因此她将能够很快利用这一点。今天,红薯是赢家。 

9.不断提供血氧饱和度传感器。 埃维喜欢摘下包裹在脚趾上的小感应器。去年我们不得不要求额外的费用,因为她过得很快。幸运的是,我们这里供不应求!

10.很棒的医生。我们在全国最好的心脏病科中! 

对于祈祷类型,艾维在睡觉时的氧气含量会下降。我们的氧气量最低,但她仍然需要氧气。请祈祷她不需要补充氧气,并且在睡眠不足的情况下我们拥有体力! 

Thanks to all of 埃维's awesome 风扇s! 





埃维's 心 on Valentine's Day

情人节快乐,大家好!我的心脏状况非常好,以至于我每3个月到6个月从心脏病学随访中毕业! 妈妈和爸爸都很高兴!


这张照片是我与妮可·斯塔尔合影的照片之一。她是我们的英雄,因为她将自己的时间和才能捐献给了许多唐氏综合症家庭。 

我也祝大家农历新年快乐! 


今天,我想起了患有唐氏综合症的所有伙伴,他们往往有心脏问题,需要住院治疗。 我现在拥有一颗更坚强的心,这使它成为一个特别的情人节!

满满的爱, 
埃维

沉思的袜子

埃维是Houdini擅长脱袜子的人。 这让我同时感到骄傲和恼火。 我很高兴她超级灵活,可以轻松拿起袜子,甚至可以抬起鼻子。 但是,无论何时我们在某个地方,都必须进行一次“袜子检查”,而且我的衰老不喜欢在握住Evie的同时蹲下捡起袜子。


现在开始寻找完美的拖鞋袜,然后是理想的助行器鞋。

人们如此慷慨地赠送给我们的所有助步鞋对于Evie来说仍然太大了。 我显然将我小脚的基因传给了她。 旁注:一个中学时代的人曾经问我我的脚是否在中国。 我现在对此有很多讽刺的评论,但我所说的只是一个严厉的“不”。在这一点上,如果有人问我,我会问他们 脚看起来好像断了,然后自然地卷曲成一个球.  但这是另一天。 现在,我很高兴Evie的脚很可爱,我可以买她的可爱的鞋子,并将礼物保存起来供以后使用。

在亚马逊提供的丰富商品中,我找到了两个很棒的鞋品牌。 Evie还没有走,所以她不需要在鞋子上踩大踏板。 但是她确实需要维可牢尼龙搭扣和/或长袜子,以致她无法完全脱下。 因此胜利地发现了两种产品:

粉色牛仔“靴子”! 


  这些拖鞋鞋真的很聪明。它们很舒适,温暖,而且Evie尚未能够将它们推出。 We are big 风扇s.


为了让Evie下次下雪,我给她买了一些带毛皮的粉红色小靴子。它们有不同的颜色。这些之所以如此出色的原因是因为它们具有魔术贴可以将它们收紧,因此她无法轻易将它们拉开(尽管 不能在最近的测试中获得100%的Evie证明),而且它们足够温暖,可以稍微下雪。 等不及要使用它们了! (但话又说回来,我可以不用再下雪了...)


这是一个轻描淡写的帖子。 对不起,如果您正在寻找有关唐氏综合症的深层知识。 我要说的是,我认为Evie可能不是唯一患有唐氏综合症的人,她这个年龄的人的脚真的很小。 许多患有DS的孩子的身材较小,肢体较短。 Evie实际上有四肢很长,而Daddy秘密地希望她喜欢打篮球和看篮球。 她也很高,在医院今天的身高为29 1/2英寸。这是我们的穿着粉红色牛仔靴的篮球运动员!

大家保暖!


埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(Evie),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...