来自Evie和她妈妈的圣诞快乐!

祝大家Evie圣诞快乐! Evie一直在忙着与亲戚见面并向群众招手。她真的向所有人招手。 她收到了很多礼物,以至于奶奶回到波士顿时必须为我们带些礼物。她最喜欢的礼物是包装纸! 

这是我们与埃维(Evie)的第二个圣诞节,但在某些方面感觉像我们的第一个,因为去年圣诞节我们带着一个一周大的婴儿在医院里! 

一年有什么不同! 

假期期间,我们一直在为Evie争取更多的肚子时间。 她的上半身力量很好,但腿却不想随手臂一起爬行! 促使她移动的最好动力是喂食管注射器。这是好消息,也是坏消息。好的,因为我们有她真正想要的东西,而不好的是,当我们通过G型管给她喂食时,她试图抓住注射器。我们这样洒了很多水和配方! 

如果您是一位虔诚的祈祷者,请祈祷她能够加强双腿,以便她尽快爬行。 我们感谢她的表现出色。我们非常幸运。 



埃维很高兴看到假期的所有灯光。她也很高兴这么多人想抱她! 


大家圣诞快乐! 

你是一个!

我最亲爱的女孩,

我等了很久为一个婴儿祈祷,您来了。我和你在一起整整一年! 您甚至不再是真正的孩子。 您是一个蠕动的,好奇的蹒跚学步的孩子,带有感染性的笑声和微笑,可以照亮房间。

你也是战士。  您在重症监护病房(NICU)中生活了6周,并迷住了周围的每个人,使心脏直视手术看起来像是小菜一碟。  心脏手术后您的笑容使我意识到:1)您之前感觉不太好,无法微笑很多; 2)您有最可爱的酒窝。经验证实 对我来说,在成为您父母的那段旅程中,上帝为我们提供了多少.

您(大部分)会耐心等待我们更换您的喂食管敷料或让您的肚子里放些气体。您忍受了妈妈的玩耍打扮,并告诉您摆姿势照像机。当我问你的时候,你甚至会为我微笑。您会在许多医院约会中吸引所有人,并热情地向所有人招手。您现在和其他任何孩子一样都有些分离焦虑,我暗中喜欢成为您想见的那个人。当我外出工作时,你会给予最好的拥抱,最后你会见到妈妈。当你应该睡觉的时候,你的大眼睛在搜寻着我。我怎么会惹恼你?你太可爱了


下面的歌是我去年毕生的主题歌。这使我想起了我不久将要见到的一个女婴的礼物,而且我不知道您额外的染色体副本将如何影响我们的生活。这首歌是由一个婴儿的另一个妈妈和爸爸写的,带有一个额外的染色体副本。你内里外都是美丽的,我不会改变 任何东西 关于你。



埃维,您对妈妈和爸爸都很高兴。 您在各个方面都超出了我的期望。成为您的父母,我们永远变得更好。 我每天祈祷我会成为你的好妈妈。您是我们的完美礼物!  Evie,第一个生日快乐!

爱,
妈妈

如何在喂食管周围采取行动

有时,当我在商场的美食广场上钩着Evie的G型管时,我环顾四周,看看是否有人在看。 当有人对我们的工作表现出兴趣时,我仍会振作起来。 我不知道他们会说什么或得出什么结论,但我会尽力解释为什么她有实用的饲管。

饲管协会刚刚发布了一本小册子,告诉我们的朋友和家人如何对我们有所帮助。 我喜欢他们列出的有用和不重要的清单,我不得不张贴它。 这是完整的手册: http://www.feedingtubeawareness.orG/家人和朋友指南Tube_Feeding.pdf

www.feedingtubeawareness.com

埃维的妈妈的斜体字如下(我原来的G型管入口在这里):

有什么帮助。
  1. 听着 刚开始这个过程的父母有很多想法。
    他们有顾虑,他们可能还不知道所有答案。
    当Evie刚得到她的G型管时,我们很难弄清NICU住院后的情况,所以这么早就回答有关G型管的问题对我们来说非常困难。 但是,当我们稍后与朋友谈论这件事时,它帮助我们更好地制定了(在睡眠不足的状态下)我们要问儿科医生什么问题。 
  2. 通过做其他杂事来提供帮助。 做饭,整理身体,照顾我们 other children.
     早期,做饭和清洁对我们很有帮助。我们是 感谢我们两个妈妈在白雪皑皑的新英格兰与我们同住并为我们做饭和打扫卫生。 
  3. 了解父母是专家。如果有的话这可能很难
    养育自己的孩子。除非您参与与
    医生,专科医生,护士以及白天和黑夜与孩子在一起的人,您可能没有
    充分了解情况。   我仍在浏览。 我是将埃维带到她的喂养和胃肠道专家那里的人,我日以继夜都在考虑她的喂养。在我的 业余时间,我在Pinterest上寻找食物的想法或阅读其他人的评论 脸谱网群组上的大号家庭。 忠告很好,但是当有人 不知道g型管和喂食困难,效果不一样。 
  4. 问问题很好。请注意我们的感受。这是我们的孩子.
     我完全没问题。它表明人们有兴趣。 但是有时候答案很长,以至于我需要一个 时刻弄清楚该说些什么。 要问的一些好问题是: 您最近对她的喂养感觉如何,或者尝试新食物的情况如何? 
  5. 直接与大孩子说话。他或她也许可以回答问题。
  6. 了解管饲不是’t unpleasant。这只是另一种方式
    获得热量和水分。  我第一次向小孩子讲解Evie的喂食管时,实际上我只是说Evie的嘴吃得不够,所以我们不得不用喂食管把食物喂到她的肚子上。这个孩子接受了这个,然后就走了。就这么简单。
  7. 了解更多。尝试了解孩子’的医疗状况。

什么是’t Helpful.

  1. 说你“hate” the 进料管。另外,不要’不要说你希望孩子
    会正常吃。我们也希望没有’需要喂食
    管,但我们很清楚,管饲正在使我们的
    儿童获得生活,成长和and壮成长所需的营养和水分。如果
    一个孩子不能’呼吸不好,你会’讨厌氧气罐。
     这对我来说很重要。我比任何人都更希望她离开喂食管,但现在对我们来说是一种祝福,我感谢每个人都这样对待她。这就是让她现在看起来如此强壮和健康的原因。这就是使她足够强大以进行心脏手术的原因。这就是让我们脱离重症监护病房的原因,否则我们今天可能仍然在那里! 
  2. 对我们或我们的孩子感觉不好。 同情和承认挑战是
    很好,但是不要’如果我们的孩子无法吃某些食物,对他或她不会感到难过。
     埃维的生日快到了,和其他人一样,她将得到一个粉碎蛋糕。 她不会吃蛋糕,但我当然希望她能吃一些糖霜!
  3. 帮助我们找到聚会方式,而不是food。
    目前对我们来说这并不重要。我们希望Evie注意到人们正在吃东西,并且他们喜欢吃东西。  
  4. 告诉我们,这只是寻找孩子可以吃的食物的问题。如果它
    就是这么简单,喂食管不会’t exist. 有潜在的医学
    通常可以解决的问题’t be seen.

     没有人对我们说过这句话,但我可以看到,这对于另一位笨蛋父母真是令人沮丧。
  5. 比较苹果和橙子。 可能对您的朋友有所帮助’s
    表姐’的孩子出现反流,但事实并非如此’这意味着它将帮助患有
    不同的病史和病情。
       当有人给我建议时,我会先听,然后梳理一下可能有帮助的内容以及不适用于Evie的内容。 我需要时间进行处理,并愿意与她尝试新事物。 
  6. 告诉我们不要在公共场合喂孩子,因为这会使这个人或
    那个人不舒服。
    孩子不应该’不必在角落或
    洗手间,还是出于社会关注而根本没有进食。
     感谢上帝,没有人对我们这样说!我想我要么哭要么想打他们。这是我最无用的事情清单。
  7. 未经父母允许,给孩子吃食物
    有饮食限制或无法通过口安全食用食物。 这对我来说是如此重要。有了Evie的吸吮史和低的口肌张力,我对她可以吃什么和不能吃什么非常敏感。我们给她的食物的密度和重量会使她感到呕吐。她仍然有增稠的液体,因为她很难协调吞咽足够快的吞咽液体等水。 
如果您已经阅读了本文,那么谢谢! 如果您已经问过我任何这些问题,请不要感到难过。希望这可以帮助您知道将来如何为我们提供帮助。

以下是一些针对Evie的常见问题解答:

问: 这些天她在吃什么?
答:埃维(Evie)享受着各种食物的奢华味道。她吃了昂贵的西吉(Siggi)的开菲尔酸奶,妈妈(Mommy)第一次使用婴儿子弹来制作亚洲梨泥和番薯泥。 她仍然无法在不作呕的情况下吃块状食物,而且由于我们不想造成口腔反感,因此我们正在慢慢引入块状食物。 她吃了很多Plum Organics小袋,并且像她妈妈一样喜欢浆果味的东西。

http://www.livingrichwithcoupons.com/wp-content/uploads/plum-organic-pouches.jpg
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问:她喝多少?
答:不多。如果幸运的话,也许可以喝两口配方奶。我们混入了美味的食物,改变了配方,尝试了不同的温度,但她只是不想喝酒。值得庆幸的是,她让我们用勺子喂她,但是体积不大,所以我们最后用g型管给其余的食物。

http://www.uofmmedicalcenter.org/fv/groups/public/documents/images/110875.jpg
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问:她什么时候可以离开G管? 
答:这将是一段漫长的旅程。对于某些孩子来说,这需要花费数年,而对于另一些孩子来说,则需要花费数月。 目前,我们正在使用补充公式,以查看Evie是否会因体积较小而感到饥饿,但需要确保她仍然获得足够的卡路里和水分。 这个问题使我感到压力重重,使我感到有时候我做得还不足以让她离开g管。  但是我们不能急于Evie -她必须感到吃起来很有趣并且想要吃东西。 这意味着即使她只吃了2次好吃的食物也要停止口服喂食,然后在休息后再次尝试,但不要强迫她。 现在,一顿饭最多可以吃5次。

感谢您的祈祷和对Evie的良好祝愿!  To be continued...


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假日风格的Tubie按钮套!




几个不错的里程碑

我刚刚意识到,今天我们达到了两个良好的里程碑!

首先,我们告别了Evie的许多药物之一。这是她做心脏手术三个月以来的六个月周年纪念! 手术后六个月,她不得不采取一半婴儿阿司匹林的预防措施。今天,我们停止了医生的命令,并且很好骑! 将药丸切成两半,然后将其溶解在一个小注射器水中,放入她的G型管中,这并不是爸爸会想念的。 


另一个里程碑是我们不再需要看耳鼻喉专家! 由于她不会因喉咙软弱而发出喘息声,也没有任何耳部感染,因此医生不再需要去看Evie,除非她有耳部感染。 患有唐氏综合症的孩子由于耳朵的解剖结构而更容易受到耳朵感染的影响,但是到目前为止,Evie还是很幸运的。谢天谢地! 少找一位医生! 

为Evie欢呼三声! (对于Evie,这本来会自动更正为3杯啤酒,但幸运的是我抓住了它。)

Happy Thanksgiving from 埃维!

埃维(Evie)感恩节快乐! 

我们非常感谢这只小火鸡。她给我们带来了很多快乐! 我们也要感谢在这个非常冒险的一年里被爱所包围的朋友和家人!


大众管大冒险

当您在繁忙的餐厅中间时,如果女儿的胃管按钮突然从肚子里弹出,您该怎么办?



在S的中间&在S餐厅,我将Evie从她的婴儿车中拉出,但没有意识到G型管穿过婴儿车皮带。 我低头看着拉着她的东西,看到整个G型管按钮都坐在她的婴儿车中。她肚子上的那个洞正窥视着我。 

没有G管经验的人可能希望血液和内脏会倒出来,但唯一倒出来的东西是牛奶或她在那里吃的任何食物。

当我们第一次离开医院时,我被这件事吓死了。他们只是告诉我们,如果她的按钮从胃中弹出时,我们必须去急诊室,并且我们需要2个小时才能到达洞口,然后关闭孔,她必须再次手术才能在那里放另一个。 

感谢上帝,波士顿儿童医院的GI护士教我如何进行更改。在玩偶上,然后在Evie上。 因为我受过训练,所以我 多亏了护士,我才得以保持冷静。我可能已经吓坏了,但由于其他所有人都吓坏了,我必须保持镇定。 

我从桌子上拿出一张餐巾纸,放在餐巾纸的开口处(对着她的胃开口)。没有牛奶倒出来。 埃维只是看着我,就像发生了什么,妈妈? 她毫不怀疑发生了什么事。

我冷静地告诉埃里克(Erick)要从汽车上获取备用的MiniOne g管套件。 我的应急准备已经收到了回报,尽管现在从现在开始绝对肯定是放在尿布袋中,而不是汽车中。 

就在餐厅的长椅上,我让埃里克(Erick)测试了新气球并准备了水注射器,当我在公共汽车上唱歌时,我在她的肚子里重新插入了新的g型管按钮。 埃维完全不知道发生了什么事。 

就是这样!我们必须吃美味的早午餐,而不是在急诊室花几个小时。如果那不是患者教育的重大案例,我不知道这是什么! 

经过我们的小冒险。 埃维的穿着看起来并不差。  Mommy已满5岁。

这个月有人十一个月大!发生了什么?!

万圣节-人生梦想的实现

艾维(Evie)的妈妈为万圣节做准备的乐趣太多了。长期以来,我一直梦想有一个自己的孩子打扮成可爱的万圣节服装。 然后埃维来了。我有三套服装。

这是今天的最终服装,这也是Evie最能容忍的服装。 


我认为结果很好,因为我非常喜欢企鹅。她曾经有一件长袖白衬衫,而不是波尔卡圆点衬衫,但搭配一件衣服,但是一旦毯子洗净,把我们所有的衣服变成粉红色,便会在红色毯子上大便爆炸来解决。 

但是我也有其他愿望。  


对于一个可爱的新英格兰女孩,她成为龙虾有多大意义? 但是,一旦我戴上它,她就给我一个样子,妈妈什么时候结束。 我第二次摘下龙虾帽,她全是微笑。 

我的辉煌尝试是让她在去年凯蒂·佩里(Katy Perry)的超级碗(Super Bowl)表演中跳起左鲨鱼。 如果您不知道我在说什么,这里是鲨鱼令人眼花dancing乱的舞蹈的片段,尤其是左边的片段。 




这是Evie的解释:


妈妈今年已经完成了Evie穿着愚蠢服装的打扮。 直到明年,我的朋友们!

请成为她的朋友。爱,埃维's 妈妈

我已经准备好一段时间了,但是还没有发布,因为我认为这有点令人沮丧。但是我认为提出这一点很重要,因为如果Evie没有特殊需要,我可能不会对此给予足够的重视。

前几天,我读了一位妈妈(和Facebook朋友)的这篇文章,他的母亲患有唐氏综合症。 她已经走了我们刚刚走上的大部分道路。

当您的有特殊需要的孩子没有收到任何邀请时。莎朗·兰德尔(Sharon Randall)

当我阅读这篇文章时,我变得越来越难过。哦,拜托,拜托-不要让这发生在Evie!  I hurt for her. 我无法将她与不会了解她的同龄人隔离,或者在她长大后可能会看到与她不同的事物。 我所能做的就是希望,并祈求她结交爱她并关心她的朋友。



看到所有简洁的博客和文章以纪念唐氏综合症意识月,真是太好了。但是有一天,我希望有关唐氏综合症患者的新闻报道不会是新事物,而是正常现象。 我不希望埃维成为吉祥物或宠物项目,而只是“帮派”的一部分。 (但是,也许不是摩托车帮派,埃维!)


每个人都非常支持我们,现在也非常热爱Evie。 感谢我们的朋友和家人,他们100%接受了Evie,想进一步了解她的医疗需求,并询问他们如何为我们提供支持。您的爱对我们是如此重要。

在我们大楼的走廊上住着一个5岁的小女孩。 她很喜欢Evie,并且在我们家门口放了一些卡片和礼物。 这让我的心非常温暖! 对于成年人,我没有像对同龄人那样担心。 我希望Evie能够跟上其他孩子的步伐,也希望他们希望她陪伴并找到她。第一次听到另一个父母告诉他们的孩子他们应该包括Evie会让我很伤心,但是我也想拥抱那个父母(也需要一个拥抱我自己)。也许我有点偏执。我认为每个父母都希望自己的孩子有朋友。但是我自己还是个孩子,我知道孩子们如何排斥其他孩子,因为他们与众不同。

我想到目前为止,已经有很多人看过这个视频,但是这个12岁的男孩写了一首关于他妹妹患有唐氏综合症的说唱歌曲。 他一定经常看到她受到伤害,足以激发这首歌。 在这个世界上,我们需要更多这样的孩子!


说了这么多,我什么都不会换。除了嫁给我的丈夫外,埃维(Evie)是我经历过的最好的事情。



埃维 on the Catwalk


许多朋友问我是否听说过玛德琳·斯图尔特(Madeline Stuart),这是第一位患有唐氏综合症的模特。 我认为她很棒,我想她的母亲也必须很棒,以鼓励女儿成为模特儿,即使以前从未这样做过。

还有 Gigi,另一个崭露头角的模特 想向世界展示唐氏综合症患者不应受到人们的假设的限制。 这些年轻女人让我很受启发。

埃维是妈妈的模特! 我梦想着打扮一个小女儿很多年,而现在我明白了。

不,我太年轻了,看不到卡戴珊家族。但是谢谢你的询问。

 我不能告诉你我对万圣节有多兴奋。 服装有很多可爱的可能性。 自从我知道我们怀着她以来,我一直期待着为Evie打扮万圣节!

但是今天的帖子是关于衣服的。 孩子们的喂养管的衣服。对于一个从肚子里出来的孩子来说,情况可能会有所不同。

当Evie在重症监护病房(NICU)时,她穿着前搭便车。 这很好,因为Evie仍无法翻身或拉扯她的许多绳索。  她有一个氧气管和一个天然气管,这是一个从鼻子向下穿过喉咙的喂食管,所以肚子上没有任何东西。 但是,当她通过肚子插入G型管时,这改变了妈妈的整个衣柜设计。

她实际上在这一点上有一个G型管,但只需要在我最喜欢的前快速睡眠者之一中炫耀我的小Evie!
At 5 weeks old, 埃维 got a G管,这是一条通过外科手术插入她胃中的端口连接的饲管。 如您所见,G型管从她的侧面伸出,因此,如果她穿着带拉链的卧铺,则该管没有开口可以从衣服中脱出。我希望她穿这种企鹅卧铺非常糟糕,以至于我还是穿上了。

o渐渐消失 在新生儿重症监护病房

我会马上承认我是 卡特的 商店狂热。 我一直都知道卡特婴儿服装有哪些新的印花。 可悲的是,艾维(Evie)不能穿其中的许多。

例如,最可爱的小企鹅卧铺在卡特(Carter)。
1件式抓绒睡衣
但是Evie不能穿这个衣服,因为除非我在卧铺上打个洞,否则她的G型管没有开口到侧面。  Sad face. 幸运的是,去年冬天我们有不错的前枕木!

http://demandware.edgesuite.net/sits_pod38/dw/image/v2/AAMK_PRD/on/demandware.static/-/Sites-carters_master_catalog/default/dwe334330a/hi-res/118G019_Purple.jpg?sw=2000&sh=2000
另一只企鹅不睡觉的非睡眠者。妈妈很伤心,埃维不能穿这件。
如果您还没有注意到,我会喜欢企鹅。

整个夏天,艾维(Evie)都穿着卡特(Carter)的连身衣。 我欣喜地看到他们有这些,并尽我所能购买了许多。

http://demandware.edgesuite.net/sits_pod38/dw/image/v2/AAMK_PRD/on/demandware.static/-/Sites-carters_master_catalog/default/dw6b422d48/hi-res/118G267_Purple.jpg?sw=2000&sh=2000
这些搭扣式前背带裤非常适合夏季穿着,因为G型管可能会从她的腿部跌落。  连身衣还可以,但是我不得不爬上连身衣的侧面才能进入G型管端口(并让埃维吃了一秒钟的杂物),所以它们不像连衣裤那么好。

这是我非常喜欢的连体衣,我得到了 肚子隧道 尝试能够使用连体衣,长裤和丁字裤。 我现在很后悔这样做,因为它留下了草图,但至少在我需要进入G型管端口时才起作用。

礼服也可以,但是女孩不必每天都花哨!

给我一个“ V”!
我想当然地认为,卡特总是会穿着前襟的衣服。 这个季节显然是不对的,对于抓绒前脚卧铺的卧铺来说仍然太冷了。 如果没有脚踩的部分,我找不到任何快速的前棉枕木!

现在秋天到了,我们再也不能住在连身衣了。因此,该换长裤子了! 对于Evie和她的妈妈来说,这是新事物,因为她去年冬天穿了露宿者。 我们曾经习惯将G型管穿在她的连裤裤腿上,但如果我们将整个管穿在长裤腿上,对她来说并不舒服。 因此,妈妈对此的答案是外衣! 上衣和长裤! 束腰外衣比普通衬衫好,因为束腰外衣的长度掩盖了她的丁字裤纽扣。

每个女孩都应该穿上带有绒球的袜子。


我看起来很健康,因为我是胖子!

为了睡觉,埃维(Evie)正在过渡为大女孩的睡衣。 大女孩睡衣,我的意思是不是卧铺,实际上是衬衫和裤子的睡衣。 我们把她放在衬衫和裤子的睡衣里,这给G型管留下了很大的通道,然后我们把 Zipadee邮编 睡上麻袋,她就去了梦想中的土地! 

有关Evie的完整时尚故事,我们不能忽略泳装。 Tubies也可以穿泳衣!在这里,艾维(Evie)穿着短裙 轻轻掩盖了海滩,向她对美国的热爱致敬。

感谢您阅读有关走秀的Evie小姐的信息! 她将在以后安排演出,以便她和妈妈可以环游世界。 

感谢您的阅读,我的粉丝们!
唐氏综合症认识月快乐! 我们希望您能从我们的博客中学习!

爱, 埃维 and her 妈妈


加入新"family"

我记得很多年前看电视节目时,一位妇女买了一辆土星车,突然发现自己是土星车主幸福社区的一部分。  当时很俗气,但是那个女人觉得自己找到了一个新家庭。 只是因为她开了土星。

埃维和Mommy参加了伯灵顿马萨诸塞州唐氏综合症大会的首场新家庭活动。 有点像加入土星家族,但更加真实,改变了生活,我觉得因为埃维拥有额外的染色体,我们找到了一个新家庭。

今天早上,我和艾维(Evie)走进一个房间,里面满是最可爱的婴儿/小孩,他们令人惊异的兄弟姐妹,父母和祖父母。 我通常不喜欢不认识的人,但我立即感到宾至如归。 我们都与唐氏综合症有联系,就在房间里,但更重要的是,我们只是在享受我们的孩子并彼此分享我们的故事。 即使所有的小孩都患有唐氏综合症,他们每个人都是如此独特。


我们的朋友JJ是Evie的小号哥们-他们在聚会中用G型管和J型管在一起。他们是同一年龄-相隔只有两个星期!我们打算在每次见面时给他们拍照,以便我们嘲笑他们20年以来的发展。 

cha,JJ?

我等不及要看到Evie到处跑,和其他孩子一起玩! Keep growing, 埃维!  (但不是太快...妈妈非常喜欢和你拥抱!)


第一唐氏综合症诊所

听起来可能很奇怪,但是我很期待这一天。这是Evie第一次造访 波士顿儿童医院唐氏综合症诊所.

什么时候我们 在产前10周发现了Evie的多余染色体,我们很快了解到,波士顿儿童医院有一家唐氏综合症诊所(麻省总医院也有一家)。 我们会见了诊所主任艾米丽·戴维森(Emily Davidson)博士,我们的来访使我倍感放心。 

我们在上午8:30入住,我很高兴看到那里的其他孩子在候诊室玩耍。瞧,埃维,我想大声喊叫,还有其他像你这样的孩子!每个人都如此独特! 即使我们没多说,我和那里的每个人都有某种亲戚关系。父母只是互相微笑。

诊所的长期协调员安吉拉(Angela)精心安排了每个家庭的去向。她有一个患有唐氏综合症的儿子,他今年才刚上大学! 


第一站是身高和体重。 埃维是26英寸,重16磅和7盎司!

物理疗法是我们的​​第一个约会。 PT与Evie一起比赛并评估了她的不同位置。 埃维对自己做了和不想做的事情非常直言不讳。她最喜欢的姿势是双手合十在祈祷位置的肚子时间。非常合适,我的女孩是! 她不喜欢自己不习惯使用的工作肌肉。基本上,Evie的相处非常融洽。

我们了解到,我们可以让她用两只手抓更多的东西,并练习在两只手之间转移对象。我们还要着眼于技巧,以抢夺她之上和边缘的东西。我觉得她很近。似乎她也可以按照目前的速度在1-2个月内独自坐下! 这位妈妈欣喜若狂,想着照片如何变得更容易拍摄,而Evie可以独自坐下!


儿科牙医是我们的下一站。 她让我印象深刻。 她非常专业,知识渊博。我和埃里克都擦拭我们的牙龈,并提供了样本以在几周内找出我们是否更喜欢蛀牙,因为显然,当我们亲吻埃维时,我们所拥有的细菌会转移到埃维。  真有趣!  我们得到了一个牙刷和她的第一个牙膏,一旦她的第一个牙齿弹出,就可以使用了。 牙医说,艾维的牙齿需要更长的时间。 同时,她是一个流口水的怪物。

“流口水怪物”是指妈妈为流口水围嘴商店! 有人问我在哪里可以买到Evie的流口水围嘴,所以我想我应该分享一个链接。

 
无论如何,回到我们的4小时游...

接下来是喂养/语音病理学家。 我们已经在Childrens看到了,但是很高兴与其他人一起检查是否可以学习新的知识。她看到Evie没拿瓶子,把头转入我的腋窝。 我们谈到了吸管盒和吸管杯。她鼓励我再试一试吸管杯。 我可以说三周后,这个建议改变了我们的生活。 Evie从吸管杯中喝的酒比她在瓶子里喝的要多,而且我们平均要喝30毫升左右的配方奶,而如果幸运的话,我们以前喝的可能是10毫升。耶 蒂蒂杯!


营养紧随其后。 胃肠道诊所已经有营养学家,但是很高兴听到第二意见并确认我们做得很好。 Evie的生长曲线总是给看过它的临床医生留下深刻的印象,因为它恰好顺着曲线。 整个过程中唯一的下降是她进行了心脏手术。 这与她出生时在重症监护病房时的情况形成了鲜明对比,她获得的每一盎司都是胜利。

接下来,我们在等着戴维森博士时休息了。 远见卓识,使我对Evie何时访问她的每一部分都印象深刻。 他们喜欢充分利用婴儿的清醒时间,并在漫长的早晨从康克出来之前,让他们完成约会。

埃维和Daddy在Hale家庭中心休息

戴维森博士将我们带入并检查了埃维,后者奇迹般地仍然醒着。 她遍历所有专业,以确保我们得到妥善照顾。


埃维决定她真的很喜欢检查表。 她喜欢做肚子时间,到处流口水,留下自己的印记。 

那是唐氏综合症诊所我们很开心的早晨! 我们感到很好的照顾,就像我们刚刚加入一个大家庭一样。 谢谢Davidson博士,Angela博士和团队的愉快访问!




第一眼考试!

我落后于博客,因为我两周前回到了全职工作。 但是我不能不写关于Evie的第一次视力检查的博客!

因为我是验光师,所以能一次在父母那里进行一次眼科检查很有趣。 我希望通过分享Evie的经验,我们可以帮助其他父母知道会发生什么。唐氏综合症的孩子应在6个月大时进行全眼检查,以寻找需要及早发现的某些视力发现。 在患有唐氏综合症的孩子中寻找的主要内容是:

  • 弱视(懒惰的眼睛-视力发育异常导致视力下降)
  • 斜视(转眼-DS患眼的孩子通常会眼神交叉)
  • 白内障 
  • 青光眼 
  • 眼球震颤(眼睛晃动)
  • 睑缘炎和水汪汪的眼睛
  • 圆锥角膜(角膜形状改变,通常在青少年时期) 
  • 需要眼镜(近视或远视)

我决定去波士顿儿童医院(Boston Childrens)进行埃维(Evie)的眼部护理,因为她的所有护理都已经存在了,我希望她能对书进行正式检查,而不是自己检查。 骨科医师首先看到了埃维。骨科医师与眼科医生合作,评估患者的弱视和斜视(懒惰的眼睛和眼睛转弯)。 今天,矫正医师检查了以下内容:
1)愿景
2)对准眼睛,看是否有眼转
3)周边视觉
4)视力(视力表)
5)放入散瞳滴眼液,以使眼科医生评估她的眼睛后部。

埃维(Evie)通过视力检查的故事...
1)通常,对婴儿进行眼科检查的速度很快。您没有太多时间关注他们较短的注意力。医生会在您的婴儿面前挥舞大量的灯光,发出很多噪音,并通常会引起他们的注意。 矫正医师挥舞着旋转的灯光和有趣的玩具,这些玩具发出声音,并在她的鼻子上贴了一个标签。 Evie遵循了她提出的所有目标。 埃维得分1!



2)接下来,她向Evie的眼睛照亮,以检查瞳孔反射,并在眼前握住不同光焦度(光焦度,而不是超自然光焦度!)的棱镜,以查看通过棱镜看时眼睛是否在移动。 所有这些都是为了检查是否有大量转眼。 骨科医师和医生用拇指做了掩体检查。 通过遮盖并露出(然后交替)Evie的眼睛,他们可以寻找导致眼睛转动的任何产生的眼睛运动。

埃维确实有一个向内的小交替间歇眼转弯。 这意味着有时她的一只眼睛会转弯,并且在两只眼睛之间交替。 现在不需要治疗了-她甚至可以从中长大。 可以使用眼镜,眼部修补和有时是手术的方法来治疗眼球转向。 Evie现在不需要这些。

埃维不仅是个孩子 没有鼻梁,但她也 是亚洲人。这造成巨大的上can褶,这是 眼睛角落的鼻侧,可增强 转眼。婴儿通常是从中成长出来的。
我爱你,小纽扣鼻子!

请注意右眼的交叉眼外观
您会发现,将上褶的皮肤捏在一起时,眼角变小了。
"Pseudoesotropia." JJ Katla. http://emedicine.medscape.com/article/1199610-overview


3)接下来,闪烁的灯光和有趣的玩具又回来了,只是它们从外围来到埃维,每当她转过头看着它们时,它们就回来了。 这检查了她的周围视力。这才是我的姑娘!


4)您如何测量婴儿的视力?他们看不懂字母!很高兴你问。 


//toddlerglasses.files.wordpress.com/2009/05/telleracuitycards.gif
柜员视力卡(www.stereoopticalcom)
戴维达·泰勒(Davida Teller)抱着她的孙子在左边,而父亲正在给婴儿看一张泰勒视力卡。
泰勒博士与她的孙子和儿子一起展示泰勒卡;摘自perkinselearning.org,作者:Luisa 可能er,http://www.perkinselearning.org/videos/webcast/visual-acuity-testing-part-2-acuity-cards-and-testing-procedures)
这些是柜员视力卡。它们在卡的一侧具有不同厚度和间距的线。如果婴儿用线看着卡片的侧面,则表明他们可以看到这些线。线条越来越细,很难看。 埃维的两只眼睛在20/80时的表现都不错。

埃维在两只眼睛之间均等地看到的事实非常重要(而不是数字),因为她经常看起来会转弯。  如果一只眼睛比另一只眼睛看得少,她将需要一个眼罩来帮助另一只眼睛学习更好的视力。 这是眼科医生要寻找的主要内容之一-两只眼睛之间存在显着差异。

埃维没有屈光不正。 因此,尽管她可能会在年龄变大时需要眼镜,但此时无需眼镜。 我有偏见,但我认为小孩戴着眼镜看起来很可爱。 患有DS的孩子也有小鼻梁/没有鼻梁,并且需要特殊的框架来适应他们的 正确面对。在“诺亚爸爸”的博客上有针对DS儿童眼镜的摘要: http://noahsupsanddowns.blogspot.com/2013/03/review-baby-glasses.html

5) 作为基本的眼科检查,孩子通常会在探视过程中滴眼药水,以使他们的瞳孔变大,以便医生可以获得全部处方药(看是否应该戴眼镜),并检查内部健康状况。他们的眼睛。

唐氏综合症的孩子有时会对某些用于扩张眼睛的眼药水过敏。 对唐氏综合症有警告作用的滴剂是阿托品,在较小程度上是环戊酸酯。  由于Evie的心脏和肺部疾病, 我停止了矫正医师使用环戊烯酸酯,这对孩子来说是一个非常标准的散瞳滴,并礼貌地请她去看眼科医生。 她这样做了,然后回来告诉我眼科医生告诉她,这是一个很好的问题。 因此,我们仅使用了Tropicamide,它没有唐氏综合症超敏反应的风险。 这些水滴可能会刺痛并灼伤一点,但Evie只哭了约30秒。 我并不是说所有父母都应该拒绝环戊烯酸酯,因为环戊酸酯提供了有关眼镜潜在需求的非常有用的信息。 如果Evie没有心脏病和肺病的病史,我可能会考虑使用Cyclopentolate扩张。 

总体而言,Evie的眼睛看起来很棒。也没有白内障(妈妈已经知道了)。眼睛有些流泪,因为Evie的DS面部解剖结构可以缩小泪液引流通道,但希望她能从中长出来。


干得好,埃维! 妈妈为你感到骄傲!

附言验光师还可以自信地评估孩子们的眼睛!  最好在3岁之前为您的孩子进行一次基础眼科检查,这样就可以及早发现他们的视力发育异常。





埃维'的最后一步-Tubie旅程

嗨,朋友,埃维(Evie)今年6岁,一生都在喂食。昨天是她没有配方的第一天。