如何在饲料管周围采取行动

有时当我在购物中心的食品法院挂钩Evie的G-Tube时，我环顾四周，看看是否有人在看。 当有人对我们正在做的事情表现出兴趣时，我仍然支持自己。 我不知道他们会说什么或得出结论，但我尽我所能解释为什么她以实际的方式有喂食管。

饲养管协会刚刚发布了一本宣传册，告诉我们的朋友和家人如何对我们有所帮助。 我喜欢他们的知识名单，什么并不是那么多，我必须发布它。 这是全宣传册： http：// www.feedingtubeawareness.or.or. G/ family_and_friend_guide_to_ tube_feeding.pdf.pd ..

Evie的妈妈在下面的斜体评论（我原来的g-tube条目是在这里 ）：

有什么帮助。

1. 听。 刚刚开始这个过程的父母在他们的脑海里有很多。
   他们有疑虑，他们还不知道所有的答案。
   当evie刚得到她的g-tube时，我们难以弄清楚尼古尔后留下的东西，这么早就回答了G-Tube的问题对我们来说非常困难。 但正如我们以后与朋友一起谈论的那样，它帮助我们更好地制定（在我们的睡眠剥夺状态中）我们需要提出儿科医生的问题。 
2. 通过做其他家务帮助。 烹饪，拧紧，照顾我们的 other children.
    在早期烹饪和清洁对我们来说非常有帮助。我们是 感谢我们的妈妈们来到斯诺伊新英格兰和我们烹饪和清洁。 
3. 了解父母是专家 。 如果你有，这可能很难
   提出了自己的孩子。除非你参与谈话
   医生，专家，护士和孩子白天和晚上，你可能不会
   完全了解情况。    我还在驾驭这一点。 我是那个将evie喂养给她的喂养和gi专家的人，我认为日夜关于她的喂养。在我的 业余时间，我正在寻找对食物的想法，或阅读其他人的评论 Cubie家庭在Facebook集团上。 建议很好，但是当它来自某人 不知道G-Tubes和喂养困难，它没有相同的效果。 
4. 提出问题很好。只是注意我们的感受。这是我们的孩子.
    我完全没问题了。它表明人们有兴趣。 但有时答案是如此之长，所以需要我一个 弄清楚要说的话。 要问的一些好问题是： 这些天你对她喂养的感觉如何，或者她是如何尝试新食物的。  
5. 直接谈论一个年长的孩子 。他或她可能能够回答问题。
6. 理解管喂食’t unpleasant 。 这只是另一种方式
   进入卡路里和水合。   我第一次向一个幼儿解释了Evie的饲喂管，我事实上刚刚用她的嘴巴没足够吃，所以我们不得不用管子给她的食物。孩子接受了这个并在路上走了。这很简单。
   
7. 学习更多 。试着了解孩子’S医疗状况。

什么没有 ’t Helpful.

1. 说你“hate” the feeding tube。另外，不’要说你希望孩子们
   我会正常吃。我们也希望那里没有’需要一种喂养
   管，但我们非常清楚送料是为了我们的
   孩子们获得营养和水合，他们需要生活，成长和茁壮成长。如果
   一个孩子不能’t呼吸得很好，你会’讨厌氧气罐。
    这对我来说是一个重要的一个。不仅仅是任何人，我希望她从饲养的管子上脱掉饲养管，但现在是对我们来说是一个祝福，我欣赏大家对待它。这是让她看起来如此强大健康的原因。它使她能够足以让心脏手术变得更强。这是让我们走出NICU的原因，因为否则我们可能今天仍然可以在那里！ 
2. 对我们或我们的孩子感到不好。 同理心和承认挑战是
   罚款，但唐’如果他或她无法吃某些食物，那么对我们的孩子感到难过。
    evie的生日即将来临，她会像其他任何人一样粉碎蛋糕。 她不会吃蛋糕，但我当然希望她会吃一些糖果！
3. 帮助我们找到更多比foo制作聚会的方法 天。
   这对我们现在不大。我们希望evie注意到人们正在吃东西，他们喜欢它。  
4. 告诉我们，这只是一个发现我们孩子会吃的食物的问题。如果它
   那简单，喂料管会不会’t exist. 有潜在的医疗
   经常可以的问题’t be seen.
    没有人对我们说过这一点，但我可以看出这对我的另一个父母来说真正令人沮丧。
5. 比较苹果和橘子。 有些东西可能会帮助你的朋友’s
   表哥’患有回流的孩子，但这并不是’意味着它会帮助孩子
   不同的病史和条件。   当有人给我建议时，我听，然后解决可能有用的东西，什么不适用于evie。 我需要时间来处理，并对她尝试新事物感到舒服。 
6. 告诉我们不要在公共场合养育孩子，因为它会使这个人或
   那个人不舒服。 孩子们不应该’必须在一个角落或一个地方喂食
   由于社会问题，浴室，或者根本没有喂食。
    感谢上帝没有人对我们说过这件事！我想我要么想打他们。这使我的最无益的东西列表。
7. 未经父母的许可，给儿童食物一些孩子
   有饮食限制或无法通过口吃食物。 这对我来说非常重要。通过evie的愿望和她的低口腔肌肉的历史，我对她可以而且不能吃的东西非常敏感。只是我们给她的食物的密度和重量可以让她的堵嘴。她仍然具有加厚的液体，因为她很难为她吞咽吞咽足够吞咽，以便像水一样的液体。 

如果你读过这一点，谢谢！ 如果你问了我任何这些问题，请不要感觉不好。我希望这有助于您知道如何在未来帮助我们。

以下是一些常见问题解答特定于evie：

问： 这些天她在吃什么？
答：Evie正在享受不同食物的奢华品味。她吃得昂贵的西格吉的凯菲尔酸奶和妈妈刚刚使用了一个婴儿子弹，是第一次制作亚洲梨泥和甘薯酱。 她仍然无法吃块状食物而没有堵嘴，因为我们不想创造口头厌恶，我们正在慢慢引入巨大的食物。 她吃了很多李子有机袋，喜欢贝里味道的东西就像她的妈妈一样。

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问：她喝多少钱？

答：不多。如果我们很幸运，也许是两个公式的啜饮。我们混合在美味的东西中，改变公式，尝试了不同的温度，她只是不想喝酒。值得庆幸的是，她让我们勺子喂她，但这并没有给予太多的体积，所以我们最终通过G-tube休息。

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问：她什么时候会下车？ 
答：这将是一段漫长的旅程。对于一些孩子来说，需要数年时间，对于其他人需要数年时间。 我们目前正在切换到补充公式，看看EVIE是否会越来越少，但需要确保她仍然得到足够的卡路里和水合作用。 这个问题会强调我，让我觉得我有时候没有做足够的事情，以便有时候拿走G-tube。  但我们不能急于evie - 她必须觉得吃得很有趣，她想吃。 这意味着即使她只是吃了2个好叮咬，也会停止她的口腔喂养，然后在休息后再次尝试，但不强迫她。 现在我们达到了大约5个好吃的饭。

谢谢你的祈祷和对evie的美好祝福！  To be continued...

Tubie按钮封面在假日精神！