来自九号彩票备用和她妈妈的圣诞快乐!

祝大家九号彩票备用圣诞快乐! 九号彩票备用一直在忙着与亲戚见面并向群众招手。她真的向所有人招手。 她收到了很多礼物,以至于奶奶回到波士顿时必须为我们带些礼物。她最喜欢的礼物是包装纸! 

这是我们与埃维(九号彩票备用)的第二个圣诞节,但在某些方面感觉像我们的第一个,因为去年圣诞节我们带着一个一周大的婴儿在医院里! 

一年有什么不同! 

假期期间,我们一直在为九号彩票备用争取更多的肚子时间。 她的上半身力量很好,但腿却不想随手臂一起爬行! 促使她移动的最好动力是喂食管注射器。这是好消息,也是坏消息。好的,因为我们有她真正想要的东西,而不好的是,当我们通过G型管给她喂食时,她试图抓住注射器。我们这样洒了很多水和配方! 

如果您是一位虔诚的祈祷者,请祈祷她能够加强双腿,以便她尽快爬行。 我们感谢她的表现出色。我们非常幸运。 



埃维很高兴看到假期的所有灯光。她也很高兴这么多人想抱她! 


大家圣诞快乐! 

你是一个!

我最亲爱的女孩,

我等了很久为一个婴儿祈祷,您来了。我和你在一起整整一年! 您甚至不再是真正的孩子。 您是一个蠕动的,好奇的蹒跚学步的孩子,带有感染性的笑声和微笑,可以照亮整个房间。

你也是战士。 您在重症监护病房(NICU)中生活了6周,并迷住了周围的每个人,使心脏直视手术看起来像是小菜一碟。  心脏手术后您的笑容使我意识到:1)您之前感觉不太好,无法微笑很多; 2)您有最可爱的酒窝。经验证实 对我来说,在成为您父母的那段旅程中,上帝为我们提供了多少.

您(大部分)会耐心等待我们更换您的喂食管敷料或让您的肚子里放些气体。您忍受了妈妈的玩耍打扮,并告诉您摆姿势照像机。当我问你的时候,你甚至会为我微笑。您会在许多医院约会中吸引所有人,并热情地向所有人招手。您现在和其他任何孩子一样都有些分离焦虑,我暗中喜欢成为您想见的那个人。当我外出工作时,你会给予最好的拥抱,最后你会见到妈妈。当你应该睡觉的时候,你的大眼睛在搜寻着我。我怎么会惹恼你?你太可爱了


下面的歌是我去年毕生的主题歌。这使我想起了我不久将要见到的一个女婴的礼物,而且我不知道您额外的染色体副本将如何影响我们的生活。这首歌是由一个婴儿的另一个妈妈和爸爸写的,带有一个额外的染色体副本。你内里外都是美丽的,我不会改变 任何东西 关于你。



埃维,您对妈妈和爸爸都很高兴。 您在各个方面都超出了我的期望。成为您的父母,我们永远变得更好。 我每天祈祷我会成为你的好妈妈。您是我们的完美礼物!  九号彩票备用,第一个生日快乐!

爱,
妈妈

如何在喂食管周围采取行动

有时,当我在商场的美食广场上钩着九号彩票备用的G型管时,我环顾四周,看看是否有人在看。 当有人对我们的工作表现出兴趣时,我仍会振作起来。 我不知道他们会说什么或得出什么结论,但我会尽力解释为什么她有实用的饲管。

饲管协会刚刚发布了一本小册子,告诉我们的朋友和家人如何对我们有所帮助。 我喜欢他们列出的有用和不重要的清单,我不得不张贴它。 这是完整的手册: http://www.feedingtubeawareness.orG/家人和朋友指南Tube_Feeding.pdf

www.feedingtubeawareness.com

埃维的妈妈的斜体字如下( 我原来的G型管入口在这里):

有什么帮助。
  1. 听着 刚开始这个过程的父母有很多想法。
    他们有顾虑,他们可能还不知道所有答案。
    当九号彩票备用刚得到她的G型管时,我们很难弄清楚NICU住院后的情况,因此尽早回答有关G型管的问题对我们来说非常困难。 但是,当我们稍后与朋友谈论这件事时,它帮助我们更好地制定了(在睡眠不足的状态下)需要问儿科医生的问题。 
  2. 通过做其他杂事来提供帮助。 做饭,整理身体,照顾我们 other children.
     早期,做饭和清洁对我们很有帮助。我们是  感谢我们两个妈妈在白雪皑皑的新英格兰与我们同住并为我们做饭和打扫卫生。 
  3. 了解父母是专家。如果有的话这可能很难
    养育自己的孩子。除非您参与与
    医生,专科医生,护士以及白天和黑夜与孩子在一起的人,您可能没有
    充分了解情况。   我仍在浏览。 我是将埃维带到她的喂养和胃肠道专家那里的人,我日以继夜都在考虑她的喂养。在我的 业余时间,我在Pinterest上寻找食物的想法或阅读其他人的评论 脸谱网群组上的大号家庭。 忠告很好,但是当有人 不知道g型管和喂食困难,效果不一样。 
  4. 问问题很好。请注意我们的感受。这是我们的孩子.
     我完全没问题。它表明人们有兴趣。 但是有时候答案很长,以至于我需要一个 时刻弄清楚该说些什么。 要问的一些好问题是: 您最近对她的喂养感觉如何,或者尝试新食物的情况如何? 
  5. 直接与大孩子说话。他或她也许可以回答问题。
  6. 了解管饲不是’t unpleasant。这只是另一种方式
    获得热量和水分。  我第一次向小孩子讲解九号彩票备用的喂食管时,实际上我只是说九号彩票备用的嘴吃得不够,所以我们不得不用喂食管把食物喂到她的肚子上。这个孩子接受了这个,然后就走了。就这么简单。
  7. 了解更多。尝试了解孩子’的医疗状况。

什么是’t Helpful.

  1. 说你“hate” the 进料管。另外,不要’不要说你希望孩子
    会正常吃。我们也希望没有’需要喂食
    管,但我们很清楚,管饲正在使我们的
    儿童获得生活,成长和and壮成长所需的营养和水分。如果
    一个孩子不能’呼吸不好,你会’讨厌氧气罐。
     这对我来说很重要。我比任何人都更希望她离开喂食管,但现在对我们来说是一种祝福,我感谢每个人都这样对待她。这就是让她现在看起来如此强壮和健康的原因。这就是使她足够强大以进行心脏手术的原因。这就是让我们脱离重症监护病房的原因,否则我们今天可能仍然在那里!  
  2. 对我们或我们的孩子感觉不好。 同情和承认挑战是
    很好,但是不要’如果我们的孩子无法吃某些食物,对他或她不会感到难过。
     埃维的生日快到了,和其他人一样,她将得到一个粉碎蛋糕。 她不会吃蛋糕,但我当然希望她能吃一些糖霜!
  3. 帮助我们找到聚会方式,而不是food。
    目前对我们来说这并不重要。我们希望九号彩票备用注意到人们正在吃东西,并且他们喜欢吃东西。  
  4. 告诉我们,这只是寻找孩子可以吃的食物的问题。如果它
    就是这么简单,喂食管不会’t exist. 有潜在的医学
    通常可以解决的问题’t be seen.

     没有人对我们说过这个,但是我可以看到,这对于另一位笨蛋的父母真是令人沮丧。
  5. 比较苹果和橙子。 可能对您的朋友有所帮助’s
    表姐’的孩子出现反流,但事实并非如此’这意味着它将帮助患有
    不同的病史和病情。
       当有人给我建议时,我会先听,然后梳理一下可能有帮助的内容以及不适用于九号彩票备用的内容。 我需要时间进行处理,并愿意与她尝试新事物。 
  6. 告诉我们不要在公共场合喂孩子,因为这会使这个人或
    那个人不舒服。
    孩子不应该’不必在角落或
    洗手间,还是出于社会关注而根本没有进食。
     感谢上帝,没有人对我们这样说!我想我要么哭要么想打他们。这是我最无用的事情清单。
  7. 未经父母允许,给孩子吃食物
    有饮食限制或无法通过口安全食用食物。 这对我来说是如此重要。有了九号彩票备用的吸吮史和低的口肌张力,我对她可以吃什么和不能吃什么非常敏感。我们给她的食物的密度和重量会使她感到呕吐。她仍然有增稠的液体,因为她很难协调吞咽足够快的吞咽液体等水。 
如果您已经阅读了本文,那么谢谢! 如果您已经问过我任何这些问题,请不要感到难过。希望这可以帮助您知道将来如何为我们提供帮助。

以下是一些针对九号彩票备用的常见问题解答:

问: 这些天她在吃什么?
答:埃维(九号彩票备用)享受着各种食物的奢华味道。她吃了昂贵的西吉(Siggi)的开菲尔酸奶,妈妈(Mommy)第一次使用婴儿子弹来制作亚洲梨泥和番薯泥。 她仍然无法在不作呕的情况下吃块状食物,而且由于我们不想造成口腔反感,因此我们正在慢慢引入块状食物。 她吃了很多Plum Organics小袋,并且像她妈妈一样喜欢浆果味的东西。

http://www.livingrichwithcoupons.com/wp-content/uploads/plum-organic-pouches.jpg
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问:她喝多少?
答:不多。如果幸运的话,也许可以喝两口配方奶。我们混入了美味的食物,改变了配方,尝试了不同的温度,但她只是不想喝酒。值得庆幸的是,她让我们用勺子喂她,但是体积不大,所以我们最后用g型管给其余的食物。

http://www.uofmmedicalcenter.org/fv/groups/public/documents/images/110875.jpg
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问:她什么时候可以离开G管? 
答:这将是一段漫长的旅程。对于某些孩子来说,这需要花费数年,而对于另一些孩子来说,则需要花费数月。 目前,我们正在使用补充公式,以查看九号彩票备用是否会因体积较小而感到饥饿,但需要确保她仍然获得足够的卡路里和水分。 这个问题使我感到压力重重,使我感到有时候我做得还不足以让她离开g管。  但是我们不能急于九号彩票备用 -她必须感到吃起来很有趣并且想要吃东西。 这意味着即使她只吃了2次好吃的食物也要停止口服喂食,然后在休息后再次尝试,但不要强迫她。 现在,一顿饭最多可以吃5次。

感谢您的祈祷和对九号彩票备用的良好祝愿!  To be continued...


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假日风格的Tubie按钮套!




几个不错的里程碑

我刚刚意识到,今天我们达到了两个良好的里程碑!

首先,我们告别了九号彩票备用的许多药物之一。这是她做心脏手术三个月以来的六个月周年纪念! 手术后六个月,她不得不采取一半婴儿阿司匹林的预防措施。今天,我们停止了医生的命令,并且很好骑! 将药丸切成两半,然后将其溶解在一个小注射器水中,放入她的G型管中,这并不是爸爸会想念的。 


另一个里程碑是我们不再需要看耳鼻喉专家! 由于她不会因喉咙软弱而发出喘息声,也没有任何耳部感染,因此医生不再需要去看九号彩票备用,除非她受到了耳部感染。 患有唐氏综合症的孩子由于耳朵的解剖结构而更容易受到耳朵感染的影响,但是到目前为止,九号彩票备用还是很幸运的。谢天谢地! 少找一位医生! 

为九号彩票备用欢呼三声! (对于九号彩票备用,这本来会自动更正为3杯啤酒,但幸运的是我抓住了它。)

埃维'的最后一步-Tubie旅程

嗨,朋友,埃维(九号彩票备用)今年6岁,一生都在喂食。昨天是她没有配方的第一天。