万圣节-人生梦想的实现

艾维(Evie)的妈妈为万圣节做准备的乐趣太多了。长期以来,我一直梦想有一个自己的孩子打扮成可爱的万圣节服装。 然后埃维来了。我有三套服装。

这是今天的最终服装,这也是Evie最能容忍的服装。 


我认为结果很好,因为我非常喜欢企鹅。她曾经有一件长袖白衬衫,而不是波尔卡圆点衬衫,但搭配一件衣服,但是一旦毯子洗净,把我们所有的衣服变成粉红色,便在红色毯子上大便爆炸就解决了。 

但是我也有其他愿望。 


对于一个可爱的新英格兰女孩,她成为龙虾有多大意义? 但是,一旦我戴上它,她就给我一个样子,妈妈什么时候结束。 我第二次摘下龙虾帽,她全是微笑。 

我的辉煌尝试是让她在去年凯蒂·佩里(Katy Perry)的超级碗(Super Bowl)表演中跳起左鲨鱼。 如果您不知道我在说什么,这里是鲨鱼令人眼花dancing乱的舞蹈的片段,尤其是左边的片段。 




这是Evie的解释:


妈妈今年已经完成了Evie穿着愚蠢服装的打扮。 直到明年,我的朋友们!

请成为她的朋友。爱,埃维's Mommy

我已经准备好一段时间了,但是还没有发布,因为我认为这有点令人沮丧。但是我认为提出这一点很重要,因为如果Evie没有特殊需要,我可能不会对此给予足够的重视。

前几天,我读了一位妈妈(和Facebook朋友)的这篇文章,他的母亲患有唐氏综合症。 她已经走了我们刚刚走上的大部分道路。

当您的有特殊需要的孩子没有收到任何邀请时。莎朗·兰德尔(Sharon Randall)

当我阅读这篇文章时,我变得越来越难过。哦,拜托,拜托-别让这发生在Evie身上!  I hurt for her. 我无法将她与不会了解她的同龄人隔离,或者在她长大后可能会看到与她不同的事物。 我所能做的就是希望,并祈求她结交爱她并关心她的朋友。



看到所有简洁的博客和文章以纪念唐氏综合症意识月,真是太好了。但是有一天,我希望有关唐氏综合症患者的新闻报道不会是新事物,而是正常现象。 我不希望埃维成为吉祥物或宠物项目,而只是“帮派”的一部分。 (但是,也许不是摩托车帮派,埃维!)


每个人都非常支持我们,现在也非常热爱Evie。 感谢我们的朋友和家人,他们100%接受了Evie,想进一步了解她的医疗需求,并询问他们如何为我们提供支持。您的爱对我们是如此重要。

在我们大楼的走廊上住着一个5岁的小女孩。 她很喜欢Evie,并且在我们家门口放了一些卡片和礼物。 这让我的心非常温暖! 对于成年人,我没有像对同龄人那样担心。 我希望Evie能够跟上其他孩子的步伐,也希望他们希望她陪伴并找到她。第一次听到另一个父母告诉他们的孩子他们应该包括Evie会让我很伤心,但是我也想拥抱那个父母(也需要一个拥抱我自己)。也许我有点偏执。我认为每个父母都希望自己的孩子有朋友。但是我自己还是个孩子,我知道孩子们如何排斥其他孩子,因为他们与众不同。

我想到目前为止,已经有很多人看过这个视频,但是这个12岁的男孩写了一首关于他妹妹患有唐氏综合症的说唱歌曲。 他一定经常看到她受到伤害,足以激发这首歌。 在这个世界上,我们需要更多这样的孩子!


说了这么多,我什么都不会换。除了嫁给我的丈夫外,埃维(Evie)是我经历过的最好的事情。



埃维 on the Catwalk


许多朋友问我是否听说过玛德琳·斯图尔特(Madeline Stuart),这是第一位患有唐氏综合症的模特。 我认为她很棒,我想她的母亲也必须很棒,以鼓励女儿成为模特儿,即使以前从未这样做过。

还有 Gigi,另一个崭露头角的模特 想向世界展示唐氏综合症患者不应受到人们的假设的限制。 这些年轻女人让我很受启发。

埃维是妈妈的模特! 我梦想着打扮一个小女儿很多年,而现在我明白了。

不,我太年轻了,看不到卡戴珊家族。但是谢谢你的询问。

 我不能告诉你我对万圣节有多兴奋。 服装有很多可爱的可能性。 自从我知道我们怀着她以来,我一直期待着为Evie打扮万圣节!

但是今天的帖子是关于衣服的。 孩子们的喂养管的衣服。对于一个从肚子里出来的孩子来说,情况可能会有所不同。

当Evie在重症监护病房(NICU)时,她穿着前搭便车。 这很好,因为Evie仍无法翻身或拉扯她的许多绳索。  她有一个氧气管和一个天然气管,这是一个从鼻子向下穿过喉咙的喂食管,所以肚子上没有任何东西。 但是,当她通过肚子插入G型管时,这改变了妈妈的整个衣柜设计。

她实际上在这一点上有一个G型管,但只需要在我最喜欢的前快速睡眠者之一中炫耀我的小Evie!
在5周大的时候,埃维得到了 G管,这是一条通过外科手术插入她胃中的端口连接的饲管。 如您所见,G型管从她的侧面露出,因此,如果她穿着带拉链的卧铺,则该管没有开口可以从衣服中脱出。我希望她穿这种企鹅卧铺非常糟糕,以至于我还是穿上了。

o渐渐消失 在里面

我会马上承认我是 卡特的 商店狂热。 我一直都知道卡特婴儿服装有哪些新的印花。 可悲的是,艾维(Evie)不能穿其中的许多。

例如,最可爱的小企鹅卧铺在卡特(Carter)。
1件式抓绒睡衣
但是Evie不能穿这个衣服,因为除非我在卧铺上打个洞,否则她的G型管没有开口到侧面。  Sad face. 幸运的是,去年冬天我们有不错的前枕木!

http://demandware.edgesuite.net/sits_pod38/dw/image/v2/AAMK_PRD/on/demandware.static/-/Sites-carters_master_catalog/default/dwe334330a/hi-res/118G019_Purple.jpg?sw=2000&sh=2000
另一只企鹅不睡觉的非睡眠者。妈妈很伤心,埃维不能穿这件。
如果您还没有注意到,我会喜欢企鹅。

整个夏天,艾维(Evie)都穿着卡特(Carter)的连身衣。 我欣喜地看到他们有这些,并尽我所能购买了许多。

http://demandware.edgesuite.net/sits_pod38/dw/image/v2/AAMK_PRD/on/demandware.static/-/Sites-carters_master_catalog/default/dw6b422d48/hi-res/118G267_Purple.jpg?sw=2000&sh=2000
这些搭扣式前背带裤非常适合夏季穿着,因为G型管可能会从她的腿部跌落下来。  连身衣还可以,但是我不得不爬上连身衣的侧面才能进入G型管端口(并让埃维吃了一秒钟的杂物),所以它们不像连衣裤那么好。

这是我非常喜欢的连体衣,我得到了 肚子隧道 尝试能够使用连体衣,长裤和丁字裤。 我现在很后悔这样做,因为它留下了草图,但至少在我需要进入G型管端口时才起作用。

礼服也可以,但是女孩不必每天都花哨!

给我一个“ V”!
我想当然地认为,卡特总是会穿着前襟的衣服。 这个季节显然是不对的,对于抓绒前脚卧铺的卧铺来说仍然太冷了。 如果没有脚踩的部分,我找不到任何快速的前棉枕木!

现在秋天到了,我们再也不能住在连身衣了。因此,该换长裤子了! 对于Evie和她的妈妈来说,这是新事物,因为她去年冬天穿了露宿者。 我们曾经习惯将G型管穿在她的连裤裤腿上,但如果我们将整个管穿在长裤腿上,对她来说并不舒服。 因此,妈妈对此的答案是外衣! 上衣和长裤! 束腰外衣比普通衬衫好,因为束腰外衣的长度掩盖了她的丁字裤纽扣。

每个女孩都应该穿上带有绒球的袜子。


我看起来很健康,因为我是胖子!

为了睡觉,埃维(Evie)正在过渡为大女孩的睡衣。 大女孩睡衣,我的意思是不是卧铺,实际上是衬衫和裤子的睡衣。 我们把她放在衬衫和裤子的睡衣里,这给G型管留下了很大的通道,然后我们把 Zipadee邮编 睡上麻袋,她就去了梦想中的土地! 

有关Evie的完整时尚故事,我们不能忽略泳装。 Tubies也可以穿泳衣!在这里,艾维(Evie)穿着短裙 轻轻掩盖了海滩,向她对美国的热爱致敬。

感谢您阅读有关走秀的Evie小姐的信息! 她将在以后安排演出,以便她和妈妈可以环游世界。 

感谢您的阅读,我的粉丝们!
唐氏综合症认识月快乐! 我们希望您能从我们的博客中学习!

爱,埃维和她的妈妈


加入新"family"

我记得很多年前看电视节目时,一位妇女买了一辆土星车,突然发现自己是土星车主幸福社区的一部分。  当时很俗气,但是那个女人觉得自己找到了一个新家庭。 只是因为她开了土星。

埃维和Mommy参加了伯灵顿马萨诸塞州唐氏综合症大会的首场新家庭活动。 有点像加入土星家族,但更加真实,改变了生活,我觉得因为埃维拥有额外的染色体,我们找到了一个新家庭。

今天早上,我和艾维(Evie)走进一个房间,里面满是可爱的婴儿/小孩,他们令人惊异的兄弟姐妹,父母和祖父母。 我通常不喜欢不认识的人,但我立即感到宾至如归。 我们都与唐氏综合症有联系,就在房间里,但更重要的是,我们只是在享受我们的孩子并彼此分享我们的故事。 即使所有的小孩都患有唐氏综合症,他们每个人都是如此独特。


我们的朋友JJ是Evie的小号哥们-他们在聚会中用G型管和J型管在一起。他们是同一年龄-相隔只有两个星期!我们打算在每次见面时给他们拍照,以便我们嘲笑他们20年以来的发展。 

cha,JJ?

我等不及要看到Evie到处跑,和其他孩子一起玩! Keep growing, 埃维!  (但不是太快...妈妈非常喜欢和你拥抱!)


埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(Evie),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...