埃维非凡和她的妈妈：旅途中的旅程

艾维（Evie）的妈妈为万圣节做准备的乐趣太多了。长期以来，我一直梦想有一个自己的孩子打扮成可爱的万圣节服装。 然后埃维来了。我有三套服装。

我已经准备好一段时间了，但是还没有发布，因为我认为这有点令人沮丧。但是我认为提出这一点很重要，因为如果Evie没有特殊需要，我可能不会对此给予足够的重视。

前几天，我读了一位妈妈（和Facebook朋友）的这篇文章，他的母亲患有唐氏综合症。 她已经走了我们刚刚走上的大部分道路。

当您的有特殊需要的孩子没有收到任何邀请时。莎朗·兰德尔（Sharon Randall）

当我阅读这篇文章时，我变得越来越难过。哦，拜托，拜托-别让这发生在Evie身上！  I hurt for her. 我无法将她与不会了解她的同龄人隔离，或者在她长大后可能会看到她的不同之处。 我所能做的就是希望，并祈求她结交爱她并关心她的朋友。



看到所有简洁的博客和文章以纪念唐氏综合症意识月，真是太好了。但是有一天，我希望有关唐氏综合症患者的新闻报道不会是新事物，而是正常现象。 我不希望埃维成为吉祥物或宠物项目，而只是“帮派”的一部分。 （但是，也许不是摩托车帮派，埃维！）

每个人都非常支持我们，现在也非常热爱Evie。 感谢我们的朋友和家人，他们100％接受了Evie，想进一步了解她的医疗需求，并询问他们如何为我们提供支持。您的爱对我们是如此重要。

在我们大楼的走廊上住着一个5岁的小女孩。 她很喜欢Evie，并且在我们家门口放了一些卡片和礼物。 这让我的心非常温暖！ 对于成年人，我没有像对同龄人那样担心。 我希望Evie能够跟上其他孩子的步伐，也希望他们希望她陪伴并找到她。第一次听到另一个父母告诉他们的孩子他们应该包括Evie会让我很伤心，但是我也想拥抱那个父母（也需要一个拥抱我自己）。也许我有点偏执。我认为每个父母都希望自己的孩子有朋友。但是我自己还是个孩子，我知道孩子们如何排斥其他孩子，因为他们与众不同。

我想到目前为止，已经有很多人看过这个视频，但是这个12岁的男孩写了一首关于他妹妹患有唐氏综合症的说唱歌曲。 他一定经常看到她受到伤害，足以激发这首歌。 在这个世界上，我们需要更多这样的孩子！


说了这么多，我什么都不会换。除了嫁给我的丈夫外，埃维（Evie）是我经历过的最好的事情。

许多朋友问我是否听说过玛德琳·斯图尔特（Madeline Stuart），这是第一位患有唐氏综合症的模特。 我认为她很棒，我想她的母亲也必须很棒，以鼓励女儿成为模特儿，即使以前从未这样做过。

还有 Gigi，另一个崭露头角的模特 想向世界展示唐氏综合症患者不应受到人们的假设的限制。 这些年轻女人让我很受启发。

埃维是妈妈的模特！ 我梦想着打扮一个小女儿很多年，而现在我明白了。

我记得很多年前看电视节目时，一位妇女买了一辆土星车，突然发现自己是土星车主幸福社区的一部分。  当时很俗气，但是那个女人觉得自己找到了一个新家庭。 只是因为她开了土星。

埃维和Mommy参加了伯灵顿马萨诸塞州唐氏综合症大会的首场新家庭活动。 有点像加入土星家族，但更加真实，改变了生活，我觉得因为埃维拥有额外的染色体，我们找到了一个新家庭。

今天早上，我和艾维（Evie）走进一个房间，里面满是可爱的婴儿/小孩，他们令人惊异的兄弟姐妹，父母和祖父母。 我通常不喜欢不认识的人，但我立即感到宾至如归。 我们都与唐氏综合症有联系，就在房间里，但更重要的是，我们只是在享受我们的孩子并彼此分享我们的故事。 即使所有的小孩都患有唐氏综合症，他们每个人都是如此独特。


我们的朋友JJ是Evie的小号哥们-他们在聚会中用G型管和J型管在一起。他们是同一年龄-相隔只有两个星期！我们打算在每次见面时给他们拍照，以便我们嘲笑他们20年以来的发展。 

cha，JJ？