第一唐氏综合症诊所

听起来可能很奇怪,但是我很期待这一天。这是九号彩票备用第一次造访 波士顿儿童医院唐氏综合症诊所.

什么时候我们 在产前10周发现了九号彩票备用的多余染色体,我们很快了解到,波士顿儿童医院有一家唐氏综合症诊所(麻省总医院也有一家)。 我们会见了诊所主任艾米丽·戴维森(Emily Davidson)博士,我们的来访使我倍感放心。 

我们在上午8:30入住,我很高兴看到那里的其他孩子在候诊室玩耍。瞧,埃维,我想大声喊叫,还有其他像你这样的孩子!每个人都如此独特! 即使我们没多说,我和那里的每个人都有某种亲戚关系。父母只是互相微笑。

诊所的长期协调员安吉拉(Angela)精心安排了每个家庭的去向。她有一个患有唐氏综合症的儿子,他今年才刚上大学! 


第一站是身高和体重。 埃维是26英寸,重16磅和7盎司!

物理疗法是我们的​​第一个约会。 PT与九号彩票备用一起比赛并评估了她的不同位置。 埃维对自己做了和不想做的事情非常直言不讳。她最喜欢的姿势是双手合十在祈祷位置的肚子时间。非常合适,我的女孩是! 她不喜欢自己不习惯使用的工作肌肉。基本上,九号彩票备用的相处非常融洽。

我们了解到,我们可以让她用两只手抓更多的东西,并练习在两只手之间转移对象。我们还要着眼于技巧,以抢夺她之上和边缘的东西。我觉得她很近。似乎她也可以按照目前的速度在1-2个月内独自坐下! 这位妈妈欣喜若狂,想着照片如何变得更容易拍摄,而九号彩票备用可以独自坐下!


儿科牙医是我们的下一站。 她让我印象深刻。 她非常专业,知识渊博。我和埃里克都擦拭我们的牙龈,并提供了样本,以便在两周内找出我们是否更喜欢蛀牙,因为显然,当我们亲吻埃维时,我们所拥有的细菌会转移到埃维。  真有趣! 我们得到了一个牙刷和她的第一个牙膏,一旦她的第一个牙齿弹出,就可以使用了。 牙医说,艾维的牙齿需要更长的时间。 同时,她是一个流口水的怪物。

“流口水怪物”是指妈妈为流口水围嘴商店! 有人问我在哪里可以买到九号彩票备用的流口水围嘴,所以我想我应该分享一个链接。

 
无论如何,回到我们的4小时游...

接下来是喂养/语音病理学家。 我们已经在Childrens看到了,但是很高兴与其他人一起检查是否可以学习新的知识。她看到九号彩票备用没拿瓶子,把头转入我的腋窝。 我们谈到了吸管盒和吸管杯。她鼓励我再试一试吸管杯。 我可以说三周后,这个建议改变了我们的生活。 九号彩票备用从吸管杯中喝的酒比她在瓶子里喝的要多,而且我们平均要喝30毫升左右的配方奶,而如果幸运的话,我们以前喝的可能是10毫升。耶 蒂蒂杯!


营养紧随其后。 胃肠道 诊所已经有营养学家,但是很高兴听到第二意见并确认我们做得很好。 九号彩票备用的生长曲线总是给看过它的临床医生留下深刻的印象,因为它恰好顺着曲线。 整个过程中唯一的下降是她进行了心脏手术。 这与她出生时在重症监护病房时的情况形成了鲜明对比,她获得的每一盎司都是胜利。

接下来,我们在等着戴维森博士时休息了。 远见卓识,使我对九号彩票备用何时访问她的每一部分都印象深刻。 他们喜欢充分利用婴儿的清醒时间,并在漫长的早晨从康克出来之前,让他们完成约会。

埃维和Daddy在Hale家庭中心休息

戴维森博士将我们带入并检查了埃维,后者奇迹般地仍然醒着。 她遍历所有专业,以确保我们得到妥善照顾。


埃维决定她真的很喜欢检查表。 她喜欢做肚子时间,到处流口水,留下自己的印记。 

那是唐氏综合症诊所我们很开心的早晨! 我们感到很好的照顾,就像我们刚刚加入一个大家庭一样。 谢谢Davidson博士,Angela博士和团队的愉快访问!




第一眼考试!

我落后于博客,因为我两周前回到了全职工作。 但是我不能不写关于九号彩票备用的第一次视力检查的博客!

因为我是验光师,所以能一次在父母那里进行一次眼科检查很有趣。 我希望通过分享九号彩票备用的经验,我们可以帮助其他父母知道会发生什么。唐氏综合症的孩子应在6个月大时进行全眼检查,以寻找需要及早发现的某些视力发现。 在患有唐氏综合症的孩子中寻找的主要内容是:

  • 弱视(懒惰的眼睛-视力发育异常导致视力下降)
  • 斜视(转眼-DS患眼的孩子通常会眼神交叉)
  • 白内障 
  • 青光眼 
  • 眼球震颤(眼睛晃动)
  • 睑缘炎和水汪汪的眼睛
  • 圆锥角膜(角膜形状改变,通常在青少年时期) 
  • 需要眼镜(近视或远视)

我决定去波士顿儿童医院(Boston Childrens)进行埃维(九号彩票备用)的眼部护理,因为她的所有护理都已经存在了,我希望她能对书进行正式检查,而不是自己检查。 骨科医师首先看到了埃维 。骨科医师与眼科医生合作,评估患者的弱视和斜视(懒惰的眼睛和眼睛转弯)。 今天,矫正医师检查了以下内容:
1)愿景
2)对准眼睛,看是否有眼转
3)周边视觉
4)视力(视力表)
5)放入散瞳滴眼液,以使眼科医生评估她的眼睛后部。

埃维(九号彩票备用)通过视力检查的故事...
1)通常,对婴儿进行眼科检查的速度很快。您没有太多时间关注他们较短的注意力。医生会在您的婴儿面前挥舞大量的灯光,发出很多噪音,并通常会引起他们的注意。 矫正医师挥舞着旋转的灯光和有趣的玩具,这些玩具发出声音,并在她的鼻子上贴了一个标签。 九号彩票备用遵循了她提出的所有目标。 埃维得分1!



2)接下来,她向九号彩票备用的眼睛照亮,以检查瞳孔反射,并在眼前握住不同光焦度(光焦度,而不是超自然光焦度!)的棱镜,以查看透过棱镜看时眼睛是否在移动。 所有这些都是为了检查是否有大量转眼。 骨科医师和医生用拇指做了掩体检查。 通过遮盖并露出(然后交替)九号彩票备用的眼睛,他们可以寻找导致眼睛转动的任何产生的眼睛运动。

埃维确实有一个向内的小交替间歇眼转弯。 这意味着有时她的一只眼睛会转弯,并且在两只眼睛之间交替。 现在不需要治疗了-她甚至可以从中长大。 可以使用眼镜,眼部修补和有时是手术的方法来治疗眼球转向。 九号彩票备用现在不需要这些。

埃维不仅是个孩子 没有鼻梁,但她也 是亚洲人。这造成巨大的上can褶,这是 眼睛角落的鼻侧,可增强 转眼。婴儿通常是从中成长出来的。
我爱你,小纽扣鼻子!

请注意右眼的交叉眼外观
您会发现,将上褶的皮肤捏在一起时,眼角变小了。
"Pseudoesotropia." JJ Katla. http://emedicine.medscape.com/article/1199610-overview


3)接下来,闪烁的灯光和有趣的玩具又回来了,只是它们从外围来到埃维,每当她转过头看着它们时,它们就回来了。 这检查了她的周围视力。这才是我的姑娘!


4)您如何测量婴儿的视力?他们看不懂字母!很高兴你问。 


//toddlerglasses.files.wordpress.com/2009/05/telleracuitycards.gif
柜员视力卡(www.stereoopticalcom)
戴维达·泰勒(Davida Teller)抱着她的孙子在左边,而父亲正在给婴儿看一张泰勒视力卡。
泰勒博士与她的孙子和儿子一起展示泰勒卡;摘自perkinselearning.org,作者:路易莎·梅耶(Luisa 可能er),博士(http://www.perkinselearning.org/videos/webcast/visual-acuity-testing-part-2-acuity-cards-and-testing-procedures)
这些是柜员视力卡。它们在卡的一侧具有不同厚度和间距的线。如果婴儿用线看着卡片的侧面,则表明他们可以看到这些线。线条越来越细,很难看。 埃维的两只眼睛在20/80时的表现都不错。

埃维在两只眼睛之间均等地看到的事实非常重要(而不是数字),因为她经常看起来会转弯。  如果一只眼睛比另一只眼睛看得少,她将需要一个眼罩来帮助另一只眼睛学习更好的视力。 这是眼科医生要寻找的主要内容之一-两只眼睛之间存在显着差异。

埃维没有屈光不正。 因此,尽管她可能会在年龄变大时需要眼镜,但此时无需眼镜。 我有偏见,但我认为小孩戴着眼镜看起来很可爱。 患有DS的孩子也有小鼻梁/没有鼻梁,并且需要特殊的框架来适合自己的孩子 正确面对。在“诺亚爸爸”的博客上有针对DS儿童眼镜的摘要: http://noahsupsanddowns.blogspot.com/2013/03/review-baby-glasses.html

5) 作为基本的眼科检查,孩子通常会在探视过程中滴眼药水,以使他们的瞳孔变大,以便医生可以获得全部处方药(看是否应该戴眼镜),并检查内部健康状况。他们的眼睛。

唐氏综合症的孩子有时会对某些用于扩张眼睛的眼药水过敏。 对唐氏综合症有警告作用的滴剂是阿托品,在较小程度上是环戊酸酯。  由于九号彩票备用的心脏和肺部疾病, 我停止了矫正医师使用环戊烯酸酯,这对孩子来说是一个非常标准的散瞳滴,并礼貌地请她去看眼科医生。 她这样做了,然后回来告诉我眼科医生告诉她,这是一个很好的问题。 因此,我们仅使用了Tropicamide,它没有唐氏综合症超敏反应的风险。 这些水滴可能会刺痛并灼伤一点,但九号彩票备用只哭了约30秒。 我并不是说所有父母都应该拒绝环戊烯酸酯,因为环戊酸酯提供了有关眼镜潜在需求的非常有用的信息。 如果九号彩票备用没有心脏病和肺病的病史,我可能会考虑使用Cyclopentolate扩张。 

总体而言,九号彩票备用的眼睛看起来很棒。也没有白内障(妈妈已经知道了)。眼睛有些流泪,因为九号彩票备用的DS面部解剖结构可以缩小泪液引流通道,但希望她能从中长出来。


辛苦了,埃维! 妈妈为你感到骄傲!

附言验光师还可以自信地评估孩子们的眼睛! 最好在3岁之前为您的孩子进行一次基础眼科检查,这样就可以及早发现他们的视力发育异常。





埃维的第一次水族馆之旅

爷爷和奶奶在这里! 九号彩票备用称她爸爸的父母Ya-Ya和Ying-Ying。 他们是Toisanese裔。 九号彩票备用打电话给我父母Ah-Gong和Ah-ma。  They are Taiwanese. 这使九号彩票备用成为“ Toiwanese” ...



上周末,我们去了新英格兰水族馆。 我们到达时,埃维正在睡觉。醒来时,她发现自己身处一幢黑暗的建筑中,里面盛满了玻璃,水和灯光,照在周围游动的有趣事物上。 我认为她起初喜欢它,但最后却只是嘈杂而潮湿。丫丫,莺莺和妈妈有一些不错的照片!



埃维说,妈妈,你为什么一直让我看着那些黑白鸟?



海星想和埃维合影,但埃维不停打sn。


大鱼没让埃维留下深刻的印象。她凝视着他。

她确实喜欢水箱的顶部。你好,大乌龟! 


总而言之,即使九号彩票备用并没有像妈妈希望的那样自动爱上企鹅,也成功地第一次进入了水族馆!

直到下一次,水母!



埃维'的最后一步-Tubie旅程

嗨,朋友,埃维(九号彩票备用)今年6岁,一生都在喂食。昨天是她没有配方的第一天。