小宝宝X射线和埃维's Eating

上一次我们进行吞咽研究时,Evie大约有4周大。她必须禁食3个小时,并且让我们知道她对此不满意。她一直向救护车和儿童医院尖叫(即使它在马路对面,我们仍然不得不救护车!)。 我们通过塑料isolette侧面的舷窗握住她的手和她的奶嘴。

到我们到达荧光检查室的时候,她已经成了一件大事了,她四处张扬,低下头。 在那次访问中,他们把她放在X光机后面,我们可以看到她的小婴儿骨架。当她最后得到的牛奶中含有钡时,我们可以发现有时她允许牛奶进入呼吸道。

于是,她的牛奶开始变稠为“花蜜稠密”。这只是意味着添加婴儿米粉或燕麦片谷物以获得更浓的稠度。如果她真的吸气更多,我们可能不得不选择更厚的“蜜厚”一致性。

快进6个月后。这次我们和早期介入的朋友们回到了荧光检查实验室,而Evie则微笑着并用手在玩耍。 很高兴我在开车和测试期间没有一个尖叫的孩子! 我把她放在X射线后面的喂奶座椅上,她认为这很有趣,并环顾了3位言语病理学家(SLP's),放射科医生和他的2位居民,我们的2位早期干预专家以及Mommy,以及对我们所有人微笑。  一个9人的观众可以观看Evie的饮食。

饿着肚子在X射线屏幕后面时,像坐在沙发上一样坐着的艾维(Evie)直立地喂食,既笨拙又艰难。 SLP的乳头尺寸和增稠剂种类繁多,可以尝试。 2 SLP观看了一个屏幕,另一个SLP拍摄了研究的视频,放射科医生调整了X射线屏幕并观看了检查。 我想吞咽研究也需要一个村庄!
“妈妈,打电话给别人,告诉他们给我带来食物!”
燕子研究的结果如下:
1. 1级乳头中未增稠的配方:小口子,无抽吸
2. 2级布朗博士的乳头配燕麦片:无法取出燕麦片
3. 3级布朗博士的燕麦奶嘴:无抽吸
4.红薯和钡:没有抱负,像冠军一样被吞下了! 原以为钡味道不好。

总体来说,是的!  No 抱负! 现在开始每2周逐渐改变她的增稠配方,在此我们可以减少燕麦片的量和/或减小乳头开口的大小。  希望她能适应。

当我们还在等候室的时候,埃维用大便庆祝。 妈妈,谢谢你,埃维!

回家之前在自助餐厅里庆祝
自从吞咽研究以来,Evie的饮食上下起伏不定。 她度过了一个非常愉快的一周,然后下周决定她一次只想要10毫升。 我不怪她,因为她必须适应不同数量的燕麦片和较小的乳头尺寸。 但是一次10毫升意味着使用G型管饲料需要很长时间。 希望本周有一个好的饮食周!

Go 埃维 Go!


我们稍后再见,Ollie!


今天,奥利(Ollie)氧气罐从我们的生活中移出。他带着大贝莎(Big Bertha)和微型氧气瓶,以及大氧气冷凝器带回医疗用品公司。 感觉就像是一个重大时刻!

Farewell, 奥利 ! 我们赢了't miss you!

再见,大伯莎!

庆祝冰淇淋! 哦,对不起,Evie,您还没有。妈妈和爸爸会庆祝!

埃维's first photo shoots


埃维's Photo Shoots
我们的许多朋友和他们的婴儿一起拍摄了新生儿照。 我也非常想让Evie拍张小婴儿照,但她在重症监护病房(NICU),然后在她生命的头5个月里在鼻子里放了一个氧气管。 现在她一天天变大,所以我觉得我们需要把照片做好!

埃维(Evie)的戴夫叔叔(D叔叔)来访并拥有他的精美相机,所以摆姿势让我们很开心。 这是这些图片的样本:


我喜欢这种绿色的东西,他们称之为草。 

真好玩!

妈妈!你的衬衫上有红薯!

妈妈,你真有趣!




更多照片来自戴夫叔叔! 请勿注意图片底部的手指。

我们的朋友爱丽丝(Alice)在旁边做摄影,很高兴能和我们一起度过一个下午。 我爱他们怎么出来的。 这是其中的一个样本! 她有一个很棒的摄影博客,如果您想查看更多她的作品,请访问 //duckie1023.wordpress.com/. 

看起来很沉思...真的很想吮吸妈妈的手

她让我一直戴头巾!

我的最爱。

新的横幅照片?

睡美人...照片拍摄中。

充分利用午睡时间

对于大多数室外拍摄,她都保持睁着眼睛!

怎么了,伙计们?

梳完 

有什么好笑的?

妈妈,太多吻了!


谢谢我的专业摄影师!! 你实现了我的愿望!




玩偶和G型管常见问题解答

昨天在医院,我练习了换一个娃娃的胃管,娃娃的肚子上钻了一个洞,这样像我这样的父母可以在她身上练习。 


基本上,这包括使位于胃内部的g管设备内部的气囊放气,拉出整个设备,并迅速插入新的g管设备并用一定量的水给气囊充气。优选地,当她的胃不太饱满时,不要有太多的胃内容物溢出。 这对玩偶来说不那么可怕!

啊,管妈妈的光荣人生!我希望我不必很快更改它。  这些必须每3个月或当她的尺码过大而无法更换时更换。 

我现在也很了解Evie的笨蛋生活配件。谁知道有一个G型管配件市场-皮带,食品袋贴纸,帮助孩子们不感到孤单的G型管玩偶哥们,冰袋袋等等。 饲养管意识网站绝对是开始获取完整列表的最佳场所。 Etsy.com上也有很多Tubie配件。

我认为对于大多数读者来说,G管世界对我来说是陌生的。以下是一些常见问题解答:

1.让我们从时尚开始!如果孩子的G型管需要使用,如何给他穿一件可爱的衣服?

我绝对会发现,带有按扣的轨枕更易于容纳和允许使用g形管。 我很遗憾她无法穿正面拉链的衣服。 在夏天,卡特(Carters)的前爬服很短,我尽可能多地买了这些!

对于常规的礼服,我用一根胶带将g型管固定在她的侧面,然后将其塞入灯笼裤中。 

肚子隧道: 这些适合穿连体衣,而不是露宿者。我毁了一个完美的卧铺,因为我在上面铺了一条肚子隧道,为g管开了一个洞,但随后Evie围坐在她衣服上的一个衣着漂亮的洞里。

对于带拉链的卧铺,在裤ch或腿部的接缝处剪一个洞。 我猜我们不会把这些包括在内!我们使用Zipadee Zips做到了这一点,它们工作得很好! 


2.如果我们需要一次每隔5个小时被钩在一个G型管上,持续90分钟,我该如何与婴儿一起出去?

当埃维(Evie)大约3个月大时,我在医院的候诊室里看到一个女人,她用G型管给她的儿子喂了一个在她旁边的小冰箱。 我问了她一个问题,她给我看了一个G型管袋,它装在一个装有冰袋的冰柜里,还有另一个装有泵的口袋。 看到这一点我感到非常兴奋。 静脉输液杆不能很好地移动。 所以我去了塔吉特,买了我自己的午餐冷却器。那是我们的第一个旅行袋。

我还在Etsy上找到了一位卖家,他将孩子们的背包用于G型管。我在她的网站上找到了一个企鹅背包,我恋爱了。现在,Pepe Penguin背包就到了我们去的地方! 佩佩(Pepe)装备了一个装有配方奶粉的G形管袋,管子穿过前袋,该袋与G形管泵相连,该泵可以调节她得到的食物量。冰袋可以使配方保持新鲜。




3.  如何防止G型管与延长管断开连接?

我们最初使用的CORI盒子是在波士顿为一位名叫Cori的女孩发明的。但是后来改变了导管的长度,现在我们的盒子不再适合了。我听说他们正在开发新版本。
http://www.corisafe.com/Images/Other%20Images/cs.jpg
Etsy上也有布料版本,但是除了防止东西摩擦和意外脱落连接之外,它们没有做其他事情。如果发生任何拉动,那将不会有太大帮助。 我知道在车上很难走。

当袋子导管的长度变长时,我的最新发现是绝望的。到那时,我发现了AMT固定夹,该固定夹较难穿上,但绝对比其他固定夹更安全,并允许始终访问med端口。 我们的医疗供应公司为我们提供了此服务。



4.  G型管按钮可以出来吗?
是。如果发生这种情况,我们被告知尽快带她去急诊室,因为该洞可能会在2小时内关闭。 随着孩子的长大,很难阻止他们拉动按钮或软管,因此,如果她的g型管长一点,我们就必须购买一条保护带。 

上面有很多可爱的手工保护带 Etsy.com 如果您搜索G型管皮带。

5. 埃维需要她的G型管多长时间? 

我们真的不知道。由Evie决定。希望是,既然她已经进行了心脏手术,她将获得力量,并且不会通过进食而燃烧掉太多的卡路里,并且可以重新学习饮食,而不会那么累。随着她越来越多地口服食物,我们可以让她断奶。 我已经读到有关孩子们出现进食和吞咽问题(例如口齿反感)的消息,因此,我很高兴Evie仍然喜欢用奶瓶进食,我们将继续加强这一努力。我已经和做过这件事的几个妈妈交谈过,有的花了2个月,有的花了3-5年。 他们都说起起落落,但是渐渐地他们掌握了它。儿童医院有一个喂养团队,可以帮助我们,也可以进行早期干预。

那就是今天的G管课程!如果有人还有其他问题,我很乐意回答! 一个很好的资源是笨蛋妈妈的博客,网址为 喂拉雅. 她提供了一些很棒的技巧来进行疑难解答以及讲述自己的经历。  

埃维 sounds like a Canada Goose

喉癌快乐日!根据Facebook的说法,这是喉癌日,我必须传播这个词。

当Evie还是个新生儿重症监护病房(NICU)的小宝宝时,护士和医生在谈论她的呼吸时就开始提到一种叫做“ tridor”的东西。我真的不知道那是什么意思,但我知道她的呼吸很嘈杂,听起来像加拿大鹅。 我们认为它实际上很可爱。 

回到NICU的日子

喉软化症是软声筒的临床术语。 对于患有喉软化症的儿童,语音盒顶部的组织松散,当婴儿吸气时,这些组织的褶皱会聚在一起并振动。 这会发出刺耳或刺耳的声音。 它还可能导致进食和吞咽方面的问题,因为软组织会干扰液体的正确流动。 Evie在进行g形管手术时在喉咙下放了支气管镜,因此他们可以确认在气道下方没有其他问题。

孩子们 health.org


值得庆幸的是,患有喉软化症的孩子通常会在18个月大时就长大。 有些患有严重喉头软化症的人需要手术和其他干预措施,但是99%的孩子随着时间的推移会好转。 我们经常被问到Evie是否变成蓝色。由于气道阻塞,喉咙软化的孩子可能会发生这种情况,感谢上帝,这从未发生在她身上。 有一个很棒的网站 应对喉软化症 详细描述并提供了丰富的资源和支持。

www.copingwithlm.org 

埃维被诊断出患有轻度喉头软化症,但仍然 trouble 吃. 除了她内心的空洞使她变得多余 吃饭时累了,她也不得不应付来自 喉软化症,这是液体可以从呼吸道而不是液体流下的时候 her esophagus.  她会窒息和飞溅(有时仍然会) 喝牛奶的时候 她也无法协调自己的吸吮和 吞咽得很好(尽管她吮吸得很厉害)。  All of this 会导致口头反感,因此我们在喂食她时要非常小心。  如果她出于沮丧而哭泣或担心自己会窒息,我们会停止 喂养她,让她休息一下,然后在她平静的时候再试一次。我每天都在祈祷她不会出现口头反感,因为这会使我们断断续续从g形管断奶。 

令人高兴的是,Evie不再像加拿大鹅一样多了。 在过去的几周里,她一直在通过口吃更多的东西。 当我说“更多”时,我的意思是她自己一次喝了将近2盎司,这对她这个年龄的其他婴儿来说简直是绝无仅有,但我们对她的进步感到非常满意。 我听说孩子们在2个月内从G管中断奶,而其他人则在3-5年中断奶。 这取决于Evie,但我绝对希望她能早日结束。  

因此,这里不再听起来像加拿大的鹅,所有的配方都朝着正确的方向发展!  Go 埃维!

后记:埃维昨天对她的戴夫叔叔说了再见! 他来这很有趣!
 

在与戴夫叔叔即兴拍摄照片时不配合


 

A day in the new life of 埃维

一些朋友问过埃维生活中的每一天。心脏手术后,她更坚强,没有奥利的氧气罐,我们的生活变得更加自由! 

埃维(Evie)在她的游戏健身房开始新的一天,研究抓球技巧。 然后,我们做了一些肚子时间,她仍然不太喜欢。 由于反流,Evie不能总是平躺着,所以早上是喝酒之前最好的时间。

我们通常每周一次约见一次,进行各种跟进。 今天我们去了波士顿儿童医院进行内分泌学随访。 我们比平时早起床,去了医院。 能够和我的兄弟一起帮助我们真是太好了。 将汽车座椅从SUV的中间抬起,对我来说是致命的杀手!

爸爸通常在早上准备好所有药物,然后在刚躺在床上醒来的时候通过G型管将药物送给她。 然后,妈咪将瓶子和G型管袋装在Pepe the Penguin背包中,更换尿布,并清理Evie的G型管区域。 

这次,我们足够早到达医院,以便星巴克停下来。 当然,这显然也是拉屎的最佳时间,因为我听到并闻到了Evie的气味,然后在等候区等了我的兄弟。 当我提起她时,我意识到发生了什么事。 当我感到她的背部潮湿时,一个“哦,不,宝贝”逃脱了我的嘴唇,然后看到褐色的污点一直扩散到她的背部直至肩膀。 我确定,我周围的人也看到了。 这就是为什么我现在在婴儿推车中放入婴儿毛巾的原因。我用毛巾包住她,然后拉到贝丝·以色列的大厅里的洗手间,却发现那里没有更衣室! (直到我们也需要它们时,我才意识到它们有多么重要!)

因此,当戴夫(Dave)推婴儿车时,我们沿着长木街(Longwood Ave)前进,当我到达333号长木(Longwood)时,我怀抱船尾稀薄的埃维(Evie)。 咨询台小姐礼貌地问我是否要使用自助值机亭,我礼貌地回答“不”,因为我遇到了大便紧急情况。她迅速把我们挥到电梯上。 

我们登上了尿布台,我终于可以评估眼前的灾难了。我将为您保留细节。 这是埃维(Evie)身穿应急服装的原因,因为我在所有清洁工作中都被弄脏了。 我通常在她的包里有4件衣服,经历了3件!

我必须为Evie申请很多文件才能申请残疾(我正在学习一个崭新的世界!),所以这是我们下一步要解决的问题。 

好消息-波士顿儿童中心全新的自助餐厅开放了! 我们必须对其进行测试。有星巴克,地铁和里贾纳比萨店。 这里还有订购定制沙拉的地方,而且他们还提供厨师特色菜。 所有管理员仍在自助餐厅指导人员并进行测试。 有人告诉我有关花式Farro沙拉和烤肉店的鸡肉的信息。另一个人把我引向鲑鱼汉堡,野牛汉堡和滑板。 它们并不像我想的那样昂贵。 得分为儿童! 除了Au Bon Pain以外,可以在其他地方吃饭很高兴!

这是我们坐在自助餐厅洗手间附近的角落。 幸运的是,埃维再次在更方便的环境中大便。如果再有井喷,她将不得不在炎热的日子里穿长袖衣服,但这次她避免了妈妈的痛苦。当我们吃完美味的午餐时,埃维(Evie)在自助餐厅里完成了她的输液管。

我们出发前,Evie和Dave叔叔在Childrens大厅的互动式感应屏上享受了乐趣。 

我们到家了,埃维从瓶子里喝了一半的饭!  这样一来,G型管的速度就快得多了! 然后和戴夫叔叔一起玩!
埃维(Evie)不太喜欢胡桃南瓜后,又回到了甘薯上。 Evie一直张大嘴,着眼睛,一直在要求更多的红薯。好可爱。

爸爸回家后,他给埃维戴上了所有帽子,然后将埃维的帽子戴在了她头上。 她似乎认为那是爆炸。

当其他所有人吃晚餐时,Evie小睡了一下。为了纪念国家炸鸡日,我们吃了大力水手的炸鸡。

埃维 G抽了些晚餐,吃了一些番薯,吃了药,然后上床睡觉。 总而言之,这是埃维生活中美好的一天。妈妈很高兴,因为埃维又度过了愉快的一天! 希望这是一种趋势!

1个月快乐的心脏日!

我今天才意识到,这是埃维新近执着的心一周年! 她显示自己要坚强得多。 今天她决定要测试她能在我们的脸中大声喊叫。 我们不知道她在说什么,但我们喜欢听到她的“谈话”!

她在GI诊所接受随访。 



埃维也是第一次去攀岩健身房! 我们和我们的朋友J和R和Evie的戴夫叔叔一起去了!


令人惊讶的是,攀岩非常面向家庭。艾维不是那里唯一的孩子! 

埃维(Evie)正在自己进行攀登-登上Boppy!她仍然讨厌肚子时间。在这里,她只是接受Boppy并拥抱而已,而不是将自己推高。 



埃维,等不及要看您第二个心月月日将要做什么! (不用担心,我认为我不能跟上每个月的庆祝活动!)






周末的第一,为什么我写博客

在过去的几周中,Evie取得了一些第一!

#1:第一次在教堂里没有大便排泄或G型管事故(即进食时的蜂鸣或呕吐)。 妈妈和爸爸欣喜若狂。她现在已经连续两次这样做了! 现在,当我们给她一瓶药水时,我们必须说服她不要大声说话或哭泣。

#2:Evie的自助餐:第一次吃固体食物!
埃里克(Erick)的姑姑和堂兄给我们提供了许多固体食物选择和婴儿勺子,以便我们决定尝试果泥时就准备好了。 选择哪种食物作为她的第一餐感觉真是一个很大的选择!


埃里克摘了胡萝卜。 这是Evie对胡萝卜的感觉:


饮食更新:Evie已决定让我们保持警惕。一天,她每餐只能从瓶中喝10-15毫升,然后一天,她将喝30-50毫升。 有点令人沮丧,因为我们希望她在摆脱G型管方面取得很多进展,但是我们正在得知这是Evie旅程的一部分!

#3:第一次坐在她的高脚椅上!
埃维(Evie)了解到,如果她坐在高脚椅上,她会得到美味的胡萝卜。 她一坐在椅子上,便发出灿烂的笑容。这就是她的想法!


奶奶在这里参观,所以埃维得到了额外的爱! 上周末,我们在波士顿下议院,我们借此机会为小鸭腾出了空间! 如果您不是波士顿人,您可能没有听说过这本书 为小鸭腾出空间. 这是一本很棒的书,我希望Evie变老后会喜欢。 鲜为人知的琐事事实:由于芭芭拉·布什(Barbara Bush)在1991年作为一项条约的一部分,将芭芭拉·布什(Rabara Gorbachev)赠与了雷莎·戈尔巴乔夫(Raisa Gorbachev),因此莫斯科的鸭子雕像重复存在。

埃维不明白她应该看摄像机。 

帖子的重要部分:我为什么写博客。
它不仅使我的英语为主的创意汁流淌,而且我想使用我的博客来提高对唐氏综合症和特殊需求的认识。在Evie出生之前,我真的不知道唐氏综合症和特殊需求到底是什么。  我仍在学习,但我想分享我所学到的东西,希望您也能与我一起了解唐氏综合症的孩子在大多数方面都和其他孩子一样,他们只有一条额外的染色体。 埃维(Evie)的医疗问题使她的生活有了一个艰难的开端,但由于上帝的恩典,她不仅克服了许多障碍,而且这也使她与众不同。 否则,她只是一个小女婴,她正在学习坐起来吃固体食物(并且有很多粉丝!),并且她的妈妈给她装扮成可爱的衣服。

我发现,许多有特殊需要的孩子的妈妈也开始写博客,以帮助他人了解自己的生活,并帮助他们的朋友和家人知道如何帮助他们。你们一直都很令人鼓舞,并向我写了许多信息,说明我们的博客如何以某种方式对您产生了积极的影响。 我意识到互联网是一个巨大而令人恐惧的地方,但是与人们分享我们生活中某些方面的好处现在比它值得的更多,因此您可以了解有关唐氏综合症的更多信息,并知道如何支持Evie和她父母。


前几天,我买了Evie的第一件泳衣。由于伤口愈合,现在游泳还为时过早,但我无能为力。 我将在我的博客上与大家分享这个“第一”!

这是更多的“第一!” 感谢您分享我们的旅程。


埃维'的最后一步-Tubie旅程

嗨,朋友,埃维(Evie)今年6岁,一生都在喂食。昨天是她没有配方的第一天。