波士顿儿童心脏外科手术小贴士

如果您正在阅读本文,希望您不必与孩子一起进行心脏手术。 但是,即使您不这样做,我也希望这能使您对医院的生活有所了解。  在Evie进行心脏手术之前,我非常渴望获得任何信息 可能会觉得自己准备在医院住了几个星期。  本地Facebook团体的同胞父母在帮助 自己的经验。 但是我在网上找不到任何东西 有人将其全部写下来。 所以希望这对某人有帮助 去。

包装说明(除了衣服)
  • 挂着的化妆包(浴室内没有柜台空间)-不要忘记洗发水,护发素和肥皂,因为这些都不提供。
  • 要放在墙上的照片
  • 最喜欢的毛绒动物,使您有宾至如归的感觉,并让护士用来支撑孩子的胳膊或腿
  • 泡沫蛋箱床垫
  • 睡眠面膜
  • 耳塞 
  • 彩色枕套为您自己枕头,使您的枕套不被洗衣带走
  • 您不会介意穿着睡衣(注意:也有男护士!)
  • 连帽衫-ICU中会变冷。 
  • 防滑鞋,如果您的孩子需要您,它可以使您快速下床(或在深夜呕吐,并且需要四处走动)。
  • 手机充电器-最容易忘记的事情,而没有充电器则是最破坏性的事情
  • 送给Au Bon Pain的礼品卡
  • 零食,所以您不会因Au Bon Pain而破产
  • 为您的小孩子(或您)提供声音的机器,因为它在夜间嘈杂,尤其是在护士站周围。 我买了这个,很棒。 


我之前关于Pre-Op的博客文章是 这里.

心脏重症监护病房
1.房间情况。 房间的类型(双打和单打)和大小(矩形,正方形和梯形)各不相同。 这实际上取决于孩子的关键程度以及房间的空旷程度。 我觉得我们很幸运。我们在入口附近的第一个走廊,但不靠近门,因此太吵了。 埃维有一个自己的房间。 她隔壁的婴儿有一个较小的房间。 我们遇到的另一个家庭不得不与其他几名患者共享一个大房间,并且他们之间只有窗帘才能保证隐私。

真的很难看到您的孩子挂在所有的管子和电线上。 有时,由于积水过多,它们会使胸部敞开。 另一个妈妈告诉我要做好自我准备,所以我也要让所有人注意。幸运的是,Evie之后不需要打开她的胸部。 

2.父母的睡眠状况。 老实说,睡眠情况很好。因为如果您的孩子服用了镇静剂,那么这是回家睡觉的最佳时间。 起初我感到非常内,但是医生和护士鼓励我们回家。 当您意识到这是您将拥有的最优质,最昂贵的保姆时,您将很高兴回家享受它。 我已经是重症监护病房(NICU)的父母,已经有6个星期了,我不像其他妈妈那样为此感到痛苦。一旦拥有正式的ICU父母证件(从问讯处获得),您可以在CICU楼层以及其他地方的卧室中进入家庭登记室。

如果您确实想在ICU上睡觉,这里有一个漂亮的长凳,小隔间和上面贴有您的名字的私密窗帘(一位家长可以使用)。从字面上看,这是一个靠垫约3英寸厚的靠窗座位。 其实还不错,我更喜欢长凳,而不是阶梯式座椅中的拉出式扶手椅, 但是因为没有淋浴或浴室。 明智的笔记-在换衣服之前先拉下窗帘-走廊上的人有隐私的窗帘,但不要在院子里给人看秀!
 

3.浴室状况:前台外面只有2个单人浴室。

4.食物状况:ICU房间内没有食物。 您必须将食物存放在家庭休息室,并在上面贴上您的名字和日期的标签。 不过,您可以将带盖的饮料带入ICU。 您会开始讨厌“ Au Bon Pain”一词,因为这是最方便吃的东西(食堂在接下来的几周内正在建设中)。还有一个红芒果。医院外面是贝尔图奇(Bertucci),波洛科(Boloco),星巴克(Starbucks)和朗伍德商业街美食广场(Longwood Galleria Food Court)。

5.电子产品:允许使用手机和平板电脑等,但您必须小心远离敏感设备(最好与护士核对)。

5.工作人员:我们见到的每一个护士和医生都给我们留下了深刻的印象。前台工作人员很好,但是必须强制您在房间外呆20分钟。 如果有的话,他们就必须打电话并确保护士没有做任何不能中断的事情。
 
降压装置(东8个)
1.房间情况。这是婴儿床,扶手椅,电视和浴室。  如果幸运的话(住了两晚以上),您将有希望在下台后得到一个单间。  如果 您不走运,如果还有另一个与您年龄相同的患者 孩子,您可能会得到双倍。 最初我们来的时候 导尿术和Evie不得不待一夜,我们住了一间双人房(即最糟糕的房间)。 
我们在8东的单曲

2.父母的睡眠状况。
 想象一下,一个乙烯基覆盖的扶手椅可以拉出。这种情况可能是您的重要同伴睡在劳动和分娩室的一种方式。 当您躺下时,您能感觉到金属条在您的后腰戳戳吗?  如果您在那儿睡了一个多晚上,您可能会明白,您想要 泡沫蛋箱床垫垫。 在Tar​​get买入价值14美元的产品。 

该位置最糟糕的房间:Facebook小组的一位妈妈警告我说, 东8号是治疗室对面的一处 抽血,拆线等。 她是对的-我们听到婴儿在尖叫 晚。

4.浴室。在8 East的双人间中,浴室在房间的另一侧,所以每当我们去洗手间时,我们都必须打扰我们的室友。 在凌晨3点的沉默中这可能会很尴尬。淋浴的深度大约和扶手椅一样宽。  如果您需要双人间,并且需要更多空间来移动浴室,请在East 8入口附近找到浴缸房。 当我们经过心脏ICU后回来时,Evie从护士的桌子对面得到了一个舒适的单人。 这样比较好,甚至有一个浴缸(但是当他们的孩子在房间里的时候,谁实际上有时间去悠闲地洗澡?)。

5.平板电视。 每个房间都有一个Playstation。 这个单元中有婴儿,小孩,大个子和大人在休养,所以我认为Playstation适合大个子(或仍然是小孩的大人)使用。

6.电子产品。 允许您在降压装置中使用手机和电子设备。你们中的有些人问我,当事情如此多的时候,我该如何跟上我的博客。 我在睡觉或用电子管连接Evie时用拇指打字。 没什么可做的!

7. 8东营养室: 这间客房设有父母的冰箱以及水/冰水分配器。 这里有苹果汁,姜汁汽水,牛奶,果冻,冰棍,薄脆饼干和面包。 我绝对对苹果汁有所帮助,因为有了艾维,我现在不知何故沉迷其中。

珀克斯
是的,有特权。当您刚在手术前放下您的孩子时,您的 心脏沉重,您需要一个舒适的地方。

1. 大厅黑尔家庭中心
如果 您有兴趣在住宿期间保持理智,我们高度重视 suggest visiting the Center for 家庭。  This new center is 只是为了家庭的舒适。有电脑,坐着 区域,兄弟姐妹玩具,图书馆,哺乳室,微波炉和复印/传真 机。免费提供咖啡,有时还提供星巴克小吃。

2.这是Erick的最爱:  MASSAGES.  By 第三天,家庭中心的工作人员知道了我们的名字。  我有些尴尬,但做事还不够 differently.
每个星期二是中心按摩日 Families. 周二也是东部8区进行椅子按摩的日子。因此,如果 你像我丈夫一样聪明,你报名参加两次按摩 Tuesdays.

3.椅子瑜伽。我从没做过,但是, why not. 唐氏综合症前导演艾米丽·戴维森(Emily Davidson)博士 诊所是在星期五运行的诊所。 摆脱单调是很好的选择 病房的她甚至还分发了一些带有薰衣草油的棉签,进行一些芳香疗法。

4.灵气在星期一和星期三。我不 对灵气有很多了解,但仍然不知道,但基本上是灵气 从业人员(护士)在听的同时用她的手触摸你 放松音乐,躺下 背部放在按摩床上。显然什么时候 埃里克(Erick)得了病,护士的手真的发烫,她说他有 他的头和脖子周围有很多“能量”。我告诉他是因为他 had "hot air."哈哈。 For me, I didn't feel much different--just sleepier.  It 很高兴就在那里躺了30分钟。

5.游戏室。  In each 8 East和8 West的侧翼设有适合所有年龄段孩子的游戏室。一世 以为他们不会给婴儿埃维(Evie)的年龄带来任何帮助,但他们 确实做到了。很多书籍和玩具。儿童生活部负责 使这些可用的真棒工作。 

6. 食品卡车。如果以及何时您因Au Bon Pain和 朗伍德广场(Longwood Galleria),每天都有几辆食物卡车 楼下员工入口处的车道。 We had some good 汉堡和夏威夷食物。 我还看到了马卡龙,冰淇淋和烧烤车。

7. Sleep Rooms. 尽早在家庭中心注册其中一项 否则,您将找不到位置。如果您住在波士顿附近 孩子们,你不能 其中之一。一位父母可以和您的孩子一起呆在房间里,但是 其他人则必须做出其他安排(除非您同睡并且 想和你的孩子一起躺在床上)。

8.社会工作者。我们的 社会工作者对我们的住宿非常有帮助。她 确保我们得到了Evie所需的药物,即使这意味着 打电话给多家药店,看看他们是否有西地那非库存。她 仍在尝试在星期五下午4:30的时候为我们找到它,并且 直到她知道我们有我们所需要的才离开工作。 She also put 我们与某人联系以帮助我们为您申请二级保险 埃维导航系统并非易事,因此我们非常感谢。
这就是我们在与Evie进行心脏手术历程中学到的东西! 希望它能对孩子加入拉链俱乐部的人有所帮助!随意添加带有您自己的建议的评论。

埃维 with Grandma!


强6个月


Dear 埃维,
祝我宝贝女儿快乐6个月! 6个月前,妈妈对这一天感到既紧张又兴奋,因为我知道那时您可能已经进行过心脏直视手术。现在看着你-你经历了美丽,你肯定会变得更强大! 当您讲话时,您会让每个人都知道您有话要说;当您哭泣时,墙壁回荡。 但是,如果这意味着您更强大,更健康,我会很乐意听到一些声音。 :) 爸爸认为您长大后会喜欢艺术品,因为您喜欢盯着每堵墙上的艺术品。 您喜欢吸吮任何可以动手的东西。当人们与您交谈时,您会喜欢上它,并给予最好的微笑。




妈妈和爸爸为你感到骄傲。继续努力,小埃维! 在您生命的头6个月中,您已经做过非凡的事情!你强6个月!





为什么Itsy Bitsy Spider如此有效?

埃维具有明确的音乐爱好。 不,妈妈,当你唱歌《松饼人》时,我不会看着你,不,我不认识他。 但是,如果您唱着那只在水嘴上飞的光荣蜘蛛,我会笑着看着您,就像您是个天才一样。

带着好奇心使我抬头 为什么长颈鹿苏菲如此出色,所以我决定查找Itsy Bitsy Spider,也称为Incy Wincy Spider。

Itsy Bitsy Spider于1910年作为一首成年歌曲首次在一本营地知识书中出版。 除了最初是“盛开的血腥蜘蛛”。 我宁愿拥有一个蜘蛛而不是一个血腥且不断扩张的蜘蛛网,所以我将继续使用“ Itsy Bitsy”。 我发现了所有这些 维基百科 如果您有兴趣。

正如我们的好朋友(DT)指出的那样,Itsy Bitsy Spider是一首关于希望的歌曲,这就是Evie非常喜欢它的原因。 我对脑海中的音符进行了快速分析,一遍又一遍地只有5个音符,最后一句话令人惊讶。 C,D,E,F,G和低G。 一闪一闪小星星有更多的追求。 划船划船您的船上有类似的音符用法,但Evie仍将鼻子贴在上面。 我最好的猜测是她喜欢简单的旋律和节奏,完全不关心蜘蛛。

这把我带到 童谣。您是否知道玛丽真的有只小羊羔,有一天是因为她哥哥告诉她而和她一起上学的?这个故事的寓意是听你的兄弟,因为你可能成为传奇人物。  Baa Baa黑羊的起源与中世纪的羊毛税有关。 当我唱歌的时候我没有意识到它是如此严重! 无论如何,我们唱歌的内容并不重要,因为音乐和韵律对Evie的发展有所帮助。 那是一件好事,因为有一半时间我不知道这些单词是什么!

我确实知道一件事,当我唱歌Itsy Bitsy Spider时,Evie停止哭泣并且吃得更好。 手术前,她每次喝20毫升。昨晚,她第一次喝了58毫升! 那是一个新记录! 但是,那是我带她去短暂购物的时候,她的内心有点发烫。 汽车座椅。可能是因为她很热。 这里要注意的重要一点是,妈妈去了埃维购物,埃维喝了更多牛奶。因此,妈妈应该多购物。 Right?








给我女儿看's chest

我必须大笑,因为昨天我把我女儿的胸部抬给了几个人。 我可能不应该养成这种习惯。 但是我对她切口的快速愈合感到惊讶。 

哦,好了,我将再发布一张今天的样子的图片。  You convinced me.


太好了吧?

说真的,我想说的是当我想到有多少人对Evie的表现感兴趣时,我多么谦虚。 我们非常感谢所有的祈祷和鼓励。 我什至不认识的人告诉我他们一直在关注我的博客,因为一个朋友的朋友告诉了他们。我们的观看次数已经超过19,000次,而且我敢肯定,这些观看次数并非全部来自我妈妈!

我贴在她的病床上时,她在病床上的艾薇的Zipadee Zip Facebook页面上贴了一张照片 Zipadee邮编,还有690位我不认识的人喜欢它或留下评论说他们正在为她祈祷。 他们中的一些人要求建立一个博客站点,以便他们可以阅读有关她的信息,并为她祈祷。 他们甚至不认识我们,但他们只想照顾我们。  So cool!

 奥利氧气罐 也引起同名。 我表弟的新宠物狼蛛显然是以奥利(Ollie)的名字命名的,因为它们都是我们家中不想要的东西(根据他的妻子)!  Haha. 说到奥利,这个周末我们把他留在家中! 医疗供应公司不会在没有医生的Rx中断氧气的情况下将他带回来,但无论如何我们还是度过了一个愉快的周末! 带着艾维(Evie)在她的提包里去一家超市真是太棒了。没有氧气,没有婴儿车,没有Pepe,没有尿布袋。 这是她第一次去超市!

我要注意的另一件事是,朋友不只是问一位将军 “她的状况如何”,而是更具体的“她的身体状况如何”或“最近几天她吃得更多了”。 这告诉我他们一直在阅读我的博客,而我不必从头开始! 我很难回答她的表现,但是我绝对可以回答有关她如何实现当前目标的细节。

现在我们已经出院了,生活已经恢复正常。 这几天Evie笑着醒了。她仍比术前喝更多的酒,但仍对此保持警惕。 她以这种方式转过头来,突然间会突然抽出20-30毫升,然后决定她困了还是无聊。 啊,婴儿的方式。 她仍在努力清除喉咙里的呼吸管痰,我认为这使她不舒服。 我们应该握紧手,用力拍打她的背部,以帮助放松痰液。 这就是胸部PT。 Evie似乎喜欢被重击。 

我也非常喜欢穿着Evie穿在她头上的衣服。 我知道这听起来很愚蠢,但是在我避免穿衣服过头(甚至连体衣)之前,是因为笨拙的氧气管会挡住她,让她穿上衣服太麻烦了。但是现在,我可以轻松地将东西滑过她的头! 是的,时尚板Evie! (Evie说:妈妈,当您把东西放在我的头上或我的头上时,我不喜欢它。)




我们如何达到7?

这是我们成立7周年。 那是怎么发生的?我觉得我们去年才结婚!


哈哈,我不确定在拥有Evie之后我是否会再次看起来像这样!虽然我们的结婚日绝对是我一生中最快乐的一天,但我认为今年是我一生中最美好的一年。 不是因为这很容易,而是因为它进一步改善了我们并使我们的生活更加充实和丰富。

一年前,我们刚刚开始向朋友和家人介绍艾薇,但也消化了艾薇很可能患有唐氏综合症的想法。我像喝水一样压倒姜汁汽水,渴望菠萝。 老实说,每当人们祝贺我怀孕时,我都会感到悲伤,因为我知道我的宝宝很有可能会遇到医疗问题。 但是可以肯定的是-我和Erick已经爱上了这个孩子,我们是一个团队。

如今,Evie有这么多人为她祈祷并只是爱她,以至于我一想到我就感到不知所措。 在重症监护病房(NICU)的艰难起步以及随后的心脏手术中,埃维(Evie)表现出坚强的心,坚强的个性和众多的粉丝。我为成为Evie的妈妈而欣喜若狂。 




今天,我比去年更爱我的丈夫,并且没有想到这是可能的。当我和他的女儿一起看他时,有时我会坐在那里开心地笑,因为他是个好爸爸。即使他决定给她莫霍克族! 





有时我们可能在喂养策略,医生说的话或Evie哭泣的原因上存在分歧,但我们也同意我们有多爱她,并将尽一切努力成为她的好父母。有时候,我们感到沮丧或疲惫,但我们在一起做育儿这件事。 而且每隔一段时间,我们就溜出去看电影。 

在这个伟大的旅程中,我们将继续多年的快乐和舒展(无论是生活还是身体,因为Evie变得沉重,我们的背都受伤了)。 I 爱 you, Erick!






埃维在家打个招呼

大家好你们好!
昨晚我在自己的床上睡得很开心。没人把我叫醒,所以我带着微笑醒了。认真地讲,为什么他们认为唤醒婴儿,脱掉衣服并放在坚硬的表面上以称重她会很好呢?而且不要让我开始大步地把他们戴在我的腿上,那会非常紧。真是的我们都很高兴离开医院! 


妈妈和爸爸的睡眠也比他们的医院要好。我想我们大家都在夜间某个时候打!

妈妈说我说话很多,而且我很大声。妈妈,我无能为力!我有很多能量!和我一起玩!!!





爸爸和妈妈仍在努力弄清我的饮食习惯。我不觉得很难。有时候我不饿,我只想和爸爸一起玩。 有时我突然决定要食物,然后告诉他。真的很大声,所以毫无疑问。 如果他们花费的时间太长,我会开始尖叫,这样他们就会知道这是紧急情况。我认为他们最终会弄清楚的。 我绝对比以前喝更多! 我的记录是50毫升,这比我做心脏手术前的20毫升要多。 

人们一直看着我的胸部。 他们似乎对我的切口恢复得如此快感到敬畏。 我认为这没什么大不了的。毕竟我是婴儿,婴儿很快就会康复!   


您是否知道如果婴儿的锁骨在分娩过程中破裂,那么它会在2周内完全愈合吗? 我们是超级宝贝! 我的心脏医生说我可能会在4-6周内康复。 然后当心,世界!!







您好,HOME!

埃维继续使我们感到惊讶。我们以为我们会在另一个周末在这里。今天是星期四,今天下午我们出院了!

我们不仅今天已经出院了,而且埃维很容易地在她的奶瓶里喝了所有配方奶! 第一次,她倒了40毫升,第二次,她喝了30毫升。虽然这对她这个年龄的大多数婴儿来说算不了什么,但这对她来说是一个巨大的胜利。感谢您一直以来的祈祷,她会越来越多地通过口吃东西。 
今天,她的胸口缝了针。切口已经愈合得很好。 

埃维正式服用西地那非。心脏病专家说,他将永远记住我们,因为他对病人的父亲真的希望他的婴儿接受西地那非(也称为伟哥)(如果她需要继续服用另一种治疗肺动脉高压的药物)感到惊讶。他起初以为爸爸要为自己买些,但后来发现埃维的爸爸在辉瑞公司工作,既然他们生产伟哥,我们就免费得到。我认为这是医生放心的原因! 

我们现在不得不和一些伟人道别! 首先,我们的外科医生Quinonez博士(又称Awesome博士)。 他真的改变了我们的生活,我们永远感激不已。因为他,我们有一个更强大的埃维。


帕蒂·M(Patti M)也几乎每天检查我们,并确保我们有一个好的医院病房。 


我们绝对需要和Doug Mah博士一起合影,后者几乎每天都来看我们,并利用他的魅力使每个人对我们都变得更加友善。 


出路时,我们最喜欢的一位护士在那里,我们当然想要和莉莉合影! 


我们已经准备好离开!我们有一个“放电伙伴”来帮助我们将所有东西推到车上。当他们说出院好友时,我曾期望有个小精灵,但她是一位好护士,看上去并不像小精灵。 

我们现在很高兴在家,教堂里的一位妈妈已经为我们送下了热饭!  

现在开始所有后续检查,Evie的切口和胸骨需要愈合。 接下来的几个月应该很有趣,因为我们将与喂食和吞咽团队一起评估她吸入液体的风险,并可能很快尝试一些果泥!

但是,在这个周末,我们将放松身心,享受在家里在一起的乐趣!



收拾行装,奥利!

昨晚,我每2小时醒来一次,因为我害怕Evie会吐口水,因为她一直在睡觉时发出恶作剧的声音(仍然有很多痰)。凌晨1点30分,我告诉护士她的氧气水平在漂移。护士说,“那是因为她没有氧气了。”我说好,然后回去睡觉,知道他们正在看她在室内的空气。 

早上,护士宣布我们要取下她的氧气管。我做了两次,不得不请她重复一遍。 她说埃维整夜都呼吸良好。 这不仅本身令人惊奇,而且还因为外科医生(我们称他为“ Awesome博士”)曾以为我们可能甚至还需要依靠氧气回家。 今天,Awesome博士也感到惊讶! 她仍然需要进一步提高氧饱和度水平,但是看起来不错!

这是艾维(Evie)从脸上脱掉氧气管的那一刻。保持它的磁带很大,所以当它脱落时,我不怪她哭了。 


我为她的手术和康复如此顺利地祈祷而感到惊讶,这很有趣。但是,当事情真的发生并且上帝回答了我们所有的祈祷时,我感到惊讶,现在对我的惊讶感到sheep愧。 毕竟,我确实告诉过Awesome博士,我们正在祈祷他的手保持稳定。 然后他做了一个切口,心脏重症监护病房的护士后来说这是她见过的最好的切口。 Awesome博士和我们的两位心脏病专家都警告我们,我们可能必须回家吸氧并为她断奶。但是上帝回答了我们的祈祷并使他们感到惊讶。 

我和我的婴儿一起在房间里走来走去,走下走廊。奥利没有氧气罐和鼻子上的一根大塑料管。 带着我的宝宝,无论走到哪里,这仍然让我兴奋。 



我们要求上帝为祷告提供更多惊奇的答案,因为自从手术以来,埃维(Evie)忘记了如何从瓶子中吸吮。我们被警告可能会发生,所以这并不意外。教会她如何通过嘴而不是通过G型管完全进食可能是一条漫长的道路。 如果是这样的话,教某人去照顾她会更加困难。 波士顿儿童医院的喂养团队将帮助评估何时应该重新测试她的吞咽能力,而不让其进入肺部。 因此,如果您是祈祷类型的人,也感谢您也为此祈祷-让她重新学习如何通过口吃而不吸气真的是一个奇迹。 

最重要的是,感谢您与我们一起庆祝她的氧气水平取得的巨大胜利! 包装您的行李,Ollie氧气瓶!





设置我们的新挖掘

艾维(Evie)和爸爸(Daddy)在8 East的Step down单位度过了第一夜。 爸爸睡觉时,她有手机可以看。 

早上总是很忙,因为医生和护士会轮流检查,制定一天的计划,绘制实验室,做胸部X射线和心电图检查等。今天的计划是拔掉那些可能用于起搏器的设备她需要它。但是Evie不需要它,所以稍后再见,步调一致!! 

今天我走进去的时候,埃维看见了我,给了我一个灿烂的笑容,并开始告诉我她的日子。那是有史以来最好的妈妈问候! 今天她似乎好点了。 她仍然挑剔而又疲倦,但今天她的整体外观甚至更多。 

我们想看到的最大的事情是,当我们尝试在室内空气中释放氧气时,她的氧饱和度水平尽可能接近100。目前,它们处于80年代的低点,这是不可接受的。还很早,所以她有时间。 但这是您可以祈祷的最大事情-我们可以摆脱奥利氧气瓶!

今天,埃维(Evie)也从连续喂食切换到了Bolus喂食,这意味着她无法通过喂食管获得连续的配方奶,而是现在在正常进餐时间进食。 她不会再尝试瓶装几天了。 

我试图使她的房间更温馨。她到处都有动物毛绒玩具,我们的照片以及她的朋友M和J绘制的一些照片! 

感谢您为庆祝我们离开ICU而发表的所有评论! 我们感到如此被爱和照顾! 

埃维给我的歌迷的信

大家好你们好!
昨晚我晚上过得好! 
现在,我的眼睛不再从他们给我戴上的奇怪药物中消失,我现在看到1个妈妈和爸爸,而不是2个妈妈和爸爸。 

我今天下午从重症监护室毕业!我在一个不错的单人间,不必与另一个婴儿同住。 所有人都说我有多警觉。毒品不能阻止我。 

这是我的新房间!
现在我要休息一下,从胸口抽出更多的痰。我还有一些行和IV,但比以前少了很多。 所有的护士都认为我的Zipadee Zip也是神奇的,因为我穿Zipadee邮编时,会大大减少。 

我看起来不错,不是吗?对于那些好奇地看到我的切口的人,妈妈正在为我张贴。如果您不喜欢看到这些东西,那么不要看最后的图片。昨晚的护士说这是她见过的最好的切口之一!我不知道那是什么意思我只知道我的胸口贴着一个巨大的贴纸。我会想念心脏重症监护病房的护士。他们对我很好。

说到护士,我从贝丝·以色列新生儿重症监护病房出生时的一位主要护士今天就来找我!莫琳(Maureen)是我最喜欢的人之一,即使我今天去拜访时也没有露面。我大声尖叫,因为我的肚子里有很多气泡。然后我尖叫,因为我不得不大便。然后我哭了,因为我希望爸爸接我。莫琳,没什么私人的!我很高兴你现在来见我,因为我太大了!


没有人知道我在新房间里待多久。妈妈和爸爸必须轮流和我在一起玩。他们希望再过一个星期。 大人们明天再聊!

这是我美丽的切口的照片!



呼吸管坏了!


呼吸管已成功取出。起初,伊万杰琳(Evangeline)因为嗓子沙哑而无声地哭泣。 但是她获得了一些动力,并让我们知道她不高兴。 我希望可以接她,但她的电话仍然太多。 如果我唱《 Thesyy Bitsy Spider》,她会停止哭泣并看着我。一旦我停止唱歌,她的下唇就会露出来,并再次开始哭泣。我开始认为我应该录制我的声音,然后播放它。 
这是在管子取出之前的Evie。 
这是埃里克(Erick)试图使埃维(Evie)开心的原因,因为她一直记得自己不高兴并且会哭泣。感谢上帝为泰诺!
这是埃维(Evie)终于要入睡了,并通过G型管把一些食物塞进了肚子。她看起来不舒服吗?她将再不能尝试一瓶,因为她仍然太虚弱。仍有误吸的危险,这意味着当她喝酒时,由于呼吸道松软,液体会进入她的肺部。我们不需要肺炎使她的康复复杂化。 
看来Evie将在ICU中度过一个周末进行监视,但我们正在取得良好进展。 

我们是心脏病专家的朋友不断确保ICU中的每个人都知道我们是他的朋友,并且要好好对待我们。 我们也吃了一些饭菜。我们非常感谢这样一个支持社区! 

请祈祷Evie会休息得很好并且不会太不舒服地入睡。她不明白为什么妈妈和爸爸不接她。 我找到了Zipadee Zip的另一个用途!  当她穿着Zipadee Zip时,她通常喜欢吮吸手臂,因此我将手指放在手臂上并贴在她的嘴里。像魅力一样工作。 (安抚奶嘴让她感到惊讶。)再次感谢您,Zipadee Zip! 
我们等不及要把埃维带回家!不知道什么时候会到……可能再过一周。 

还在等待

埃维(Evie)延续了昨晚难以立足的声誉! 我们今天早上来到这里,希望今天能把她的呼吸管取出来,但是由于她的镇静效果差,二氧化碳含量增加以及血液中的酸性pH值太高,因此取出呼吸管还不够安全。 

因此,坏消息是我们改天了,但好消息是她总体上看起来还不错,妈妈和爸爸又睡了一晚。 

我们仍处于心脏重症监护病房,因此我们还没有准备好接待大量访客。希望周末会有所变化,不会那么紧张。 我们在Longwood医院地区工作的朋友一直在检查我们,我们非常感激。 

感谢您一直以来的祈祷! 

狂野的伊维与毒品

嗨,心脏重症监护病房!埃维(Evie)没事-我们正在等待她的一些浮肿下来(例如,让她撒尿)。 
她的血压也有点升高。

有趣的是,埃维(Evie)不会让镇静剂使她失望。她已经走了很多路。护士们称她为“贪婪”和“肮脏”。保持精力充沛是件好事,但当您抽出有助于您的管子时却不是这样! 她有时睁开眼睛看着我。 不过她并不痛苦。我一直告诉她,对不起她有呼吸管。护士向我保证她没事。但是他们不希望她如此清醒,以至于她四处走动。 
 他们用粉红色的狗和终极战士熊来支撑她,所以她现在很可爱。 (向道格大声疾呼,告诉我可以拍照!)

现在,团队正在讨论如何安全地镇静她。这个婴儿像什么都不是一样燃烧着毒品!那是我坚强的女孩! 她看起来真的很好。如果没有这些电线,她看起来就可以站起来环顾四周。我也发誓她一夜之间变得更大。

今天中午我见了另一个爸爸妈妈, 9个月大的女孩在心脏ICU中。小艾莉患有唐氏综合症,刚刚做过心脏手术,也有一根g管! 很高兴认识一个正在经历类似旅程的家庭。当您遇到了解所有这些事情的人时,就会有某种自动的亲戚关系,更不用说所有这三个方面了! 

看起来明天她会被唤醒,他们将拆除呼吸管。今晚,我们将有一个晚上在家里睡个好觉,然后当她被调到下台时,我们将当值她。 我们真的很希望看到她的血压自行下降。 

睡个好觉,小埃维! 

埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(Evie),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...