Freeeeedommm，以及6月5日会发生什么

这是光荣的5分钟无束缚的自由。

昨晚，我们在厨房周围走动，没有电线或管子与Evie相连，因为我不得不换掉她的氧气套管换一个新的。

我怀着埃维的怀抱要走到我想要的所有地方，没有东西可绊倒或拉回我们。 即使我们以前做过这件事，但我走进厨房时的幸福感却使我感到惊讶。 

我和埃里克（Erick）和我都产生了类似猫的反射，因此，我们不会越过永远存在的25英尺氧气管。我想以为我现在像忍者一样敏捷。 我知道我短暂的扮演水果忍者会很有用（我也用过脚）！

埃维（Evie）并没有表现出任何承认她脸上没有贴纸或鼻子上没有塑料叉的迹象，但她似乎很满足。

在为她的4个月照片合影时保持真实感

在不到2个月的时间内，我们可能会真正摆脱氧气的困扰，但她可能需要开始使用sildenafil代替氧气。 在氧气管的这种“牵引带”上，我想到了如何让恐惧和忧虑成为牵引带，而不是去完成我有时可能做的事情。 （这就是为什么上帝给我一个丈夫，比我去机场要晚一个小时离开！） 在我们非同寻常的旅途中，有太多事情会让我们感到不知所措。 但是当我们看着Evie笑着踢她的腿时，这一切都是值得的。

下一步是什么？ 6月5日为Evie进行心脏直视手术。

当我意识到我的女婴吃饭时不再那么疲倦，并且她的小心脏没有从胸口跳动时，我期待着幸福的激增。 我等不及要看到她在医院的病床上睁开眼睛，再见妈妈，所以我可以告诉她，她还不错，而且她是我的坚强女孩。 

四个月快乐，埃维！  Mommy loves you!

跌落还是跌落？听起来好像您知道自己在说什么。

我对此感到内,，主要是因为有时候我说话时会变得懒惰。

埃维（Evie）是我的女儿，她有唐氏（Down's）。  Wrong.
更正： Evie是我的女儿，她恰好患有唐氏综合症。

有她自己的女儿的好朋友给我发了这个链接。 我想分享一下，因为如果我没有正确地说出这句话并且我有充分的理由，那么我可以肯定很多其他人也需要知道这一点。 

http://www.ndss.org/Down-Syndrome/Preferred-Language-Guide/

如果您是像我这样的扫描仪，请注意以下几点（网站的直接引文）：

• 唐氏综合症患者应始终被称为以人为本。
• 在美国，首选用法是唐氏综合症。这是 因为“撇号”表示所有权或占有。下 综合征以英国医师John Langdon Down的名字命名，他 描述了病情，但没有病情。 AP Stylebook 建议也使用“唐氏综合症”。

每当有人在婴儿车中看到Evie并惊呼自己多么美丽时，我仍然想知道他们是否知道她患有唐氏综合症。 但是我很欣赏他们认为她很漂亮。 我想她也很漂亮。

当灯熄灭...两次

我们在2014-2015年大雪灾中幸存下来，没有停电。 然而，在过去的这个星期四，我们无缘无故地两次断电。 通常这没什么大不了的（除非您已经怀孕8个月，并且必须在黑暗中爬7层楼梯才能回家），但是它对于新婴儿，氧气瓶和胃酸反流具有新的含义。 埃里克（Erick）在体育馆的时候，我和埃维（Evie）和我正在看电影（劳动节-不要打扰），突然间，电源没了。 我一直对自己感到很高兴，因为我们在客厅里有一个60磅的氧气罐作为备用，但现在我明白了为什么要使用它。 

认识氧气瓶大贝莎-奥莉害怕她

灯光熄灭时，氧气冷凝器开始发出哔哔声，让我们知道Evie没有吸收氧气。 然后，G型管偶然开始发出哔哔声，让我知道她的喂食已经完成。 然后，艾维因为有煤气而开始哭泣。基本上在30分钟的时间内，我们失去了力量，氧气消失了，我争先恐后地在黑暗中连接备用氧气，她朝我扔去，然后重新通电，然后埃里克从体育馆回到了家，错过了所有的兴奋。 :)

然后，我将她拉回常规的氧气冷凝器，然后2个小时后，电源再次关闭。 埃维（Evie）在停电期间用可爱的娃娃脸和Candelight的咕咕声招待了我们。  What a night!

去大联盟

大家好，由于您的压倒性鼓励和支持，我决定将博客设为“官方”，并将博客移至 www.evietheextraordinary.com. 因此，地址中没有“ blogspot”。  我很谦虚，人们想阅读我的博客，并且希望在我们的旅程中分享。 超过5000次网页浏览！哇！ 这使我认为不仅仅是我的妈妈在读这篇！ （嗨，妈妈！）

我由于有点脆弱而获得的回报也让我感到惊讶。 你们中的许多人都与我分享了您的经验，如果您不花时间给我写信，我将不知道您正在经历什么。 那是Facebook的缺点...我们展现了自己最好的一面，而在幕后，还有很多事情要做。 也感谢您与我分享您的生活。

复活节服装＃1 ...她没有大便！

复活节服装＃2，笑容灿烂。

我希望有一天给伊维

当我第一次发现Evie的第21条染色体时，我的想法之一就是她将无法上大学，找不到工作和结婚。 从那时起，我读到了DS孩子们继续做着令人惊奇的事情，以及普通的事情，例如获得学位，找到工作，在自己的地方生活，甚至结婚。  我希望有一天Erick可以向某人询问他将如何对待我们的女儿。我希望他在她的婚礼上和她跳第一支舞，然后让我大哭。

Evie的第一件复活节连衣裙！

我看了下面的视频，它给了我希望-希望有一天，艾维会找到一个爱上她并珍惜她的人。 他不一定要有钱，他不一定要有才华，甚至不必知道如何开车（提示Shania Twain歌曲）。 

这是另一个例子，我提醒自己我无法控制埃维的命运。 她是我们从上帝那里得到的礼物，上帝爱她胜过我爱她的能力。 因此，我将不得不把她的心托付给他。 同时，我会尽力告诉她自己被爱，被珍惜，并且可以与他人分享她的爱。