Freeeeedommm,以及6月5日会发生什么

这是光荣的5分钟无束缚的自由。

昨晚,我们在厨房周围走动,没有电线或管子与Evie相连,因为我不得不换掉她的氧气套管换一个新的。

我怀着埃维的怀抱要走到我想要的所有地方,没有东西可绊倒或拉回我们。 即使我们以前做过这件事,但我走进厨房时的幸福感却使我感到惊讶。 


我和埃里克(Erick)和我都产生了类似猫的反射,因此,我们不会越过永远存在的25英尺氧气管。我想以为我现在像忍者一样敏捷。 我知道我短暂的扮演水果忍者会很有用(我也用过脚)!

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埃维(Evie)并没有表现出任何承认她脸上没有贴纸或鼻子上没有塑料叉的迹象,但她似乎很满足。

在为她的4个月照片合影时保持真实感

在不到2个月的时间内,我们可能会真正摆脱氧气的困扰,但她可能需要开始使用sildenafil代替氧气。 在氧气管的这种“牵引带”上,我想到了如何让恐惧和忧虑成为牵引带,而不是去完成我有时可能做的事情。 (这就是为什么上帝给我一个丈夫,比我去机场要晚一个小时离开!) 在我们非同寻常的旅途中,有太多事情会让我们感到不知所措。 但是当我们看着Evie笑着踢她的腿时,这一切都是值得的。

下一步是什么? 6月5日为Evie进行心脏直视手术。
当我意识到我的女婴吃饭时不再那么疲倦,并且她的小心脏没有从胸口跳动时,我期待着幸福的激增。 我等不及要看到她在医院的病床上睁开眼睛,再见妈妈,所以我可以告诉她,她还不错,而且她是我的坚强女孩。 

四个月快乐,埃维!  Mommy loves you!





跌落还是跌落?听起来好像您知道自己在说什么。

我对此感到内,,主要是因为有时候我说话时会变得懒惰。

埃维(Evie)是我的女儿,她有唐氏(Down's)。  Wrong.
更正: Evie是我的女儿,她恰好患有唐氏综合症。

有她自己的女儿的好朋友给我发了这个链接。 我想分享一下,因为如果我没有正确地说出这句话并且我有充分的理由,那么我可以肯定很多其他人也需要知道这一点。 

http://www.ndss.org/Down-Syndrome/Preferred-Language-Guide/

如果您是像我这样的扫描仪,请注意以下几点(网站的直接引文):
  • 唐氏综合症患者应始终被称为以人为本。
  • 在美国,首选用法是唐氏综合症。这是 因为“撇号”表示所有权或占有。下 综合征以英国医师John Langdon Down的名字命名,他 描述了病情,但没有病情。 AP Stylebook 建议也使用“唐氏综合症”。
每当有人在婴儿车中看到Evie并惊呼自己多么美丽时,我仍然想知道他们是否知道她患有唐氏综合症。 但是我很欣赏他们认为她很漂亮。 我想她也很漂亮。

当灯熄灭...两次

我们在2014-2015年大雪灾中幸存下来,没有停电。 然而,在过去的这个星期四,我们无缘无故地两次断电。 通常这没什么大不了的(除非您已经怀孕8个月,并且必须在黑暗中爬7层楼梯才能回家),但是它对于新婴儿,氧气瓶和胃酸反流具有新的含义。 埃里克(Erick)在体育馆的时候,我和埃维(Evie)和我正在看电影(劳动节-不要打扰),突然间,电源没了。 我一直对自己感到很高兴,因为我们在客厅里有一个60磅的氧气罐作为备用,但现在我明白了为什么要使用它。 
认识氧气瓶大贝莎-奥莉害怕她
灯光熄灭时,氧气冷凝器开始发出哔哔声,让我们知道Evie没有吸收氧气。 然后,G型管偶然开始发出哔哔声,让我知道她的喂食已经完成。 然后,艾维因为有煤气而开始哭泣。基本上在30分钟的时间内,我们失去了力量,氧气消失了,我争先恐后地在黑暗中连接备用氧气,她朝我扔去,然后重新通电,然后埃里克从体育馆回到了家,错过了所有的兴奋。 :)

然后,我将她拉回常规的氧气冷凝器,然后2个小时后,电源再次关闭。 埃维(Evie)在停电期间用可爱的娃娃脸和Candelight的咕咕声招待了我们。  What a night!

去大联盟

大家好,由于您的压倒性鼓励和支持,我决定将博客设为“官方”,并将博客移至 www.evietheextraordinary.com. 因此,地址中没有“ blogspot”。  我很谦虚,人们想阅读我的博客,并且希望在我们的旅程中分享。 超过5000次网页浏览!哇! 这使我认为不仅仅是我的妈妈在读这篇! (嗨,妈妈!)

我由于有点脆弱而获得的回报也让我感到惊讶。 你们中的许多人都与我分享了您的经验,如果您不花时间给我写信,我将不知道您正在经历什么。 那是Facebook的缺点...我们展现了自己最好的一面,而在幕后,还有很多事情要做。 也感谢您与我分享您的生活。

复活节服装#1 ...她没有大便!
复活节服装#2,笑容灿烂。




我希望有一天给伊维

当我第一次发现Evie的第21条染色体时,我的想法之一就是她将无法上大学,找不到工作和结婚。 从那时起,我读到了DS孩子们继续做着令人惊奇的事情,以及普通的事情,例如获得学位,找到工作,在自己的地方生活,甚至结婚。  我希望有一天Erick可以向某人询问他将如何对待我们的女儿。我希望他在她的婚礼上和她跳第一支舞,然后让我大哭。
Evie的第一件复活节连衣裙!

我看了下面的视频,它给了我希望-希望有一天,艾维会找到一个爱上她并珍惜她的人。 他不一定要有钱,他不一定要有才华,甚至不必知道如何开车(提示Shania Twain歌曲)。 


这是另一个例子,我提醒自己我无法控制埃维的命运。 她是我们从上帝那里得到的礼物,上帝爱她胜过我爱她的能力。 因此,我将不得不把她的心托付给他。 同时,我会尽力告诉她自己被爱,被珍惜,并且可以与他人分享她的爱。