公开:唐氏综合症宣传日及其对我们的意义。

对我来说,开设这个博客是一件很重要的事情。我的女婴患有唐氏综合症,很难在谈话中抛弃,因为那条多余的染色体使人们对她的看法有所不同。但是因为 唐氏综合症宣传日 在3/21,我要公开露面。您知道为什么会在21号吗? 因为第21条染色体有多余的副本!

到目前为止,Evie一直是我们美丽的女婴,她正在学习微笑和伸手去拿东西。但是随着她的长大,我希望我们的朋友圈扩大认识,以便他们可以将她视为一个典型的小女孩,她的成长可能会有所延迟,但希望像其他孩子一样被包括在内。 我希望其他孩子和她一起玩耍,并了解残疾小女孩也喜欢玩。

关于我们的诊断的故事是 这里 . 既然我们已经认识了Evie,并且知道我们要处理的是什么,它并没有以前那么可怕。  Still 有时不知所措,但我不会 用她换世界。  我们愿意谈论这件事,并感谢所有拥抱Evie并想见她的朋友和家人。 我们真的感谢我们的教会家庭,他们一路走来 给我们带来晚餐 医院和家里 和哦,啊啊,我们的孩子。  对于我们来说,埃维不仅仅是诊断,而且我知道她将不仅仅是 对我们的朋友也是一样。

一旦她在六月进行了心脏直视手术,我们希望她会做很多 精力更多,增长更快。 我们期待她的一天 无需氧气即可自由运行 安努 拉我 她的鼻子就可以吃饱从胃里抽出一根管子。 

Evie刚满3个月大。 似乎过得很快,但是来到这里真是永恒。 您说不清,但在衬衫的3个月标签下有一个G型管贴片,称为 肚子隧道 . 它基本上是一个在中央有孔的贴片,因此您可以切开一个外观优雅的孔,以便更容易地通过连体衣进行G型管的操作。 这也是她第一次戴头巾,她“允许”妈妈打扮自己!

用她的少女头带和她讨厌的妈妈必备的眼镜衬衫摆出姿势

感谢您与我们一起阅读和分享唐氏综合症意识日!请随时发表评论,以增强我对撰写此博客的信心。 只是将所有内容放到那里,知道人们正在阅读这篇文章,我不知道他们是谁,这感觉有点可笑(但是我想那是博客!)。谢谢阅读,朋友们!
在候诊室等候-我们在这里很多。


28条评论:

  1. 感谢您的分享,艾米妈妈!能够'相信埃维小姐已经三个月大了!她已经拥有了多么强大的个性-爱她!能够'等着将来有播放日期!喜欢这个网志的主意-您'太神奇了,艾米! Xo

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  2. 真的很喜欢在此博客上与您保持联系。我喜欢你给你的东西提供链接'我们发现自己很有用,并且分享了提高E的见识。

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  3. I'我为你们三个人感到非常自豪!这是神开始与你同行的旅程,我们感到很荣幸成为埃维's grandparents! Let'凭信心而不是凭眼见!亲爱的你!

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  4. I'我哭了,因为Evie是世界上最幸运的女孩,你们都是父母。<3多写些东西,以便我们知道如何最好地爱你三个!

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  5. 爱你分享你的旅程!很高兴看到您总是使用您的礼物艾米!

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  6. 艾米,非常感谢您分享了此信息!我们为您祈祷了三个,但对唐斯一无所知。上帝借着圣灵与我们同行,走过这一生,以祂的话语引领路,并赐给我们信徒的团契陪伴我们。主的喜乐是你的力量。乔斯太太

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  7. 感谢您与我们分享您的奋斗,喜悦和和平。见到上帝真是福气'在您的生活中所做的工作,以及他给予Evie如此出色的父母的友善。受到鼓励,并希望该博客可以帮助您感到受到各地朋友的支持!

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  8. 感谢您的分享,并勇于将您的故事的这一部分放在那儿。毫无疑问,您的漏洞会鼓励其他人。你可能只是成为一个"别人的彩虹's cloud"(la maya angelou)。至少我希望您对您和您的家人有多爱。再次感谢。会读!

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    1. 谢谢,乔斯林!我们收到的所有鼓励和爱使我不知所措(很好)。

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  9. Thank you for your beautiful testimony. 她 truly is Evie the Extraordinary--extraordinarily darling and precious. And God gave her extraordinary parents to love her and care for her and guide her on this journey. God bless you all.

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    1. 谢谢,卡斯特罗太太!我希望她有一天能见到卡斯特罗氏族!

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  10. 艾丽莎·K(Alyssa K) 2015年3月23日,下午12:54

    My "I Run 4"好友现年11岁,患有唐氏综合症。

    我知道这将是艰难的旅程,但您坚强,对她来说将是一个好妈妈。

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  11. 她'美丽的艾米!您真勇敢地发布此博客。我确信这将有助于提高唐氏综合症患者的意识。能够't wait to watch her grow. 她'拥有这样一个支持家庭的家庭是幸运的:)

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  12. 嗨,艾米!我偶然发现了您的博客&我想让你知道我以为你,你丈夫&艾维是!她好可爱��我的女儿11/15出生,所以我喜欢从其他父母那里获得观点。她很少&为她做父母根本不是我想的那样。我留在家里& the days are long &有时候我会沮丧。阅读您的故事使我为自己的生活感到如此羞愧感到羞耻。与您所处理的相比,我所处理的没有什么& little Evie'的盘子。而且您似乎可以如此优雅地处理它!我期待着阅读更多&我希望你是最好的��

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    1. 谢谢你的鼓励,妮可!我想告诉你不要短时间改变自己-每个孩子都有自己的快乐和困难。一世'我也曾有过跌宕起伏的感觉-待在家里真的很难。我希望您可以与一些朋友联系,并告诉他们何时只需要进行成人对话,或者散散步只是为了改变风景。当我感到沮丧时,这确实对我有帮助!挂在那里!

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  13. 你很勇敢。你很勇敢。你真厉害Evie是个幸运的小女孩,而我们也是-阅读您的旅程。感谢您让我们加入,并抽出宝贵时间写这些帖子!

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