婴儿伟哥

我敢打赌标题引起了您的注意。 当Evie仍在重症监护病房(NICU)时,我们可以选择Sildenafil(也称为伟哥)来帮助Evie改善肺动脉高压。 基本上,一小剂量西地那非将有助于扩张血管,帮助血液中的氧饱和。 (我认为。)
 
显然,当给女婴开处方伟哥时,保险公司会感到困惑。 护士说,有时他们会打电话问问诊断是否应该是勃起功能障碍。 是的,夫人,因为一个女婴会出现勃起功能障碍。

 另一个选择是氧气,不是因为她无法呼吸,而是因为它可以帮助她使血氧饱和度(即血液中的氧气含量)接近100%。 选择伟哥是很诱人的选择,因为这样我们就可以在没有氧气套管的情况下拍照。 但是万艾可仍然是一种药物,而氧气则更有益。 上帝知道埃维已经在服用足够的药物。 我们倾向于西地那非,但是那时候医院里最著名的肺病专科医师在波士顿儿童医院进行G管手术的那天晚上在重症监护病房值班。 与他交谈,然后再与我们的心脏病专家交谈之后,氧气是赢家。

因此,在这里,我们的起居室到处都是氧气瓶,前门上有禁止吸烟的标志。  
B型坦克和D型坦克

我花了几个月的时间弄清楚的是,我可以在氧气瓶Ollie上使用较小的调节器。 当我们去医院时,我们使用D型水箱,因为它可以使用1-2天,而较小的B型水箱只能使用1-2小时。我认为D箱的重量至少为10-15磅。 现在看下面的调节器,告诉我除了氧气瓶之外,您还想背负哪一个。 I thought so. 




 我花了这么长时间将它们拒之门外,这真是愚蠢。谢谢氧气训练师,因为您在教我时使用了重型调节器,所以我认为您必须使用它。 

 我也不知道最长的时间是14英尺和25英尺延长管。 我认为我们花了整整一周的时间坐在客厅的沙发上,绑着约10英尺长的皮带。 使用25英尺长的油管,我们实际上可以离开客厅进入厨房!

 睡觉时,这种氧气冷凝器会和我们一起进入卧室。 它在轮子上,这是一件好事,因为它很重。 可能比D尺寸的氧气罐重约2 1/2倍。这是Erick的工作。  我等不及她没有氧气的那一天,我们可以在屋子里自由漫游,而且我可以检查邮件而无需将她挂在氧气瓶上,也不必用婴儿推车搬运。希望她在几个月后接受心脏手术!

与Ultimate Warrior Bear和Sophie一起在秋千上闲逛


让's wait until it's really quiet...

这个博客不仅涉及粪便和汽油,但我无法抗拒。今天是我们第二次和埃维一起去教堂。 这次她大部分时间都醒着,坐在爸爸的腿上。 

牧师讲道的时候,除了他的声音,所有人都安静了下来,Evie哭了。嘟!那是一个成人大小的放屁,似乎在回荡。 我们周围的人咯咯笑着。 埃里克指着埃维。一位不愿透露姓名的牧师小声说:“好工作,埃里克!”

我怪益生菌。我们正在夜间用G型管喂食,尝试半包儿童用的Culturelle,以帮助她减少压力。到目前为止,她仍然很生气-只是更大声!不过,我们会给益生菌更长的时间。也许她只是在清理自己的系统。
埃维的打哈欠与布道的质量无关。这是一个非常好的讲道!

更好地利用奥利的氧气去教堂!您甚至都不知道它在那里(直到您差点绊倒)!

三重威胁,或Ollie和Pepe

Dear 埃维,
今天,除了您的医生任命之外,Mommy首次涉足这个世界,只是您和我。 我们很早醒来,去教堂的一个妈妈小组。  爸爸帮我们装上了车。我们滚到障碍点,这很好,但是那时候事情变得很棘手。

首先,妈妈将您的氧气瓶放在交通拥挤的汽车侧面。 因此,在从车内取出任何东西之前,必须对此进行补救。然后,一旦妈咪把钱包,G型企鹅企鹅背包,氧气瓶和尿布袋扔在肩上,她便将提包从车上拉了下来。 前门只有约100码,但似乎永远。 我爬上楼梯与其他妈妈一起爬上楼梯,但是我立即将氧气管卡在楼梯扶手上,然后将您抬到扶手上时遇到了麻烦。 我很害怕,我会把你扔下楼梯。 值得庆幸的是,还有其他一些妈妈跑来救我,使我纠结了,然后帮我在后排拿起了四把椅子! (向萨拉·阿姨(Auntie Sarah K)大喊大叫,后者确保我们在某个地方定居!)

我们安顿下来,听了一个关于妈妈的好话,然后POOOOOOOOOP成为了Evie。 多汁又响亮,我们面前的两排妈妈转过身微笑。 我以为我们可以解决这个问题,以后再换您,但是来自您的恶臭变得太过令人无法忍受别人了。 因此,您,我,尿布袋和20磅氧气罐去找尿布更换台。 它回了你的背。 我们不得不换衣服! 当我们完成清理工作时,讨论几乎结束了!

然后,所有妈妈都分成几小组,我把你吸引到你的G型管上做早饭。 我们进行了很好的讨论,然后是POOOOOOOOOOOP。 女孩,对于一件微小的事情,您的声音如此响亮! 我决定让您坐在您的旅行社中,以后再换您。

上车更加困难,因为G型管和氧气瓶都与您连接。 我决定将您的G型企鹅袋“ Pepe”和氧气瓶称为“ 奥利”,因为它们随处可见。 我等不及与Pepe和Ollie说再见的那一天,但就目前而言,他们是你的朋友。 另一个好妈妈帮我把尿布袋搬到车上,所以至少我少了一件东西可以背在背上。

奥利和佩佩。 Pepe是Skiphop背包,适合Etsy的feediefriends使用G型管。

我们到家了,幸好您在睡觉。 我必须吃午餐,然后决定尝试将您放入Ergo 360中,这对我来说仍然令人生畏。 我在Ergo上一切都很好,也很舒适,说服了您还可以,但是随后您开始呼吸很快。 我以为Ergo可能对您不利。 就像我在想做什么一样,POOOOOOOOOOOOP! 您为漂亮的新Ergo命名! 值得庆幸的是,这只是您坐在妈咪时做的中型便便。

宝贝,您完成了吗? 日子还很年轻! 我可以笑也可以哭。  我会笑的,因为我很感谢我们能有所作为,并且您在大多数情况下都睡得很好。 至少你也没有吐。 那会把我扔在边缘。 现在您,Ollie和Pepe正在睡觉,但妈妈却无法入睡,因为我必须在几分钟后再一次给您喂饱。 但是您值得一百万倍。 非常爱你,我的大睫毛小女孩!

爱,
妈妈



为什么长颈鹿索菲这么棒?

我和我丈夫讨论了为什么长颈鹿索菲如此受人喜爱和有效,却又如此简单。 这款橡胶长颈鹿售价18-25美元,而Erick惊讶地发现它是如此昂贵。 我告诉他,每个人都有这头长颈鹿,他问为什么它是如此特别。 这个帖子是献给我亲爱的丈夫的。

没有氧气套管的罕见照片

埃维喜欢Sophie。 那么问题是为什么呢?

1.谁会不喜欢它的玩具 自己的维基百科条目 和Facebook页面? 我知道索菲是法国人,但不知道她这么大。
 
2. 为什么不企鹅,鸭子或大象呢?  It's the neck. 长颈鹿的脖子大小适中,适合婴儿抓住和练习运动技能。 那为什么不鸵鸟呢? 脖子太瘦了,没有耳朵可以吮吸婴儿! (您可以说我被剥夺了睡眠,因为我在考虑橡胶玩具的理想动物。)

3.不需要电池。 自从Evie出生以来,我们的电池库存已大大增加。有人需要发明一种太阳能发声的毛绒动物。

4.对比。她的身上的斑点和完美的黑眼圈让婴儿看得很开心。 我内的验光师喜欢这个。

5.轻触。 橡胶应该感觉像妈妈的皮肤。我只是再次感到了长颈鹿。 我希望我永远不会感到橡胶味。

6.味道。婴儿吮吸/咬咬完全安全。 埃维喜欢吮吸那些小耳朵。 我试图让她吮吸屁股,所以我不必一直将耳朵放回她的嘴附近,但是她比耳朵更喜欢耳朵。

7.大小。 显然,可爱的长颈鹿身长18厘米非常适合婴儿抓握。  

8.不太讨厌的尖叫声。

9.哦,等等-一个能同时满足所有5种感官的玩具?太棒了!

10.橡胶是从马来西亚的橡胶树中收集的,然后乘船前往法国,将其制成乳胶,一次模制10头长颈鹿,固化几天,手工修剪多余的橡胶,然后手工上漆,经过安全测试,并手动包装。查看 这个视频在这里 看看他们是如何制作的。 这完全向我解释了为什么这么贵。 


11.如上面的视频所示,电影明星会购买它们,我们也应该这样做。 提醒我,如果我曾经发明过玩具,只需将其发送给Kardashians的Beyonce和当时有孩子的任何人。

我现在一直在寻找可以帮助我的艾维提高技能的玩具,而我的结论是索菲很合适! 她实现里程碑的速度可能会慢一些,但是这位妈妈将尽力帮助她在玩乐的同时实现目标! 任何对这个时代有益于发展的玩具的建议都将不胜感激!

吹走

非常感谢每个人,感谢您的评论和对撰写此博客的鼓励。 每个“赞”和评论对我来说意义非凡。 我很高兴继续写关于我非凡的女孩和我们的旅程的文章。 希望Evie每天会睡个好觉,以便我能继续努力!


公开:唐氏综合症宣传日及其对我们的意义。

对我来说,开设这个博客是一件很重要的事情。我的女婴患有唐氏综合症,很难在谈话中抛弃,因为那条额外的染色体使人们对她的看法有所不同。但是因为 唐氏综合症宣传日 在3/21,我要公开露面。您知道为什么会在21号吗? 因为第21条染色体有多余的副本!

到目前为止,Evie一直是我们美丽的女婴,她正在学习微笑和伸手去拿东西。但是随着她的长大,我希望我们的朋友圈扩大认识,以便他们可以将她视为一个典型的小女孩,她的成长可能会有所延迟,但希望像其他孩子一样被包括在内。  我希望其他孩子和她一起玩耍,并了解残疾小女孩也喜欢玩。

关于我们的诊断的故事是 这里. 既然我们已经认识了Evie,并且知道我们要处理的是什么,它并没有以前那么可怕。  Still 有时不知所措,但我不会 用她换世界。  我们愿意谈论这件事,并感谢所有拥抱Evie并想见她的朋友和家人。 我们真的感谢我们的教会家庭,他们一路走来 给我们带来晚餐 医院和家里 和哦,啊啊,我们的孩子。  对于我们来说,埃维不仅仅是诊断,而且我知道她将不仅仅是 对我们的朋友也是一样。

一旦她在六月进行了心脏直视手术,我们希望她会做很多 精力更多,增长更快。 我们期待她的一天 无需氧气即可自由运行安努拉我她的鼻子就可以吃饱从胃里抽出一根管子。 

埃维刚满3个月大。 似乎过得很快,但是来到这里真是永恒。 您说不清,但在衬衫的3个月标签下有一个G型管贴片,称为 肚子隧道. 它基本上是一个在中央有孔的贴片,因此您可以切开一个外观优雅的孔,以便更容易地通过连体衣进行G型管的操作。 这也是她第一次戴头巾,她“允许”妈妈打扮自己!

用她的少女头带和她讨厌的妈妈必备的眼镜衬衫摆出姿势

感谢您与我们一起阅读和分享唐氏综合症意识日!请随时发表评论,以增强我对撰写此博客的信心。 只是把所有东西都放到那里,知道人们正在阅读这篇文章,我不知道他们是谁,这感觉有点可笑(但是我想这就是博客!)。谢谢阅读,朋友们!
在候诊室等候-我们在这里很多。


今天正式靠我们自己

我岳母今天离开! 她在这里待了六个星期,而在那之前我妈妈在这里待了三个星期。 我不必考虑午餐或晚餐吃什么,而且我已经能够高效地完成任务,因为奶奶知道如何夹紧和断开G形管袋。  Yay for 奶奶s.



现在,我和艾维(Evie)一起开车去飞机场,奶奶在哭泣时,后座再也没有人要嘘她了,当我拉出她的承运人时,也没人给我氧气瓶。 但我认为我对此感到失望。我只需要花更多的时间来操纵所有东西。 

看,我新的“您拥有一切”列表:

不是您的平均清单,而是可以完成工作! 

我希望她能休息一下

可怜的埃维。 所有婴儿都需要吃饭,睡觉和大便。 但是她的进食困难,当她只想睡觉时,我们让她醒来通过嘴巴或G型管进食,然后她有时会大便困难。 (是的,我们给她西梅汁。)

今天坐在爸爸上时是史诗般的便便。 我拒绝发布便便的图片,真幸运! 爸爸让妈妈去换尿布,因为妈妈在嘲笑爸爸闻到气味时太笑了。


埃维和Daddy,大约在她给Daddy一个“礼物”之前5分钟。

最重要的是,她的G型管部位昨晚以某种方式被感染,她不得不回到Keflex,这使她的小肚子不舒服。 可怜的宝贝!我迫不及待地想她可以平息地吃饭,睡觉和排便,而无需将药物,新的敷料或配方奶泵入她的肚子。 

这是我最喜欢她的视频,目的是让自己振作起来。希望它也为您加油!




大梦想和早期干预

今天是我们的第一次早期干预。 直到我的朋友们需要我的帮助之前,我才真正理解EI的含义。 然后,当我们进行DS诊断时,我完全理解了这项服务的范围。 2周前,一个非常好的治疗师和社会工作者团队来到我们的客厅,和Evie一起玩,并问了我一些问题。 然后,他们写了一份关于她的病史和当前技能的评估报告(十周大!),并表示会与您联系。

今天,我们遇到了职业治疗师,每周都会来我们家与Evie一起玩耍,并帮助她发展运动和社交技能。 我满怀期待地期待着这个,因为这个人将连续3年每周进入我们的生活。

作为DS的孩子,她的某些技能可能会被延迟。 在两个月大的时候,他们正在寻找颈部控制和各种刺激等技能。 我支持她向所有人展示她是超级巨星,不需要“干预”。 他们向我保证,她只有2个月大,您实际上只能对一个婴儿进行这么多的评估。但是,尽管如此-我希望她能以她的光彩使他们感到惊讶!
致力于头部控制,但更喜欢凝视老虎。
我爱我丈夫的一件事是,他相信艾维会变得与众不同。 他已经在教她走路和读书。 他真是个好爸爸!

和爸爸一起上课






第一次去购物中心!

埃维一个星期前第一次去购物中心!她在The Cheesecake Factory享用午餐并在Cambridgeside Mall参观所有婴儿服装店。 我在西尔斯(Sears)前面的长凳上叫醒她,给她喂了一瓶奶,然后架起了她的G型管。对于我来说,这实际上是一件大事,因为我正在旅途中测试G型管。 

我安装了一个午餐冷却器,以便可以将G型管袋绑在其中,并将供料泵放在前袋中。 

 一切正常,但是将G型管穿上,在工作台上涂底漆,然后将她装进运输工具而不缠结氧气管和G型管的后勤工作仍然非常困难。 我正在等待睡眠不足,使我忘记一些重要的事情,例如夹管和从她的胃喷剂中获取配方奶粉! 

很高兴能融入社会!

我的小士兵

在过去的这个星期五,我们在波士顿儿童医院的心脏病学系度过了4个小时。 12:30预约回声,心电图,胸部X光检查并与医生会面。 ew! 

她的心脏直视手术已定下一个月,以期将希望寄托在她的心脏上。 期待六月之后,让我的宝宝变得更强壮! 




DMV中的生命圈和Hakuna Matata

我的女儿是一名士兵。她进行了营养预约,然后进行了胃肠道预约,抽了血,用G型插管在汽车座椅上的汽车上,然后去DMV照相。 

如果您想知道一个婴儿在漫长的早晨过后照个残障的招贴照是什么样子,这里是:

我真的在她身后微笑,因为我觉得当他们唱《生命之环》时,像狮子王一样抱起她是很可笑的。 这是在我们走进去后,在候诊室里看到所有的椅子,上面满是需要残障人士贴标的老年人。 有人告诉我等待至少一个小时。 Hakuna Matata ...我们决定坚持下去。 然后10分钟后,最出色的DMV员工出来了,向房间中的所有人分发了残障人士标语牌,然后房间空了! 我爱你,DMV员工!

今天,如果需要,我们可以在新帖上使用残障人士专用空间。 这对我们拥有的所有装备都有帮助。  I am so grateful!

波士顿特别派金



新生儿重症监护病房(NICU)为我们做的最好的事情之一就是将表格填写好后寄给我们 残疾人停车标语牌。我猜想,当您的车上装有氧气瓶时,这使您有资格。
http://www.sfweekly.com/binary/37ca/largest222.jpg

我没有时间去DMV,所以我通过邮件发送了表格。 那是我的第一个错误。

一个多月后,经过无数次约会,那里可能有带婴儿和氧气瓶的残疾人专用停车位,但是我仍然没有收到邮件中的残疾人专用标语牌。 我打电话给他们,他们说我可以亲自完成它,因为他们积压了。

所以今天我去了昆西的DMV医疗事务办公室。 我等了一个小时,一位女士来了,递给我一个信封,告诉我我已被批准,但是我需要带我的孩子去DMV拍照。 所以我想我的第二个错误不是问我是否必须带孩子。因为她可能会开车,所以也应该拍照。
 http://ec.l.thumbs.canstockphoto.com/canstock3668682.jpg

好吧,我在开玩笑。我看到人们如何滥用特权,但这确实看起来很麻烦。我问我是否可以带照片,如果写一封信解释为什么我不能亲自带Evie,显然可以允许。 我已经尝过了DMV的官僚作风,我想我会避免第二次遇到所有可能的问题,然后带她回到昆西照相。也许我们可以举起她的氧气罐,使其也可以出现在图片中。因为真的,这就像我们外出时的第二个孩子!

氧气罐-大罐持续2-3天,小罐持续2-3小时。


我讨厌汽油

当您的宝宝在痛苦中尖叫时,您不会做任何事情来阻止他们的疼痛。 有了G型输油管,可怜的埃维(Evie)的小肚子里的汽油比平时多。 怀孕后,我对超级气体了解了一两件事,所以我为她感到。

出于某种原因,没有人告诉我关于在进行手术后使用G管进行排气的信息。 因此,起初我们尝试使用水和气体释放滴剂(二甲硅油)。 肮脏的水什么也没做,也使她窒息。 西甲硅油实际上是一件美丽的事,但只是暂时减轻了她的痛苦。 骑自行车的双脚虽然有所帮助,但实际上对于G型胎的婴儿来说还不够好。

输入沉迷于互联网的妈妈。 我一直在阅读关于气体和G型管的所有资料。 我开始读到人们在“冒险”的故事,而他们并不是在谈论我们一直在积雪。

http://notreligious.typepad.com/.a/6a00e552e3404e88330147e189cceb970b-800wi

我开始怀疑我是否错过了一种帮助Evie的方法。 当我向GI医生询问此事时,她说,哦,可以,我会让护士教你。 我想,为什么他们不首先告诉我! 它所涉及的只是使用一个插入G型管的60毫升大注射器,让空气从她的胃中排出。 第一次,我没有从注射器上取下盖子,想知道为什么它不起作用。  Haha. 我第二次这样做,震撼了我的世界。气泡刚从管子中射出。 看我宝宝的胃内容不是什么大问题,因为这只是配方。 然后,使用柱塞将胃中的内容物慢慢放回去。 然后宝宝开心,妈妈也开心!
http://i.ytimg.com/vi/gfD5J4Ok7ok/maxresdefault.jpg
从圣路易斯儿童医院

我可以为我的孩子提供绝对的气体帮助,而其他妈妈则必须等待气体排出,我对此感到很幸运。 至少这是拥有G型管的一个好处!

我现在专注于专家

自1月底以来,我和我(和两个祖母)埃维(Evie)都接待了以下专家:

胃肠道
营养
心脏科
听觉学
内分泌学
喂食与吞咽诊所
耳鼻喉科
早期干涉
儿科医生
氧气训练
G-Tube培训

只是借口放上ER演员的照片...啊,那是过去的日子。
在看到如此多的医生精疲力尽的同时,我也感到幸运,我们生活在一个人才密集的城市中,这些人才是他们工作中的佼佼者,并且在高标准的设施中工作。 

去波士顿市区约会真是太累了。  I have 给自己3个小时的时间来唤醒自己,做好准备,然后把我们带到 hospital. #snowpocalypse之后,流量甚至更糟。  But we 还是很好-我遇到了一个从特克斯伯里(Tewksbury)开车3个小时到 波士顿 这不应该花费3个小时。

每次外出时,我们都会为她配备一个氧气瓶和一个带G型管套件的冷却器,当然还有我们需要的常规婴儿用品。 埃维(Evie)有一个诀窍,就是当我接她到医院诊所的时候,我便尿尿。 现在,我为她准备了备用衣服,为我准备了备用衬衫。 这是某人与我分享的提示,绝对有帮助。 当然,由于我将备用衣服放在尿布袋中,因此她从不撒尿。

有时候我很羡慕父母,他们只需要带着孩子去看医生进行常规的儿科医生就诊。 但是,我最感激的是,我们拥有良好的健康保险,并且有能力在艾维(Evie)需要时得到照顾,并且有人确保她健康并且保持健康。 




埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(Evie),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...