G-Tubes:全新的世界

当我们知道Evie除非她体重增加,否则她不会离开NICU,但是她很快就不会这样做,我们对G管表示同意。

胃管是插入胃中的饲管(通过外科手术)。 埃维再见了她鼻子里的NG管,向她肚子里的G管问好。 当她接受手术时,我很想跟她道别。 但是她在波士顿儿童学院(Boston Children's)工作得很好。

埃里克(Erick)和我学习了如何将延长管插入G型管端口,并通过该管喂食配方奶和药物。

埃维(Evie)体重增加,足以在她出生后6周离开NICU。自由!!
她第一次回家时,我们不得不每隔3小时用嘴喂她20分钟,然后用G型管喂她。 整个过程耗时约90分钟。 因此,当我们完成时,我们已经休息了大约半小时,才准备下一次喂食。这是酷刑。 然后我们意识到我们正在尝试遵守重症监护病房的时间表,这是最人为,最不现实的方式来照料婴儿,因为在医院外生活发生的情况有所不同,那里的护士每12小时不换班妈妈和爸爸实际上需要睡觉。

进入NICU泡沫已经很久了,我花了一点时间才意识到我不再需要那样生活了。 我们的儿科医生,胃肠道医生和心脏病专家为我们提供了有关如何分配更大体积的食物的建议,这改变了我们的生活。

我曾在网上搜索有关他们的喂食时间表的人,但并没有真正找到任何东西。因此,稍后我将通过g型管喂食发布更多有关恢复正常状态的信息。

我已经开始欣赏拥有唐氏综合症经验的家庭网络。 其中一位告诉我有关Facebook小组的信息 “喂食管意识”。 我强烈推荐该网站,以更好地了解G型管生活。 我不知道世界上有G型管配件! 而且那里有很多孩子用G管!

这是我的小管子...一根氧气管和一根G型管。我在她的Swaddle Me底部挖了一个G形管的孔。 (带按扣的P.S.卧铺比带拉链的卧铺更方便。)

在妈妈变得聪明并在腿底部开了一个洞之前,企鹅用拉链把卧铺拉上床。





G-Tubie's Schedule

埃维(Evie)患有轻度喉头症,疲倦时会吸气。  But she 在疲劳之前可以吃大约20毫升的配方奶。  She gets sloppy when she gets tired.



这是我们的G型气管时间表示例,尽管随着她的成长它会不断发展:

9:00 AM           Feed by bottle
10:00 AM       G试管85毫升/ 60毫升/小时
12:30-1:30 pm瓶装饲料
下午2:00           G试管85毫升/ 60毫升/小时
下午5:00-6:00   瓶装饲料
下午7时00         G试管85毫升/ 60毫升/小时
9:30-10:30 pm瓶装饲料
十二点              G试管70毫升/ 60毫升/小时
凌晨2点至8点      以25 ml / hr的速度连续喂入150 ml

如果她多喝瓶酒,那么我们通过G型管减少饮酒量。 在向我们建议时,连续喂食可以改变生活。现在,如果她不因加油而尖叫,我们晚上可以连续睡5个小时。 稍后更多关于天然气的信息。

我希望这对某人有帮助,因为我无法在任何地方找到包含数量或费率的时间表,这对我看到一个写出的示例很有帮助,而不是仅仅告诉她每隔几个小时就喂一次。 

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图片显示她使用的是Avent奶瓶,因为这就是我开始做的事情,但是一旦发现她正在吸气并且不得不使用增稠配方,我们便换成了标准的Dr. Brown奶瓶,带有3级奶嘴。 

诊断:额外的染色体

在我们发现自己怀孕的那天,我们谨慎地狂喜。 每星期,不谈论它变得越来越难。到8周时,我们已经告诉了我们的家人和一些亲密的朋友。 那是一个充满欢乐和感恩的时刻。在第10周,我兴奋地参加了我的第一个OB / GYN约会。 由于我已经到了一定年龄,因此我接受了针对染色体缺陷的高级血液检查。 I hadn’我没有考虑太多,但是由于我想为自己的怀孕做最好的事情,并且由于保险涵盖了这一点,所以我同意接受血液检查。

几天后,我收到了来自OB的语音邮件。她的语气是当您要求医生给他们回电时,您从不想听到的那种语调。 当我最终与她交谈时,她告诉我新的血液检查对21三体综合征(又称为唐氏综合症)呈阳性反应。 

她说,由于这是对胎盘DNA的新检测,因此已知其准确性为99%,但仍是一项筛查。 她告诉我我们的选择,并且在接受我时非常有同情心。 当我们挂断电话时,我以为我的世界崩溃了。 我问上帝,当我们已经经历了那么多的怀孕之后,为什么他会让这种情况发生在我们身上。 当我打电话给丈夫时,我几乎没有口语。 他很早就回家了,我们在一起感到悲伤。 We didn’当时对唐斯一无所知,但我们知道它将改变我们的生活。 

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只是告诉您一些有关21三体的信息,它发生在细胞分裂的开始,即第21条染色体获得了额外的副本,而婴儿有47条染色体,而不是46条。 660名婴儿中有1名患有21三体综合征,表现为唐氏综合症。这些婴儿的身心发育速度比其他婴儿慢。 我们隐约知道了这一点,并且遭到了破坏。 我记得那天我做血液检查的时候,有一个患有唐氏综合症的年轻人来到实验室’的候诊室向大家打招呼。显然他是那里的常客,让周围的每个人都笑了。 我记得当时在想那有多好,同时要求上帝请我们的孩子保持健康。 当我回头看时,也许我正在为与期望不同的事情做准备。 Part of me wasn’对新的发展感到惊讶。 

那天晚上,我们的牧师在傍晚亲切地过来与我们交谈。 当他听到我们的故事时,我们以为他会和我们一起祈祷婴儿会正常。但是他说了些意外。 

他说,大多数遇到同样问题的夫妇最终都没有唐氏孩子。 但是,如果我们确实有一个唐斯的孩子,那我们将拥有非凡的成就。 他说他知道我们希望他为不正确的测试祈祷,但是他几乎希望为我们做更多的事情-一种(或某人)非凡的事情,上帝会做比我们想象的更加特殊的事情。  我们还讨论了唐斯夫妇的出色表现,无论如何,这首先是我们的孩子,其他都是次要的。 我们真的感到很安慰和挑战,将这种意外的诊断视为一种礼物,而不是极大的悲伤。

在我们进行研究和处理时,很明显的是,对于21三三体的旧标准测试,许多人出现了假阳性,最终有了正常,健康的婴儿。 我们越来越希望筛选测试是错误的。 我决定不进行羊膜穿刺术,因为我经历了这么多,而且因为我做不到’不管诊断如何,都无法终止我们的宝宝。 一直困扰着我的圣经经文是:

雅各书1:17

17 每一份美好而完美的礼物都是从天上来的,是从天上的光之父降下来的,天父不会像阴影一样变化。”

我们确实相信,我们为一个婴儿祈祷得如此努力,而且上帝给我们的任何礼物都是他给我们的美好而完美的礼物。 尽管做出了这种意外的诊断,但我和埃里克坚信这是我们的孩子,我们将与上帝一起度过难关’s help.
当被问及多次终止治疗的选择时,我们坚定地告诉医生,这是我们的孩子,并非终止治疗。 测试还告诉了我们另外一点-这个婴儿是一个女孩。  只是知道那让我更加爱她。

 
快进20周。 测试是否准确的未知数开始困扰我们,我们进行了羊膜穿刺术。 我们希望能够自己做好准备,并在需要时准备我们的家人。 当胎儿DNA对21三体性检验呈阳性时,我们就能够为女婴做准备。 我开始阅读有关唐氏综合症的所有文章。 我读了很多关于唐氏综合症患者的故事,这些人后来成为演员,音乐家,运动员,说客,博士’,总的来说,就是给周围的人带来欢乐的人。

即使我们在努力处理所有事情时,我仍然可以在细节上看到上帝。 我知道一个工作的人生了一个唐氏综合症的孩子。 当我与她分享我们正在经历的事情时,她成为了我的工作中的啦啦队长,并与我分享了她与9岁的女儿在DS中学到的一切知识。
.  当我们去见波士顿儿童唐氏综合症项目主任’s,我发现秘书已经和主任一起对我们说了好话,我们感到很照顾。 当我们从约会中脱身 波士顿儿童’s令我们感到放心,因为我们知道有一支由医生,治疗师和专家组成的团队随时准备为我们的婴儿提供帮助,并将在成年后继续为我们提供帮助。 

不管怎样,她都是我们的完美礼物。我们已将她命名为Evangeline,这意味着“Good news.”  对我们来说,她是最好的消息,我们希望她能提醒上帝’无论她走到哪里,她对我们的爱,以及她都会向所有认识她的人散播欢乐。 

我完全相信,就像上帝创造我们并如此热爱我们每个人一样,他在我的子宫中塑造并形成了伊万杰琳,并且他比我或埃里克曾经爱她的人更多。 我也放心,上帝如此爱我。 如果他愿意派他的独生子为我而死,以使我免于我的罪过,并使我与他恢复个人关系,那么他当然会通过抚养伊万杰琳而与我们同在,他会满足我们的需要。 祂希望我们继续信任祂,并反过来又委托了我和埃里克一个特别而与众不同的小人物,他会祝福我们一千倍。 

我并没有低估抚养我们女儿的工作量。它’努力养育任何女儿,更不用说有特殊需要的女儿了。 但是戴夫牧师还指出了其他事情-我们有一个爱我们,已经爱我们女儿的亲朋好友社区。

在从破坏到快乐的整个过程中,对我们最有帮助的是我们的朋友和家人的反应,他们没有说,“I’m so sorry,”他们告诉我她有多美丽,以及他们如何爱她。我们充满了爱(和食物),人们真正关心我们的生活。 我们朋友的孩子们很兴奋,等待与她一起玩。

我看着我的女儿,有时对她所拥有的专家的全部拜访感到不知所措,并且担心她的健康问题会比现在更多。 但是我也正在学习将她托付给上帝,因为他是给我们这份礼物的人。 通常,我只是敬畏地凝视着她,因为我们有一个小女孩,她是如此的美丽和活泼。 




Instagram的乐趣


和奶奶在一起

蝙蝠并不像您想象的那样盲目:随机琐事

作为验光师,当我说自己戴着眼镜时“像蝙蝠一样瞎了”时,我问自己一个下一个明显的问题。 蝙蝠到底有多盲?

我发现我比蝙蝠更盲。 蝙蝠实际上具有出色的视野,加上声纳即可启动。  I found this 这里很酷的文章。 我没有声纳,没有眼镜或隐形眼镜,甚至无法在视力表上看到大E。

别客气。 由于这个有趣的事实,我知道您的生活更加充实。
http://fc08.deviantart.net/fs70/i/2010/342/9/3/blind_as_a_bat_by_sabrea-d34iknx.jpg (deviantart.net)



新生儿重症监护病房(NICU):时间在流逝,您认为一切都在12小时轮班中完成。在其他新闻中,橘子鸡。

我非常感谢新生儿重症监护病房的护士和医生。 当我们发现自己在医院待了6周后仍在等着将Evie带回家时,他们的个人关注和照顾使我不为所动,即使我们预计可能要等1-2周。


我们每天在医院呆8到10个小时,轮流坐着她,抱着她,学习做一些定期的育儿工作,例如换尿布和喂养她。 如果我们在她出生后两天把她带回家,那我们将会迷失了。 重症监护病房就像是训练营,学习如何照顾婴儿等等。

我们很快熟悉了附近的美食广场和楼下的星巴克。我想我一周从中国地方吃了橙子鸡四次。 值得庆幸的是,我们有朋友开始在医院为我们提供食物。


每个婴儿都有称为“素数”的初级护士。我们的总理是莫琳和安娜,当他们值班时,我们都松了一口气,因为我们知道他们对埃维有特别的爱好。莫琳甚至在休息日进来只是为了向她的病人打招呼。 当Prime不在值班时,会有一些护士不认识Evie,不得不了解她的需求。

埃维有室间隔缺损,房间隔缺损和肺动脉高压。 我们知道她在产前患有VSD和ASD,因为我在怀孕期间做了胎儿回声。  我们没有't know the extent of how big the holes in her 心 would be. ASD很小。事实证明,她的VSD大5-7毫米,因此我们正在祈求一个奇迹来弥合她心脏上的孔。如果无法关闭,则她在1岁之前需要进行心脏直视手术。 


 请为奇迹祈祷!


名字的背后

当我们约会时,当时我的丈夫/男友告诉我他的长子将被命名为Evander。 我问为什么,他说他喜欢Evander Holyfield的名字。 我说过,我不希望我的儿子以拳击手的名字命名,所以我们在埃文身上妥协了。 我一直认为,一个人的名字会影响他们的余生,我希望这个名字的含义不仅仅只是听起来不错或让人们想起拳击手。

evander_holyfield
顺便说一句,“埃文(Evan)”是威尔士语中“约翰(John)”的形式,意思是“上帝是仁慈的”。 我喜欢。 “ Evander”的意思是“好人”,这是一件不错的事情,但听起来似乎很中间。

这就是我们故事不同的地方。 埃里克说,然后他告诉我,我们女儿的名字叫伊万杰琳。 我说我曾经做过一个梦,我有一个女儿叫伊万杰琳。 无论哪种方式,我们俩都同意将我们的女儿命名为伊万杰琳。

随着我们生孩子的梦想成真,早已为名字定下了基调。 当我们开始接受和拥抱刚好有额外染色体的孩子时,我对“伊万杰琳”的含义有了更多的思考。 意思是“好消息”。 对于我们来说,她绝对是个好消息。

埃维是我们为Evangeline昵称的昵称,因为她的名字太长了。但是我们现在一直称呼她为伊万杰琳(Evangeline),或者只是称其为“婴儿”或“可爱派”。

我将发布更多关于我们如何知道我们很早就拥有一个女孩的信息。

没想到我会很高兴看到一个鼻屎。

我听说过-Nosefrida。 并以为这听起来很恶心,用吸管从婴儿的鼻子里吸鼻涕。 但是今天,我的朋友们,我意识到了它的真正价值。  It is gold.
鼻吸鼻器Frida产品照片

自从今天早上6点以来,我的宝宝呼吸非常快,我担心出了点问题。但是当我听时,听起来她的鼻子比平时更闷。 她有一个氧气套管,因此偶尔会通过鼻子发出啸叫声。 在剩下的早晨里,我担心地听听她的呼吸。她看上去很好,举止也很好,而且她的温度,氧气坐度和心率都正常(是因为有了血氧仪-在这种情况下是一种隐性的祝福)。 新生儿重症监护病房的护士告诉我在她的鼻子里滴几滴盐水,以帮助她的鼻子不那么干燥。 这两个小时的呼吸就像魔术一样。 因此,我决定尝试从医院使用那些鼻吸器。没运气。刚吸了气。

我从包装盒中取出了Nosefrida。我没什么可失去的,因为下一步就是打电话给医生,而且最近几天我已经接受了足够的医生任命。第一次尝试没有任何结果。 但是,随着盐水开始使那里的东西散开,并且鼻管在她的鼻孔里戳了戳,我看到了看起来像鼻屎的东西! 没想到我会很高兴看到一个鼻屎。

第二次尝试-我将她抱在怀里,把吸管塞在嘴里,然后把管子放在鼻子前面。我吮吸了,……我见过的最大的鼻屎来自最小的鼻孔。 我是否提到过我从未如此高兴地看到一个鼻屎? 之后,她的呼吸立即平静下来。 谢谢耶稣,感谢诺赛夫里达(Nosefrida),并避免我们再次拜访医生! 谢谢瑞典人,或者邀请这个东西的人。  有史以来最佳发明奖:The Nosefrida

介绍Evie非凡!

埃维在这里! 我已经等了好几年了,终于有了一个女儿。 我们发现自己在2014年春季怀孕了,就在圣诞节前见了Evangeline(Evie)。 一路上,我们发现我们将有一个女儿患有21三体症,也被称为唐氏综合症(稍后会详细介绍)。 悲痛转向尽可能多地了解21三体症,然后转向接受,然后再次感到喜悦。 她是上帝赐给我们的礼物,因此,她是对我们的完美礼物! 

当她通过剖腹产出生时(要经过数小时的努力,请注意),我在手术室里是如此。她的呼吸不好,被打扫得先要清理肺部。 在他们把她带到新生儿重症监护病房之前,他们把她举到我的头上,这样我可以第一次见到我的女儿。

您看到她的眼睛直视我的灵魂吗?  Happy sigh. 吗啡还引起雾霾。 我很高兴我把眼镜戴在手术室里,这样我就能看见她了。我是没有它们的蝙蝠的盲人(稍后更多关于蝙蝠的信息)。

该博客将记录我在育儿,唐氏综合症/ 21三体综合症,G型管喂养,手提氧气罐,信仰以及成为Evie妈妈的冒险过程中所学到的知识。 我距离Evie的妈妈已经7周了,我非常爱她! 我已经知道她是非凡的,因为即使在她出生之前,她就一直是人们的福气。 我期待学习所有的方法,使她变得非同寻常,同时也是一个典型的小女孩。 

埃维's Favorite Masks

 Hi all!  这是埃维(Evie),我想与您分享我最喜欢的口罩。妈妈尝试了几种不同的类型,这是我...